Après Mulhouse en juin 2016, cette année à Colmar, 63 personnes ont répondu à l’invitation lancée par l’Af3m, grâce au soutien de La Ligue contre le Cancer du Haut-Rhin et notamment de son président le Dr AUDHUI.
Après Mulhouse en juin 2016, c’est cette année à Colmar que l’AF3M a organisé le 1er juillet dernier, une réunion à destination des malades du myélome et de leurs familles résidant plus particulièrement dans le Haut-Rhin ou le sud du Bas-Rhin.
Soixante-trois personnes, sans compter les 4 bénévoles de l’AF3M mobilisés pour l’organisation de cet après-midi, avaient répondu à l’invitation lancée par l’Af3m.
La plupart des participants avaient eu l’information soit par une des affiches que nous avions mises en place dans les hôpitaux de Colmar, Mulhouse et Sélestat, soit par un courrier d’invitation remis lors des consultations aux malades suivis par le service d’hématologie de Colmar, soit encore par un article paru dans les 2 journaux locaux, L’Alsace et les Dernières Nouvelles d’Alsace.
Pourquoi cette réunion à Colmar ?
Tous les ans, notre association l’AF3M organise à la mi-octobre une journée nationale du myélome avec des réunions dans 25 grandes villes de France, dont Strasbourg depuis 2014.
Auparavant, les lieux de réunion les plus proches de Mulhouse étaient Besançon et Nancy.
Force est de constater qu’en 2016 comme les 2 années précédentes, 75% à 80% des personnes présentes à Strasbourg venaient du Bas-Rhin et que très peu de Haut-Rhinois faisaient le déplacement.
Et ce n’est hélas pas parce qu’il n’y a pas de malade du myélome dans le département du Haut-Rhin !
C’est pour cette raison que l’AF3M a pris l’initiative d’organiser chaque année, vers la fin juin, une réunion dans le Haut-Rhin, au plus proche des malades du département.
En juin 2016, la première réunion qui a eu lieu à Mulhouse avec le Dr DRENOU avait permis de toucher une cinquantaine de personnes.
Forts de cette expérience réussie, nous avons décidé cette année de renouveler l’expérience, mais de faire cette réunion à Colmar, pour toucher les malades du myélome résidant dans le nord du Haut-Rhin ou dans le sud du Bas-Rhin.
Il nous faut remercier le Dr Cristina PRECUPANU, hématologue à l’hôpital Pasteur de Colmar et membre de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) qui a spontanément accepté de consacrer tout un samedi après-midi pour répondre aux nombreuses questions des participants à cette réunion.
Soulignons également que l’organisation de cette réunion a été rendue possible grâce au soutien de La Ligue contre le Cancer du Haut-Rhin et notamment de son président le Dr AUDHUI, qui a accepté de mettre gratuitement à notre disposition leur salle de réunion, équipée en matériel audio-vidéo.
Quels étaient les objectifs de cette journée ?
Comme lors des Journées Nationales du Myélome, le but était, d’une part, de partager avec les malades et leurs proches les connaissances les plus récentes sur la maladie, ses traitements, les avancées médicales, mais aussi d’évoquer le diagnostic du myélome et les examens de suivi, le traitement du myélome, la problématique de la rechute et la notion de maladie résiduelle ; et d’autre part, d’évoquer de façon concrète la qualité de vie des malades sous tous ses aspects en mettant l’accent sur l’importance des soins de support.
Chacun de ces 2 grands chapitres était détaillé dans de petites vidéos qui avaient été conçues pour la Journée Nationale du Myélome du mois d’octobre 2016. (Retrouvez les vidéos sur notre chaine youtube af3m)
La projection de chacune était suivie d’un moment au cours duquel l’assistance pouvait faire part de ses commentaires et poser des questions auxquelles notre intervenant, le Dr PRECUPANU, s’est efforcé de répondre le plus clairement et le plus précisément possible.
Une pause d’une quarantaine de minutes autour d’un gouter offert par l’Af3m a permis un moment convivial d’échanges et de rencontres entre participants.
A la fin de la journée nous avons demandé à chaque participant de remplir un petit questionnaire de satisfaction : 23 questionnaires seulement ont ainsi été récupérés.
Mais si l’on tient compte du fait que beaucoup de personnes sont venues accompagnées et que, dans ce cas la plupart n’ont rempli qu’un seul questionnaire, on peut estimer que les réponses reflètent l’avis de la majorité des 63 participants.
Ces réponses fournissent en outre de nombreux renseignements intéressants sur les malades du myélome. Vous pouvez consulter l'analyse détaillée des réponses : en version texte, en version visuelle (image ci-dessus).
- Grâce à l’enregistrement des participants lors de leur arrivée, nous savons qu’il y avait sans compter les 4 bénévoles de l’AF3M, 63 personnes présentes dont 35 malades et 23 accompagnants, (5 n’ayant pas précisé à quelle catégorie ils appartenaient).
- La répartition hommes/femmes était équilibrée à l’image des statistiques nationales sur les personnes atteintes par la maladie.
Objectifs atteints. Et ensuite ?
L’objectif premier de cette journée, qui était de toucher des malades du myélome ou leurs proches qui n’avaient jamais participé à une réunion de ce type, est largement atteint puisque seuls 6 participants avaient déjà participé à des réunions de ce genre.
En outre, au vu des réponses aux questionnaires, la majorité des participants semble être satisfaite de cette réunion, tant sur sa forme que sur son contenu.
Ajoutons que 2 personnes ont spontanément adhéré à l’Af3m le jour de la réunion et que plusieurs ont promis de le faire dans les prochains temps.
Les réponses fournies nous ont également permis de savoir que plusieurs personnes souhaitaient la mise en place au départ de Colmar, d’un système de co-voiturage pour se rendre à la JNM de Strasbourg le 14 octobre prochain. Nous allons donc nous organiser quelque chose en ce sens.
- Une petite dizaine de personnes se sont déclarées intéressées par la mise en place d’un groupe de parole à Colmar, en plus de celui qui fonctionne déjà à Mulhouse.
Nous allons donc voir pour mettre en place ce type de réunions d’ici la fin de l’année.
- Enfin dernier point positif, 6 personnes sur les 23 ayant répondu au questionnaire, ont demandé à être recontactées par un membre de l’Af3m. Ce qui montre à l’évidence que notre association répond à une demande... A nous de ne pas les décevoir.
Rappelons quand même que localement, nous assurons une permanence mensuelle d’accueil des malades et de leurs proches, à la maison des usagers, située dans le hall d’accueil de l’hôpital de Mulhouse, le second vendredi de chaque mois de 14h30 à 17h30, et que ceux-ci peuvent joindre un responsable local de l’AF3M au 06.83.32.79.61.
par François Taureau, Responsable régional Alsace