L’enquête lancée par l’AF3M à destination des malades du myélome, a permis de recueillir leur point de vue dans le cadre de l’évaluation du lénalidomide (Revlimid) par la Commission de Transparence de la Haute Autorité de Santé.
Pour mémoire, cette enquête vient compléter :
- les résultats de l’enquête réalisée en mars 2017 en vue de recueillir le point de vue de tous les malades du myélome sur les nouveaux médicaments qui sont en cours d’évaluation : le Ninlaro (ixazomib) mais également le Farydak (panobinostat), le Darzalex (daratumumab) et le Kyprolis (carfilzomib).
Les contributions déjà adressées par notre association en date du :
- 22 mars sur le Ninlaro développé par le laboratoire Takeda.
- 19 mai sur Kyprolis développé par le laboratoire Amgen et le le Darzalex développé par le laboratoire Janssen.
Les éléments recueillis s’appuient sur les résultats de l’enquête lancée par l’AF3M fin juin 2017 dans le but de recueillir le point de vue de tous les malades du myélome sur leur vécu, leur parcours de soins et leur qualité de vie, quant à l’utilisation du Revlimid.
L'enquête, mise en ligne sur le site internet de l’AF3M du 27 juin au 10 juillet 2017, a été réalisée auprès d’un échantillon de 191 malades traités par Revlimid par le passé (53%) ou actuellement (47%), avec une ancienneté moyenne dans la maladie de près de sept ans.
100 % des malades concernés par cette étude (d'’âge moyen de 65,5 ans) ont déclaré avoir bénéficié du Revlimid après autogreffe et traitement de consolidation. En moyenne, les malades concernés ont bénéficié du Revlimid durant 24,5 mois, pour un tiers d’entre-eux la posologie n’a pas été modifiée durant le traitement.
L’enrichissement récent de l’arsenal thérapeutique et notamment le développement de nouveaux
médicaments de la famille des inhibiteurs du protéasome, des immunomodulateurs (IMIDs) et des
anticorps monoclonaux sont pour les malades du myélome très porteurs d’espoir.
Mis à part l’accompagnement et les soins de support dont à peine la moitié des répondants a
bénéficié, le reste des répondants est plutôt satisfait du traitement par Revlimid, avec toutefois une
forte attente afin que le Revlimid, qui est un médicament oral, puisse être disponible en officine de
ville.
171 sur les 191 répondants à notre enquête ont émis des commentaires et suggestions, tous ont souhaité au regard de leur expérience mentionner des points non abordés dans notre questionnaire.
- 20% des répondants ont tenu à mettre en avant les effets indésirables auxquels ils ont été confrontés durant leur traitement, sans que l’on soit en mesure d’affirmer que ceux-ci sont imputables au Revlimid. En effet la plupart des malades concernés par l’enquête ont été ou sont traités au travers de bi voire tri thérapies, voire sont concernés par d’autres traitements liés à leur âge.
- 17% des répondants ont émis le souhait de disposer d’une information plus complète. Ces attentes portent sur les informations données sur la maladie, les traitements et ses effets secondaires, sur les perspectives d’avenir, mais aussi sur les possibilités d’accompagnement tant psychologique que social.
- 8 % des répondants ont tenu à signaler des difficultés personnelles auxquelles ils sont confrontés : solitude, anxiété, prise en charge par la sécurité sociale, accès aux prêts, …
Cela confirme l’importance que revêt pour les malades du myélome de disposer d’une prise en charge globale et non uniquement médicale, de pouvoir accéder à des soins de support adaptés à leur situation.
Pour en savoir plus, consultez :
# le rappel du contexte de nos enquêtes,
# l'actu sur l'enquête AF2M 2017,
Rappel du contexte de cette enquête
# la note de synthèse remise par l’AF3M à la HAS,
# et le rapport détaillé de l’étude réalisée à notre demande par A+A.