Nouveautés

Les nouveautés du site de l'Association Française des Malades du Myélome Multiple

Pour visualiser d'un coup d'oeil les nouveautés du site, depuis votre dernière visite

Mars 2017

Les sorties programmées de l'af3m

  • Guitar'Espoir : 7ème concert au bénéfice de la recherche contre le myélome, par les guitaristes du Conservatoire Maurice Ravel. Un merveilleux moment de musique qui a enthousiasmé les 56 personnes présentes.
  • 1ere étape Tour af3m "Dialogues & Confidences", à Grenoble le 8 mars : grâce à la richesse de la peinture, il y a toujours un détail qui a échappé un instant et qui "ressort" comme par émerveillement, en regardant de près ou en s'éloignant de l'oeuvre.
  • Présence de l’AF3M pour la semaine du cancer à l’hôpital du Havre, le 16 mars. Une opération d’information et de sensibilisation sur le cancer.
  • 25 mars EBMT 2017, à Marseille : 11ème Journée Patients, Familles et Donneurs. Journée d’information et d’éducation de la Société européenne de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (EBMT).
  • 28 mars, à Caen : réunion du groupe d’échanges "Vivre avec un myélome", au CHU, suivi d'un moment convivial autour du tableau de LouiseM.
  • 31 mars, à Poitiers : Rencontre malades du myélome. Un temps d’écoute, de partage et d’amitié ... Un peu de bien être.
  • 6 avril, à Mulhouse : Groupe d'écoute et de partage "Rencontrer, échanger, partager les vécus, pour mieux vivre le sien".
  • 6 mai à Bruxelles : 1er séminaire IMF d'information et de soutien pour les patients et les familles, avec le soutien de Mymu.
Faire connaître l'association

 

  • Le Comité des Médicaments à Usage Humain (CHMP) de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA) a émis un avis favorable pour un traitement d'entretien par Revlimid® après autogreffe : Avis favorable pour une extension d'indication du REVLIMID® (LÉNALIDOMIDE) en monothérapie dans le traitement d'entretien du MM.
L'af3m une association active

  • L’enquête 2017 à destination de tous les malades du myélome, a permis de recueillir le point de vue de 266 patients dans le cadre de l’évaluation d'un médicament pour la Commission de Transparence de la Haute Autorité de Santé.
Assemblée Générale Ordinaire du 20 avril

L’AGO de l’association est l’occasion pour nous de rendre compte du bilan des activités de l’année écoulée, d’évoquer les projets qui vont être mis en œuvre cette année ... Elle permet également aux adhérents de rencontrer les bénévoles, les membres du Bureau et du Conseil d’Administration.

 

Février 2017

Coup de pouce à la recherche

    • La performance de Guy Loyez, accompagné de son ami Gilbert Thiriez qui ont parcouru Lile-Menton: 1280 km l'un marathonien en course à pied et l'autre en vélo. Ils ont décidé de joindre l’effort à l’efficacité et ont récolté des fonds et ont remis un beau chèque au président de la FFRMG.

  • L'appel à projets af3m 2016 : le jury af3m a décidé de soutenir 4 travaux de recherche fondamentale, et 2 dossiers pour améliorer la qualité de vie des malades.
Les rencontres de l'af3m 

  • L'af3m comme sujet d'étude - Rencontre avec l’équipe projet de l’IUT de Cannes - Nice Cote d’Azur : une étape de leur cursus du Diplôme Universitaire en Techniques de Commercialisation, des idées d'actions pour faire connaître le myélome, récolter des fonds et aider notre association à se faire connaitre d’avantage.

  • Développement d’un nouveau test permettant l’obtention de résultats sans interférence, pour les patients atteints de myélome traités par l’anticorps monoclonal daratumumab (Darzalex) : un test In Vitro qui déplace l’éventuelle interférence que pourrait causer le DARZALEX® (daratumumab) lors de la recherche de la protéine monoclonale du patient sur le test d’immunofixation.

 

Janvier 2017

Les actions de l'af3m

Retour sur la formation intitulée  "Approfondissement de l'écoute face aux personnes confrontées à la maladie et à la perte", une formation niveau 2 pour nos bénévoles ayant déjà démarré dans leur région une action en lien avec l'AF3M.

 

Actualités du myélome : "on avance !" par le Pr Mohty

  • L'interview vidéo du Pr Mohty au congrès de l'ASH à San Diego, et l'article détaillant les informations dans la revue Hématologie.

Les nouveautés du site af3m parues en 2016

Décembre 2016

La crise d'approvisionnement du Melphalan

Bernard Delcour et Danièle Nabias ont été reçus à l’Agence Nationale du Sécurité du Médicament (ANSM), par Dominique Martin Directeur Général et plusieurs de ses collaborateurs pour aborder l'origine des difficultés sur la crise d'approvisionnement du Melphlan (Alkeran ®).

Dernières avancées en hématologie

Le congrès de l'ASH sur l'actualité du myélome, et la synthèse du Pr Mothy.
La Journée annuelle du Département Hospitalo-Universitaire d’Hématologie de l’UPMC : l'intervention de la présidente de la HAS, le Pr A. Buzin sur l'évaluation des médicaments, et ce qu'il y a à retenir du congrès de l'ASH, par le Pr M. Mohty.

La page facebook de l’AF3M

Cette page pour vous informer sur les activités de l'association, les actualités sur le myélome en avant première ...
par exemple, la vidéo du congrès de l'ASH sur l'actualité du myélome, et la synthèse du Pr Mothy.

Les projets éducationnels et d’accompagnement avec l’AF3M

Nous avons enrichi les onglets de nos actions : CancerAdom, ENPatHie, HeMaVie avec des vidéos d'avancement des projets au moment de la JNM ...
et notre participation au référentiel de compétences a été l'objet d'une publication dans le journal Hématologie.

Les essais cliniques

Dans le parcours du médicament, l'évaluation des médicaments est réalisée grâce aux essais cliniques : nous vous expliquons plus précisément les étapes pour s'inclure dans un essai de façon éclairée.

  • L'appel à dons 2016

Vous savez que notre Association se mobilise sans relâche pour toutes les personnes touchées directement ou indirectement par cette grave maladie. Les dossiers que nous avons à défendre et les actions engagées sont nombreux. Sachez que chaque don, même modeste, est important ...

 

Novembre 2016

Les actualités du myélome

Les actions réalisées par les chercheurs ScienSAs’ auprès des associations de malades, telle l'écriture d’articles de vulgarisation scientifique, rédaction d’actes suite à des séminaires traitant des problématiques de recherche, etc.

Le communiqué de presse de la HAS qui souhaite associer les patients à l’évaluation des produits de santé en vue de leur remboursement ... l’occasion pour les associations de patients et d’usagers d’exprimer leur point de vue.

Les actions de l'af3m

  • La formation à l'écoute de nos bénévoles, et de nouveaux contacts sur la carte cliquable,
  • Le projet CancerAdom, la fin des phases d'entretien : l'actu à Lyon,
  • Nouveau siège social de l'af3m

De nouveaux locaux parisiens, une adresse physique, une boite aux lettres personnelle ... notre siège social est maintenant au 28 rue Tronchet, 75009 Paris.