Ils ont été récompensés

Les projets récompensés par l'AF3M

Les Appels à projets de l'AF3M ont pour objectif de générer de nouvelles connaissances et pratiques afin de renforcer la prise en compte de la qualité de vie des malades du myélome.

Ils s'adressent à l'ensemble des équipes intervenant dans la prise en charge du myélome : médecins hématologues et au-delà, spécialistes en rhumatologie, neurologie, néphrologie, gériatrie, médecine interne, traitement de la douleur, etc., les professionnels paramédicaux au sens large : infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues cliniciens, etc. et les chercheurs impliqués dans des recherches fondamentales ou cliniques.

 

LES PROJETS RÉCOMPENSÉS AU TITRE DE L’AAP 2015

Etude des mécanismes génétiques impliqués dans l’hétérogénéité des myélomes avec t(4 ;14)

Dossier présenté par le Dr Alexis Talbot, interne en hématologie et étudiant Master 2, Hôpital Saint Louis de Paris, Université Paris Diderot, Inserm, Institut Universitaire d’hématologie, UMR 1126, Département Immunohématologie, soutenu financièrement à hauteur de 15 000 €, 7500 € par l’AF3M et 7500 € par la FFMRG.

L’objectif du projet est de comparer les caractéristiques des formes de très mauvais et celles de meilleur pronostic des Myélomes Multiples (MM) avec t(4 ;14). Pour cela, le laboratoire à l’origine de la recherche a accumulé, depuis plusieurs années, des « banques » de cellules, d’ADN et d’ARN de malades ayant un MM t (4 ;14) bien identifié sur le plan clinique.
En utilisant les techniques d’analyses génétiques les plus performantes actuellement, le laboratoire a identifié des mutations associées au mauvais pronostic, en se concentrant sur un sous-groupe bien identifié de MM. Cette étude devrait permettre de mieux comprendre les raisons qui font qu’un MM est plus ou moins agressif ainsi que les mécanismes de résistance des cellules tumorales aux médicaments. Cela devrait aider à trouver de nouvelles voies de traitement touchant la cellule anormale au niveau de mécanismes essentiels pour sa survie. Cela devrait également permettre une meilleure prise en charge des MM, en introduisant la possibilité d’adapter les traitements à l’évolution prévisible de la maladie.


Lire l'archive de notre actualité du 10 mars 2015

 

Mise en place d’un dépistage électronique et automatisé des données de Qualité de Vie, de détresse et des besoins des patients suivis pour Myélome Multiple

Dossier présenté par le Dr Sandra Malak, praticien spécialiste des centres de lutte contre le cancer d’Hôpital René Huguenin - Institut Curie de Saint-Cloud, projet soutenu financièrement à hauteur de 15 000 €.

Visuel Dr Sandra Malak, son équipe et Bernard DelcourLe projet porte sur l’évaluation de façon prospective d’une version française du Distress Thermometer and Problem List du NCCN. Ce type d’outil d’évaluation des besoins et détresse est désormais considéré comme un critère de qualité , il est devenu opposable dans les centres prenant en charge des patients atteints de cancer aux Etats-Unis.
L’objectif visé est de mieux comprendre le ressenti et les besoins des malades du myélome pour mieux s'y adapter et ainsi aider la personne au plus près de son vécu.
La forme classique de questionnaire papier étant peu compatible dans une pratique clinique quotidienne, il a été retenu de développer un outil électronique de recueil et d’analyse des données plus facile d’utilisation.
En pratique, chaque patient souffrant d’un myélome multiple, quel que soit son traitement ou son stade, se présentant à la consultation, en Hôpital de Jour ou hospitalisation se verra proposé le remplissage, sur tablette tactile de questionnaires.
Chaque patient, adhérant à cette démarche, rentrera ses codes individuels, renseignera les questionnaires pour une mise en ligne directe dans le dossier médical informatisé à disposition des soignants médicaux et paramédicaux. Les informations ainsi transmises en temps réels vont ainsi permettre aux soignants (médecins, et aussi psychologue, assistante sociale, diététicienne,  ….) de proposer aux malades une prise en charge adaptée.

Lire l'archive de notre actualité du 11 mars 2016

 

Conception et réalisation d’une étude de qualité de vie pour les patients atteints de myélome multiple et traités par chimiothérapie injectable en Hospitalisation à Domicile dans le cadre du dispositif ESCADHEM du Réseau HEMATOLIM

Visuel Dr Touati et son équipe du réseau Hématolim

Dossier présenté par le Dr Mohamed Touati, Praticien Hospitalier dans le service d’Hématologie Clinique et de Thérapie Cellulaire CHU de Limoges ‐Président du Réseau HEMATOLIM2, soutenu financièrement à hauteur de 12 000 €.

Fort de son expertise et de ces 7 années d’expérience, le réseau HEMATOLIM a souhaité réaliser une étude de Qualité de Vie.
Sachant qu’aucune étude de ce type n’a été réalisée en hématologie et plus spécifiquement dans la prise en charge des patients atteints de myélome traités par chimiothérapie injectable en HAD, le projet engagé vise à étoffer l’analyse des résultats des enquêtes de satisfaction en place en réalisant une étude de Qualité de vie auprès des patients atteints de myélome et pris en charge de façon alternée entre l’hôpital de jour et l’Hospitalisation à Domicile.

Lire l'archive de notre actualité du 12 avril 2016 

 

Mise en place d’un parcours dédié pour les patients traités par chimiothérapie sous-cutanée dans le cadre d’un myélome. Amélioration de l’insertion professionnelle et sociale des malades pendant et après leur traitement

Remise de prix AAP AF3M 2015 Bretagne

Dossier présenté par le Dr Pascal Hutin, Mme Fabienne Le Goc-Sager, et Mr Nicolas Cassou, de l’Hôpital de Jour oncologie et hématologique du Centre Hospitalier de Cornouaille, Quimper, soutenu financièrement à hauteur de 8 000 €.

Le projet a pour objectif principal de diminuer I'impact de la maladie sur la vie personnelle du malade en réduisant le temps d'hospitalisation en Hôpital de Jour (HDJ). Pour cela il a été retenu de mettre en place un circuit dédié pour la prise en charge des patients traités par chimiothérapies par voie sous-cutanée.
Pour rendre plus accueillants les locaux de hôpital de jour, recevant les malades pour des « chimios brèves », une salle d’attente et une salle de soins dédiées à l’administration de ce type de traitement seront conçues dans un esprit zen avec une ambiance marine, notamment avec des plafonds virtuels lumineux (ou skyceiling) permettant de donner plus de dimension aux salles de soins, dans la thématique dominante de l'HDJ qui est la mer et les iles bretonnes.

Lire l'archive de notre actualité du 3 mai 2016

 

Appel à projet qui vise à entamer une démarche de soins aux patients recevant les injections de Velcade, incluant, outre la réduction du temps de présence, la possibilité pour le patient de bénéficier de soins de confort

Remise de prix AAP AF3M 2015 Saint Brieuc

Dossier présenté par le Dr Olivier ALLANGBA, Joëlle MOTTAIS, et l’équipe paramédicale de l’hôpital de jour Service Onco-hématologie HDJ, Centre hospitalier Yves Le Foll, 10, rue Marcel Proust  22027 Saint Brieuc Cedex 1, soutenu financièrement à hauteur de 1650 €.

Le projet a pour objectif principal d’améliorer la prise en charges des malades suivis en hôpital de jour (HdJ), et notamment de réduire le temps d’attente.
Pour cela et au-delà des dispositions organisationnelles mises en place, il a été retenu de proposer des soins de confort aux malades lors de leur passage en HdJ.
La salle de soins va être réaménagée avec luminothérapie et aromathérapie, également une aide-soignante va être formée aux soins onco-esthétiques pour effectuer des massages.

Lire l'archive de notre actualité du 16 mai 2016

 

 

 

LES PROJETS RÉCOMPENSÉS AU TITRE DE L’AAP 2014

Remise de l'appel à projets 2014

Expériences de la maladie et perceptions des difficultés, des ressources et des besoins d'aides pour une amélioration de la qualité de vie et de la gestion de la maladie.

Dossier présenté par Christine Durif-Bruckert, Maître de Conférence Honoraire, Institut de psychologie, Université Lyon 2, projet soutenu financièrement à hauteur de 15 000 €.

Notre perspective, dans le cadre de ce projet, est celle d'écouter les malades souffrant d'un myélome pour identifier leurs difficultés, repérer leurs ressources mais aussi leurs besoins. Nous construisons cette étude sur la base d'un principe essentiel qui conduit l'ensemble de nos travaux de recherche sur le terrain de la maladie : si le médecin est l'expert du diagnostic et du traitement clinique de la maladie, la personne malade vivant une maladie est sans aucun doute la seule personne qualifiée pour identifier et nommer ce qui est prioritaire et essentiel pour elle en fonction de l'étape et des formes de sa maladie. Il est essentiel de prendre en compte ce qu'elle peut ou ne peut pas tolérer, ses rythmes, ses peurs, ses attentes, ses compétences et de relever au plus près des vécus ce qui est le plus difficile à reconstruire après le diagnostic durant la période intensive des soins et du post soin.

Pour mener à bien ce projet, nous réaliserons une trentaine d'entretiens auprès de malades atteints d'un myélome, à des étapes diverses du développement de leur maladie, et jusqu'à 5 ans après la fin de la première ligne de traitement.

Globalement ces entretiens ont pour objectif de comprendre les explications que les personnes malades du myélome donnent à l'expérience de leur maladie, ainsi que leurs possibilités d'y faire face et/ou de ne pas arriver à y faire face.

Plus spécifiquement, nous chercherons à repérer 3 niveaux de perceptions : les difficultés et les points de vulnérabilité les plus vifs éprouvés par les malades, les différentes ressources et démarches qu'ils mettent en œuvre pour faire face à la maladie et les formes d'aides dont ils ont besoin et qu'ils souhaiteraient recevoir.

Les résultats de l'étude, qui seront restitués à l'ensemble des participants, sont attendus sur ces différents niveaux :

  • approfondir la connaissance des vécus des malades du myélome,
  • construire en collaboration avec le cadre associatif, ainsi qu'avec les proches des malades, et autant que possible dans la collaboration avec les soignants et médecins impliqués, un dispositif de réponses et d'accompagnement adapté aux vécus, difficultés et attentes des malades du myélome et conçu à la fois sur la prise en compte de leurs attentes en matière d'aide et sur la base de leurs compétences à participer à la gestion de leur maladie,
  • innover avec eux des réponses somatiques, psychiques, relationnelles et sociales, leur permettant de gagner en autonomie et d'améliorer leur qualité de vie.

Cette recherche se déroulera sur un site hospitalier de Lyon, sur une durée de 18 mois.

 

Myélome et thrombose : peut-on mieux détecter les patients à risque thrombotique et leur offrir une prévention efficace ?

Dossier présenté par le Professeur Yesim Dargaud, responsable de l'Unité de recherche sur l'hémophilie - Université Lyon I - UFR Laennec, Hôpital cardiologique Louis Pradel de Lyon, projet soutenu financièrement à hauteur de 15 000 €.

La fréquence des accidents thrombotiques dans le myélome traité par des médicaments immuno-modulateurs (IMIDs) reste particulièrement élevée, d'environ 15 à 30 % en l'absence de tout traitement prophylactique et 10 % chez des patients recevant un traitement préventif classique. La maladie thromboembolique veineuse (phlébite, embolie pulmonaire) est une pathologie grave qui peut être potentiellement fatale et sa survenue complique souvent la prise en charge du myélome.
Le développement de biomarqueurs (tests sanguins) détectant mieux le risque individuel thrombotique des patients atteints de myélome, et capables de montrer de manière objective le surcroît de risque induit par les IMIDs. Ceci pourrait permettre de personnaliser la prévention anti-thrombotique en fonction du risque individuel des patients et de mieux choisir les médicaments anti-thrombotiques selon les besoins personnels de chaque patient. Ainsi, le développement de tels tests biologiques constituerait à terme une avancée majeure pour l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de myélome.

L'objectif principal de ce projet de recherche est d'évaluer la pertinence du test de génération de thrombine pour évaluer le risque thrombotique des patients atteints de myélome. Le test de génération de thrombine est un test « global » de coagulation qui reflète la capacité coagulante d'un individu. Plusieurs travaux scientifiques ont déjà montré que le test reflète mieux la tendance hémorragique ou thrombotique des patients comparé aux tests de coagulation classiques utilisés en routine. Il s'agit d'une étude nationale multicentrique qui nécessite le recrutement de 90 patients dont 30 présentant un myélome de stade 1, 30 patients traités par des IMIDs et 30 patients recevant d'autres chimiothérapies. Le test de génération de thrombine et d'autres marqueurs biologiques vont être mesurés à différents étapes de la prise en charge du myélome pendant un an. Tous les patients inclus dans l'étude seront suivis pendant 2 ans. La survenue d'accident thrombotique sera vérifiée, documentée et la capacité du test de génération de thrombine à prédire le risque thrombotique sera étudiée dans tous les groupes.

Si les résultats de cette étude montrent que le test de génération de thrombine pourrait aider les hématologues à mieux détecter les patients à haut risque thrombotique, d'autres travaux seront mis en place afin de tester l'intérêt de cette analyse pour la « personnalisation » de la prévention anti-thrombotique. On pourrait, en effet, tester l'effet des différents médicaments ainsi que leurs dosages afin d'obtenir la meilleure efficacité possible pour chaque patient et d'améliorer la prise en charge des sujets atteints de myélome.

Lire l'archive de notre actualité du 5 février 2015

LES PROJETS RÉCOMPENSÉS AU TITRE DE L’AAP 2013

Étude SEROVACC : Étude prospective et multicentrique de la réponse sérologique après vaccination antigrippe, antitharmophilus et antipneumoccopique chez les patients atteints d'un myélome multiple.

Dossier présenté par le Pr Jean Noel Basti du CHU de Dijon, projet soutenu financièrement à hauteur de 10 000 €.

Contexte du projet : les vaccinations antigrippe saisonnière, antihæmophilus et antipneumococcique sont actuellement recommandées chez les patients immunodéprimés. En effet, ces vaccinations permettent de diminuer la mortalité et la morbidité de la grippe, de l’infection à hæmophilus et de l’infection à pneumocoque À ce jour, l’intérêt de ces vaccinations, chez les patients présentant un myélome multiple (MM) n'est pas résolu par les données de la littérature et reste discuté au sein de la communauté médicale. En effet, certaines équipes médicales considèrent que le déficit immunitaire cellulaire et humoral présenté par ces patients, limite l’efficacité de cette démarche préventive et conduit ces équipes à ne plus vacciner leur patient. Dans cette étude, nous allons étudier de façon prospective la réponse sérologique vaccinale chez des patients chez qui un MM est nouvellement diagnostiqué. Le recrutement des patients se fera dans trois services d’hématologie clinique : CHU de Dijon, de Nancy et de Reims de novembre 2013 à novembre 2014. Par ailleurs, un groupe de volontaires sains, recruté par le département de médecine générale du CHU de Dijon, sera également vacciné et étudié afin de correspondre à un groupe contrôle. La réponse sérologique à ces trois vaccins (Vaxigrip®, ActHib® et Prévenar®) sera analysée un et six mois après la vaccination. Son but est de démontrer l’efficacité biologique et clinique de la vaccination antigrippale, antihæmophilus et antipneumococcique et de clarifier l'intérêt de cette démarche préventive chez ces patients particulièrement vulnérables en raison de leur âge et de leur maladie. Elle va également permettre d’évaluer l’incidence des épisodes infectieux dans ces populations.
Durée prévue de l’étude On prévoit six mois de recrutement et six mois de suivi et d’analyse des données.

Évaluation des bénéfices et des risques attendus pour le patient : il existe un bénéfice individuel celui de la protection vaccinale contre la grippe, l’Hæmophilus Influenzae et le Streptococcus Pneumoniae. L’inclusion dans ce protocole ne modifie pas la prise en charge thérapeutique habituellement proposée aux patients. Une surveillance accrue des effets secondaires sera réalisée. Il existe également un bénéfice collectif, pour l’entourage de ces malades, de cette démarche préventive vaccinale. En ce qui concerne les volontaires sains, malgré le risque de complications sévères de ces infections, du fait de la rareté de celle-ci, il n’est actuellement pas proposé une vaccination globale de la population sur des arguments de santé publique. Néanmoins, la vaccination permettrait de diminuer les infections à ces germes. Ces patients sont exposés aux effets secondaires de la vaccination.

Résultats attendus : cette étude va évaluer la réponse sérologique aux vaccins antigrippe, antihaemophilus et antipneumococcique. Elle permettra de démontrer l’intérêt de la vaccination dans le groupe à risque que constituent les patients atteints de MM et plus largement dans les hémopathies lymphoïdes B. Elle va également permettre d’évaluer l’incidence des épisodes infectieux, l’état d’immunodépression des patients et les complications liées aux vaccinations réalisées dans cette population.

 

Développement d'un programme d'Education Thérapeutique pour les patients atteints d'un myélome. Service d'Onco-Hématologie de l’hôpital de Bourg en Bresse dans (AIN)

Dossier présenté par le Dr Hubert ORFEUVRE, projet soutenu financièrement à hauteur de 10 000 €.

Cette démarche d'éducation thérapeutique a débuté en 2013 afin de mobiliser les expériences de chacun et d'améliorer la prise en charge des patients avec le soutien de leur famille.
Nous avons créé le programme EMYLY (Education thérapeutique des patients atteints d'un MYélome ou d'un LYmphome), 13 membres de l'Equipe pluridisciplinaire ont été associés à ce projet qui a été soumis à l'ARS.
Ce programme concerne tous les patients atteints de myélome ou de lymphome, homme ou femme, traités, sans limitation d'âge et dont le consentement éclairé a été recueilli.
Le patient, lors d'un entretien individuel, reçoit de la part d'un médecin ou d'un membre de l'équipe éducative, un programme éducatif en lui précisant les modalités, le caractère volontaire du programme et les intérêts.
On lui remet également une notice d'informations.
Un diagnostic éducatif est ensuite réalisé par une infirmière du Centre de Coordination en Cancérologie.
Ce diagnostic identifie les facteurs facilitants et  limitants pour proposer au patient un programme d’éducation personnalisé. Les objectifs sont alors posés avec le patient, il lui est proposé soit un suivi par des consultations individuelles avec l'équipe éducative, soit des ateliers collectifs.

 

Lire l'archive de notre actualité du 30 janvier 2014

LE PROJET RÉCOMPENSÉ AU TITRE DE L’AAP 2012

La prise en charge des patients atteints de myélome les plus âgés, de plus de 75 ans

Dossier présenté par le Dr Cyrille TOUZEAU de Nantes, projet soutenu financièrement à hauteur de 10 000 €.

Photo du Dr docteur Cyrille Touzeau et Claude jobertLa prise en charge des patients atteints de myélome les plus âgés, de plus de 75 ans, est un réel challenge.
Cette population, qui représente près d'un patient sur deux, est très mal représentée dans les essais cliniques. En effet, ces patients ont souvent des antécédents médicaux ou un état général les excluant de ces études.
De plus, la problématique propre aux sujets âgés (dépendance, fragilité etc) est souvent négligée.
Le Revlimid® est l'une des grandes avancées thérapeutiques dans le traitement du myélome. Le travail que nous avons mené au CHU de Nantes a analysé la tolérance et l'efficacité du Revlimid® chez ces patients de plus de 75 ans atteints de myélome.
Les caractéristiques des patients ayant participé à cette étude reflétaient bien les spécificités de cette population de patients.
En effet, près d'un patient sur trois présentaient une insuffisance rénale ou une altération significative de l'état général au moment du début du traitement. Ce travail a montré que pour ces patients les plus âgés, l'association Revlimid®-Dexamethasone est bien tolérée et permet un taux de réponse et une survie sans maladie très satisfaisants.
Le point fort de l'étude est que ces résultats très positifs ont été obtenus avec un dosage réduit par rapport au traitement standard.
Cette étude qui est, à ma connaissance, la première à avoir analysé la tolérance et l'efficacité du Revlimid® chez des patients de plus de 75 ans non sélectionnés, souligne la nécessité d'une prise en charge adaptée à l'âge et à la vulnérabilité des patients, afin d'améliorer non seulement la survie mais aussi la qualité de vie.

Lire l'archive de notre actualité du 20 octobre 2012

 

LE PROJET RÉCOMPENSÉ AU TITRE DE L’AAP 2011

Essai international comparant Velcade* intra-veineux à Velcade* sous-cutané.

Dossier présenté par le Pr Moreau de Nantes, projet soutenu financièrement à hauteur de 10 000 €.

Photo du Pr Philippe MoreauLe bortezomib (Velcade*) est un médicament important dans la prise en charge des patients porteurs de myélome. Il est utilisé à la fois en première ligne, mais aussi en rechute. Ce médicament s'utilise par voie intra-veineuse (IV), ce qui nécessite donc une perfusion, ou l'utilisation d'un cathéter central. Le principal effet indésirable de ce médicament est le risque de neuropathie périphérique, se traduisant par des picotements des extrémités, ou par des douleurs, qui peuvent être très invalidantes pour les patients.
Afin de faciliter l'utilisation de ce produit, nous avons fait une étude comparative, dans un essai clinique international, testant la voie d'administration classique du médicament IV ou l'administration par voie sous-cutanée, dans une population de patients en rechute de myélome. Les résultats montrent que la voie sous-cutanée est tout aussi efficace que la voie IV, mais surtout que l'administration SC est associée à une réduction significative de la toxicité du médicament, avec une diminution très importante des neuropathies périphériques, quel que soit leur stade, neuropathie débutante ou plus invalidante.
Les résultats de cet essai ont été présentés au congrès américain d'hématologie, en décembre 2010, également lors de la Workshop Internationale de Paris en mai 2011, et surtout publiés dans une des meilleures revues médicales internationales de cancérologie, Lancet Oncology, en avril 2011 (publication ci-jointe).
Ce travail est une avancée thérapeutique majeure. En effet, la voie sous-cutanée est beaucoup plus simple d'administration : il n'est pas nécessaire d'avoir une perfusion, ou un cathéter ; il y a un gain de temps pour le patient, et l'infirmière. Surtout, on réduit la toxicité neurologique du médicament, qui empêche parfois de continuer un traitement efficace contre la maladie. La simplicité d'administration du Velcade* par voie sous-cutanée pourrait aussi permettre, à terme, son utilisation à domicile, et donc éviter des déplacements à l'hôpital pour les patients, source de fatigue, d'attente...et permettre également des économies financières (remboursement de frais d'hôpital de jour, d'ambulance).
De nombreux hôpitaux et services, convaincus des résultats de cet essai, utilisent déjà cette voie d'administration sous-cutanée, sous contrôle des médecins et pharmaciens. Sur la base de nos résultats, la firme pharmaceutique Janssen, qui commercialise le Velcade*, a demandé aux autorités de santé européennes, et donc françaises, une extension de l'autorisation de mise sur le marché incluant la voie sous-cutanée.

Lire l'archive de notre actualité du 5 novembre 2011