RIME Alliance Maladies Rares, Paris
12 avril 2017 à 10:00
Réunion d’Information des MEmbres
La prochaine Réunion d'information des membres se tiendra le mercredi 12 avril 2017 de 10h à 16h30, dans les locaux de l'AMR.
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot - Paris,14
Les sujets abordés seront les suivants :
- Etat du processus d'élaboration du 3e Plan National Maladies Rares
- Information actualisée sur la re-labellisation des Centres de Référence
- Retour sur l'Assemblée constituante de la nouvelle structure représentative des associations agréées d'usagers du système de santé : l'UNAASS
- Appel à projets Sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares de la Fondation maladies rares : place des associations
- Présentation et discussion sur les Réseaux Européens de Référence avec témoignages d'associations impliquées.