Questions fréquemment posées

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Vous trouverez ci-après les questions et les réponses que nous avons apportées aux questions les plus fréquemment posées. Ces questions / réponses sont publiées chronologiquement, vous disposez toutefois d’une possibilité de recherche par mots clés.

Nous tenons  à attirer votre attention sur plusieurs points :

L’AF3M n’a ni un statut de fondation, ni d’ONG. Ne disposant pas de ressources financières dédiées, elle ne peut, par exemple, répondre favorablement aux nombreuses demandes de malades étrangers qui ont pour objet de nous solliciter en vue d’obtenir une aide destinée à accéder et financer l’accès aux traitements.

De nombreuses questions posées sont d’ordre strictement médical, souvent en lien avec la situation médicale personnelle de celui qui la pose. Ces questions ne relèvent pas des missions et des compétences de l’AF3M, aussi il ne nous est guère possible d’y répondre. C’est pourquoi nous vous encourageons à les évoquer avec votre médecin référent et à demander le cas échéant un deuxième avis médical.

Vous avez également la possibilité de consulter le site de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) (Société savante qui regroupe les hématologues spécialisés dans la recherche sur le myélome) :
 www.myelome-patients.info  

Enfin, nous attirons votre attention sur la nécessité d’être prudent vis-à-vis de toute sollicitation qui pourrait vous être proposée en dehors de votre équipe de soins : n’hésitez pas à en parler avec votre médecin, à nous solliciter le cas échéant afin d’obtenir un avis  externe.

 

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Vos questions / nos réponses

 

 

Q1. Bonjour, la maladie est déclarée depuis trois ans autogreffe, plusieurs chimios et c'est la rechute avec une déficience rénale, une épaule endommagée, douleurs aux vertèbres lombaires, dépression. Le traitement ne semble pas donner de réponse. (Février 2016)

L'entourage est important pour le malade du myélome, comme nous l'avons constaté dans nos études et votre message est déjà une porte que vous venez d'ouvrir. Notre volonté est de vous permettre de rester le moins possible "isolé".

J'ai besoin d'avoir votre lieu d'habitation et votre téléphone, afin que je vous confie à l'un (ou l'une) de nos contacts locaux régionaux AF3M. Il pourra vous appeler si vous le souhaitez  ou bien consultez sur notre page l'un des bénévoles AF3M en France.

L'expression est libératoire, n'hésitez pas à consulter un psychologue pouvant vous accueillir dans la majorité des services oncologiques ou hématologiques hospitaliers. La douleur est lourde à porter mais elle est plus facile à "supporter" lorsque l'on se fait aider !

Un contact avec un bénévole est aussi porteur d'espoir et d'énergies nouvelles, d’autant que la plupart sont eux-mêmes touchés par le myélome. Leur vie est certes rythmée par leurs traitements, leurs douleurs mais aussi leurs passions, leurs familles, autre chose que la maladie ; une seconde famille pour beaucoup en l’Association...

Nous vous invitons aussi à assister à notre Journée annuelle d'information sur le myélome, en Octobre. Vous trouverez sur notre site les informations que nous avons placées au niveau des thématiques, de nos objectifs et des modalités d'inscription pour tous les malades du myélome et leurs proches. Cette manifestation est organisée par l'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) en partenariat avec les médecins de l'Intergroupe Francophone du Myélome (IFM).

Q2. J'ai lu sur un site américain, que les bisphosphanates mineurs (Zometa?) tueraient les cellules cancéreuses. Mon hématologue me propose maintenant des perfusions de Zometa, mais il m'a juste dit que cela renforce les os et qu'il est persuadé de ses bienfaits. J'ai un peu peur (problèmes de nécrose de la mâchoire, problèmes rénaux...). Qu'en est-il de ce médicament ? (Février 2016)

Les Bisphosphonates sont traités sur le site médical "Myélome-patients-info" de l'Intergroupe Francophone du Myélome :
On y lit : "...Pour le traitement des déminéralisations diffuses, ou en prévention des lésions osseuses, les bisphosphonates en perfusion par voie intraveineuse sont désormais couramment prescrits. Ce sont des molécules qui se déposent dans l’os et inhibent les cellules normalement chargées de résorber l’os. Plusieurs études et groupes d’experts ont validé leur intérêt pour réduire la résorption osseuse dans le myélome. A travers cet effet « anti-résorption», les bisphosphonates sont à même de réduire à la fois les douleurs et le risque de fractures..."

Ecoutez-y les interviews des hématologues :


Nous diffusons, en français, une brochure de l'IMF (International Myeloma Foundation) sur les traitements par bisphosphonates :

Q3. Diagnostiquée en 2010, j'ai, grâce à l'Af3m et via son site, obtenu nombre de réponses à mes questions sur la maladie et les thérapies proposées. Gardant une vie la plus active possible, je me déplace beaucoup, mais un tassement de vertèbres m'interdit les longues marches... Pouvez-vous me communiquer les modalités d'obtention de l'accès aux places de stationnement pour "handicapés"? Merci de votre réponse et courage et confiance à tous. (Février 2016)

Votre message a retenu toute mon attention et je vais tenter de répondre à vos questionnements.

Comme vous devez le savoir la demande du macaron de "stationnement / handicapé" dont vous parlez est différent de la "carte prioritaire invalidité / Station pénible ". Ces cartes prioritaires sont attribuées par les Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), et non pas par la Sécurité sociale.

Certaines mairies ou centres sociaux détiennent les dossiers qui sont à compléter par vous et votre médecin, avant d’être transmise à la MDPH pour accord ou refus, attention les délais d’instruction peuvent être longs et la carte est attribuée pour une durée limitée.

Le dossier de demande MDPH (formulaire cerfa N° 13788*01) que vous avez à fournir doit comporter un avis médical renseigné par votre médecin (formulaire cerfa N°13878*01), ainsi que les informations argumentant et justifiant vos difficultés de "motricité", voire en station debout.

Attention le myélome ne donne pas un droit systématique à une carte de stationnement handicapé, seules les conséquences de votre maladie sur votre état général sont prises en compte, d'où l'importance de fournir un maximum de justificatifs complémentaires vous concernant personnellement (facture éventuelle d'attelles ou d'un corset, de béquilles, attestation de soins kiné, ordonnances d'anti douleur, attestation d'aides ménagères, copies de vos résultats radiographiques, etc....).

Sachez aussi que vous pouvez contester un refus, c'est gratuit mais un peu long.

Retrouvez d'autres informations dans notre rubriques "Droits et démarches"

Téléchargez le Formulaire cerfa N° 13788*01 au format PDF

Téléchargez le certificat médical cerfa N°13878*01 au format PDF

Q4. J'ai des douleurs neuropathiques aux pieds depuis plusieurs mois et très fortes depuis autogreffe en décembre. Des brûlures me montent sur les jambes (...) D'autre part, je déprime n'acceptant pas cette maladie, je ne me bats pas. Que faire ? (Février 2016)

Votre message a retenu toute notre attention et je ne peux que vous encourager, comme beaucoup d'autres personnes, à pousser les portes de l'"isolement" de façon à partager votre vécu douloureux et vous sentir soutenue, grâce à l'écoute.

Cela est possible grâce à un (ou une) psychologue, car vous pouvez demander un contact pour rendez-vous à l'hôpital ! Le fait de parler de sa maladie, de ses difficultés, physiques et de toute nature est déjà un pas en avant pour penser à la personne que vous êtes. Vous existez, même si la maladie y a pris "trop de place". Dans un premier temps, vous n'êtes pas obligé d'avoir envie de vous "battre", comme vous le déplorez, si auparavant vous n'avez pu décrire vos difficultés et grâce à la parole, entre autre, les déposer à un(e) thérapeute. Ce(tte) dernier(e) vous accompagnera dans cette démarche, quel que soit l'état d'esprit dans lequel vous vous trouverez.

D'autre part, voulez-vous me communiquer votre lieu de résidence, afin que je vous confie à l'un de nos responsables régionaux AF3M (pour la plupart atteints du myélome) répartis en France? Ou consultez sur notre page présentant les bénévoles AF3M en France.
N'hésitez pas également, outre le fait d'informer en tout premier votre hématologue au sujet de vos neuropathies, à vous orienter vers des soins de support reconnus comme l'homéopathie, l'acupuncture etc... qui ont beaucoup aidé certains effets indésirables occasionnés par un traitement.

Q5. - Mon grand frère A. est sénégalais et vit à Dakar ; âgé de 68 ans, il est atteint d’un myélome, découvert en mai 2014. Il est bien pris en charge par une équipe de médecins du Centre National de Transfusion Sanguine (NCTS) de Dakar et il a subi une série de séances de chimiothérapie. Il est envisagé depuis plusieurs mois d'acheter le velcade, mais le coût exorbitant et les moyens limités de la famille n'ont pas permis d'acheter le médicament. Son état de santé se détériore. Les lettres de demande d'assistance à divers organismes n'ont pas encore abouti. Quelles sont les possibilités pour bénéficier de l'assistance financière et/ou médicale ? Quelles possibilités de se faire suivre en France où les conditions sont mieux réunies ? (Mars 2016)

Notre Association française des Malades du Myélome Multiple ne finançant pas les soins des malades et n'intervenant pas comme ONG, nous avons tenu à recueillir pour vous et d'autres malades africains les référents suivants, afin que vous y trouviez contre toute attente du soutien et une main tendue :

Il existe l'Association algérienne Nour Doha ("lumière du jour") dont la présidente est Mme Gasmi.
Elle œuvre pour les personnes démunies en Algérie et est partie prenante de l'alliance des Ligues francophones, africaines et méditerranéennes. Elle vise tous les cancers, participe à la Journée Mondiale du Lymphome.

L'ALIAM : "Alliance des ligues francophones Africaines et Méditerranéennes" contre le cancer a été fondée à Paris en octobre 2009 d’un commun d’accord entre les représentants de 43 associations issues de 24 pays francophones. Les Ligues, associations et ONG de lutte contre le cancer ont ratifié, à l’unanimité, une déclaration portant sur la création d’une Alliance francophone pilotée par un comité composé de représentants d’Afrique du Nord, d’Afrique subsaharienne, de l’Océan indien et de France. Aujourd’hui, elle compte 72 associations, ligues et ONG de 27 pays africains et méditerranéens luttant contre le cancer. Leur partenaire français naturel (et effectif) est la Ligue contre le Cancer.

Il apparait également que certaines mairies établissent une "coopération de décentralisation" entre leur municipalité (selon l'arrondissement pour Paris) et une région africaine; il en résulte le plus souvent une signature entre un Centre Hospitalier français et l'ambassadeur du pays concerné. Je vous conseillerai donc de vous rapprocher de l'ambassade de votre pays en France qui serait cosignataire d'une convention internationale de ce type via votre consulat. De plus, vous serez mieux assisté dans vos démarches. Ainsi, par exemple, l'hôpital de Grenoble en France est en convention de coopération avec l'Hôpital d' Oujda, au Maroc grâce aux 2 municipalités.  

Il existe des mesures spécifiques pour la prise en charge des soins aux personnes en situation dite irrégulière au regard du séjour en France. Elles peuvent donc être appliquées sous certaines conditions de résidence et de ressources. Lorsqu'on est résident en France mais étranger, il peut être fait une demande d'aide médicale de l'État (AME), un formulaire « Aide médicale de l'État - demande d'admission » doit être rempli et transmis accompagné des pièces justificatives, à la  caisse d'Assurance Maladie du lieu de résidence français.

A consulter sur site de l’Assurance Maladie :
Information sur l''aide médicale de l'État. Si vous ne pouvez bénéficier de l'AME parce que vous ne remplissez pas l'une ou plusieurs des conditions d'attribution (comme l'obligation minimale de résidence en France de 3 mois), il existe, sous certaines conditions, une prise en charge éventuelle au titre de soins dits "urgents".

A consulter sur site de l’INCa :
Information sur l'aide médicale de l'état. L'AME peut aussi être accordée, mais exceptionnellement, à titre "humanitaire", à faire préciser selon votre situation par les textes de l'Assurance Maladie française.

Q6. Pourriez- vous me dire si il y a un risque que mon myélome redémarre car mes taux de Kappa et Lambda ont bougé. Juin 2014 : kappa 18,30 et lambda 9,47 Rapport 1,932. Mars 2015 kappa 39,40 et lambda 18,10 Rapport 2,177. Mon hématologue dit que le rapport est à 2, identique à celui de 2014. Pourriez-vous me rassurer, car j'ai toujours des douleurs et en plus j'ai une côte qui est abîmée dû à une fracture spontanée. (Mars 2016)

Les analyses médicales de diagnostic sont traitées sur le site médical "Myélome-patients-info" de l'Intergroupe Francophone du Myélome.

On y lit entre autre : « ...Les chaînes légères fabriquées par les plasmocytes, sont présentes à l’état normal dans le sang à des taux de 3,3 à 19,4 mg/litre pour les chaînes Kappa, et de 5,7 à 26,3 mg/litre pour les chaînes Lambda, avec un ratio Kappa/Lambda entre 0,26 et 1,65 (1). Le test est capable de détecter des taux sanguins de chaînes légères libres faiblement supérieurs à la normale... »
Vous pouvez voir que vous êtes proche de ces valeurs moyennes et je pense donc qu'il ne faut pas s'inquiéter sur ce critère ; en parallèle des douleurs, une fracture spontanée... indiquent qu'il faut naturellement respecter les rendez-vous proposés par l'hématologue et l'alerter devant tout problème éventuel.

En espérant que vous viendrez à notre Journée Nationale d'information sur le Myélome organisée annuellement dans plusieurs villes en France, en Octobre, pour découvrir nos reportages et rencontrer les hématologues présents à la tribune.

Q7. J'ai vu qu’il était possible pour son conjoint de bénéficier d'un congé de soutien familial. Ma situation professionnelle est un peu particulière, je suis assistante maternelle indépendante, j’ai donc plusieurs employeurs. Est-ce que je peux aussi bénéficier de ce congé ? A qui dois-je m’adresser pour en faire la demande, demande que je ferai quand il subira son autogreffe. Merci d’avance. (Mars 2016)

Il existe pour la personne qui dépend du régime salarié de la sécurité sociale CPAM  une façon de prendre du congé afin de rester aux côtés d'un proche malade, dans des cas bien définis. Celui qui serait adapté à votre situation serait le congé "de soutien familial "
Les assistantes maternelles sont assimilées salariées à l'assurance maladie mais ont un statut « d'ouverture des droits particulier », il restera à définir qui est votre employeur : vous-même, les parents des enfants ou une crèche, voire centre social ?
Contactez pour ces modalités une assistante sociale ou la législation du travail "DIRECCTE" de votre région.

Consulter le guide Démarches Sociales et cancer, sur notre site, page 98/132.

Q8. Je suis en traitement pour mon myélome. A qui pourrais-je m'adresser pour savoir quels sont les compléments alimentaires que je peux prendre et qu'ils n'ont pas de contre indication, comme du curcuma, cannelle et plantes ou vitamines ? Les médecins et hématologues ne connaissent pas bien. (Février 2017)

Nous répondons souvent à nos adhérents et leurs familles que les meilleures conseillères en matière d'alimentation et de compléments tels que les vitamines, la phytothérapie, et autres produits en vente libre sont les diététiciennes de votre établissement hospitalier. De plus, elles sont en lien avec votre hématologue et elles pourront étudier, si besoin, s'il n'y a pas d'interaction avec votre traitement en cours.
Ce que nous savons : Le curcuma a fait l'objet d'une étude au CHU de Nantes dont nous n'avons pas encore les résultats, le pamplemousse est considéré comme aliment à proscrire par la majorité des hématologues, si vous êtes sous traitement de chimio thérapie.

En complément, je vous rappelle l'article que notre bulletin AF3M n°23, pages 8 et 9 qui avait donné la parole à 3 diététiciennes; cliquez sur le lien de notre site internet