Protocole de l’étude
L'objectif de cette étude est d'identifier les facteurs génétiques prédisposant aux dysglobulinémies familiales grâce à la mise en place d'une banque d'ADN.
Le but premier était de collecter 100 familles comportant au moins 2 cas de dysglobulinémie
(détails) (myélome multiple
(détails) ou MGUS
(détails)).
Nous recueillons pour les personnes et les apparentés au premier degré du matériel biologique (ADN) sur lesquels nous effectuerons des analyses biologiques.
Cette série constitue la plus grande série mondiale et est d'autant plus remarquable que nous disposons du matériel biologique pour les études génétiques. La collecte des échantillons se poursuit et devrait permettre l'obtention d'une série de 100 familles supplémentaires d'ici à mi-2012 afin d'être statistiquement significatif.
Recrutement des familles
L'identification de ces relativement rares familles a été possible grâce à :
- la mobilisation de l'association de patients AF3M
- la participation de l'IFM qui constitue le groupe multicentrique le plus important au monde pour l'inclusion de patients atteints de myélome
Une fois une famille identifiée, le premier membre de la famille au courant de l'étude informe les autres membres de sa famille de l'existence de l'étude et leur demande s'ils sont d'accord pour participer. Un arbre généalogique est ensuite réalisé. Les personnes concernées par l'étude sont : les parents, la fratrie et les enfants des membres atteints de dysglobulinémie, à condition qu'ils soient majeurs.
Les personnes participant à l'étude ont :
- une note d'information résumant l'étude
- un consentement éclairé à signer
- une prise de sang à effectuer
Connaître et combattre le myélome
