Nos actions

Vous êtes ici : 
  1. Accueil
  2. L'AF3M
  3. Nos actions

L’AF3M met en œuvre chaque année un plan d’actions concrètement défini par le Conseil d’Administration, dont la traduction financière est inscrite dans le projet de budget soumis à l’approbation de l’Assemblée Générale.

Les plans d’actions sont établis en totale adéquation avec les missions de l’association telles que décrites par les statuts.

Cette rubrique décrit de manière succincte des actions relevant du soutien à la recherche (Appel à Projets annuel), de l’information et de la sensibilisation des malades et proches sur le myélome multiple (JNM : Journée annuelle d’Information sur le myélome multiple), de l’information aussi large que possible de nos adhérents (Bulletins d’information trimestriels), de l’accès à un corpus documentaire de référence sur la maladie (Fonds documentaire mis à disposition) et des actions diverses relevant du domaine d’activité des Commissions (Autres actions).  

 

L’AF3M s’est attachée, depuis sa création, à éditer un bulletin d’information destiné à ses adhérents. La parution du bulletin n° 1 date d’avril 2008 soit moins de six mois après la création de l’association.

Le rythme de parution de 2 bulletins par an en 2008 et 2009, s’est progressivement accru jusqu’en 2012 et stabilisé à 4 numéros par an depuis 2013.
Vous trouverez ci-après tous les bulletins édités depuis 2008.

Bulletins

Bulletin AF3M n°29 mars 2017

Bulletin AF3M n°29 mars 2017

Bulletin AF3M n°28 janvier 2017

Bulletin AF3M n°28 janvier 2017

Bulletin AF3M n°27 septembre 2016

Bulletin AF3M n°27 septembre 2016

Bulletin AF3M n°26 juin 2016

Bulletin AF3M n°26 juin 2016

Bulletin AF3M n°25 mars 2016

Bulletin AF3M n°25 mars 2016

Bulletin AF3M n°24 décembre 2015

Bulletin AF3M n°24 décembre 2015

Bulletin AF3M n°23 septembre 2015

Bulletin AF3M n°23 septembre 2015

Bulletin AF3M n°22 mai 2015

Bulletin AF3M n°22 mai 2015

Bulletin AF3M n°21 janvier 2015

Bulletin AF3M n°21 janvier 2015

Bulletin AF3M n°20 septembre 2014

Bulletin AF3M n°20 septembre 2014

Bulletin AF3M n°19 août 2014

Bulletin AF3M n°19 août 2014

Bulletin AF3M n°18 juin 2014

Bulletin AF3M n°18 juin 2014

Bulletin AF3M n°17 janvier 2014

Bulletin AF3M n°17 janvier 2014

Bulletin AF3M n°16 octobre 2013

Bulletin AF3M n°16 octobre 2013

Bulletin AF3M n°15 septembre 2013

Bulletin AF3M n°15 septembre 2013

Bulletin AF3M n°14 mai 2013

Bulletin AF3M n°14 mai 2013

Bulletin AF3M n°13 janvier 2013

Bulletin AF3M n°13 janvier 2013

Bulletin AF3M n°12 octobre 2012

Bulletin AF3M n°12 octobre 2012

Bulletin AF3M n°11 mai 2012

Bulletin AF3M n°11 mai 2012

Bulletin AF3M n°10 janvier 2012

Bulletin AF3M n°10 janvier 2012

Bulletin AF3M n°9 septembre 2011

Bulletin AF3M n°9 septembre 2011

Bulletin AF3M n°8 août 2011

Bulletin AF3M n°8 août 2011

Bulletin AF3M n° 7 mars 2011

Bulletin AF3M n° 7 mars 2011

Bulletin AF3M n°6 août 2010

Bulletin AF3M n°6 août 2010

Bulletin AF3M n°5 mars 2010

Bulletin AF3M n°5 mars 2010

Bulletin AF3M n°4 octobre 2009

Bulletin AF3M n°4 octobre 2009

Bulletin AF3M n°3 mai 2009

Bulletin AF3M n°3 mai 2009

Bulletin AF3M n°2 septembre 2008

Bulletin AF3M n°2 septembre 2008

Bulletin AF3M n°1 avril 2008

Bulletin AF3M n°1 avril 2008

 

Les Journées nationales d'information sur le myélome multiple sont des lieux de rencontres et d'échanges privilégiés sur le myélome et sa prise en charge. Ces journées sont pour l'AF3M, première et unique association en France à regrouper les malades du myélome multiple, l'occasion de pouvoir multiplier les échanges avec les malades et leurs proches.

Organisées par l'AF3M en partenariat avec l'Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), ces réunions d'information offrent donc aux malades et à leurs proches une rare opportunité pour discuter de leur vécu de la maladie au quotidien, des problèmes qu'ils ont pu rencontrer face aux différentes étapes de la prise en charge de la maladie, de leurs attentes en termes d'accompagnement et de leurs appréhensions et interrogations face aux traitements et à l'évolution de leur pathologie.

Tous les aspects médicaux sont abordés, mais aussi, depuis la JNM 2012, les aspects liés à l'environnement de la maladie dans un module intitulé « Vivre avec et malgré le myélome », avec des interventions de pratiquants « non médecins », assistantes sociales, infirmières, en particulier infirmières d'annonce ou psychologues.

Programme et bilan des JNM

 

 

Les Appels à projets de l'AF3M ont pour objectif de générer de nouvelles connaissances et pratiques afin de renforcer la prise en compte de la qualité de vie des malades du myélome.

Ils s'adressent à l'ensemble des équipes intervenant dans la prise en charge du myélome : médecins hématologues et au-delà, spécialistes en rhumatologie, neurologie, néphrologie, gériatrie, médecine interne, traitement de la douleur, etc., les professionnels paramédicaux au sens large : infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues cliniciens, etc. et les chercheurs impliqués dans des recherches fondamentales ou cliniques.

Les projets proposés peuvent concerner aussi bien une action à venir (projet « émergent ») qu'une suite d'un travail achevé.

Voir l'Appel à projet 2016

 

Tour de France du tableau "Myélome: Dialogues & Confidences", de LouiseM, qui a mis en couleurs l'aventure du myélome.
L'af3m organise en 2017 une exposition itinérante du tableau de Louise M, les bénévoles vous accueilleront pour un moment de partage, de discussion sur le parcours du myélome et la qualité de vie. Consultez les dates de ce tour de France, et venez nombreux.

Myélome : Dialogues & Confidences

Expo itinérante Myélome Dialogues & Confidences

 

Une "Exposition Itinérante" du tableau de Louise M,
avec un départ concrétisé par un premier rendez-vous sur Grenoble dès le début du mois de mars,
va se poursuivre par un long périple à travers toute la France au cours de l’année 2017.

Au travers de ces expositions itinérantes, c’est une invitation au partage, aux dialogues et aux confidences,
ainsi qu’une motivation pour mieux faire connaitre le ressenti de la maladie, tant du coté des malades et des proches, que du côté du corps médical. Chacun d’entre nous, malade, proche ou praticien, quel que soit le moment dans son parcours de soins, se reconnaitra dans cette toile.

 

Myelome Dialogues & Confidences, par LouiseM

 

Ce tableau né d’une rencontre entre des malades du myélome, de proches et du corps médical, s’est concrétisé à la suite d’une aventure artistique singulière et émotionnelle que nous vous ferons partager lors de son passage dans votre région.

En effet, c’est en écoutant des membres de l’af3m qui se sont livrés ouvertement sur leur parcours personnel et leur ressenti sur la maladie, mais aussi, en écoutant des proches et des praticiens, que LouiseM a mis en images et couleurs les différentes étapes de cette nouvelle aventure de vie : lorsqu’on découvre cette maladie imprévisible qu’est le Myélome Multiple.

Cette exposition se déplacera de ville en ville sur tout le territoire français, et se déroulera suivant les spécificités de chaque ville accueillante, lors de réunion patients/ proches, sur un stand installé dans un établissement de santé,
ou bien sera rattachée à toute manifestation qui recevrait des malades/proches et/ou du personnel du corps médical en lien avec le myélome.

 

Des permanences seront assurées par les bénévoles de l’af3m et le corps médical, afin de répondre aux interrogations de nos visiteurs, aussi bien malades et proches que du personnel hospitalier.
Durant la tenue de chaque exposition un temps fort de type "vernissage" sera organisé à l’initiative de l’AF3M et de l’équipe de soins qui accueille l’exposition.

A ce jour, près d’une vingtaine de sites ont répondu favorablement pour faire partie des villes accueillantes dans le parcours d’itinérance du tableau (voir la Carte du tour de France).

Vos représentants locaux vous tiendront informés du passage de l’exposition dans vos villes respectives et un grand merci à tous les bénévoles et au corps médical mobilisés autour de ce projet.

Pierre Cortès, chef de projet Expo Itinérante

 

En savoir plus sur l'origine du tableau, le vernissage du tableau en 2016, la carte postale de l'aventure,
En avoir plus sur LouiseM.
L'histoire de la génèse du tableau, par l'artiste LouiseM (ou directement via youtube, chaine af3m) :


                . . .Planning Tour de France af3m

 

Tour af3m - Grenoble étape 1 : Paris - Grenoble
Lire l'actu décrivant la présentation à l’Hôpital Michallon et les sensations en découvrant l'oeuvre.

Tour af3m - Paris St Antoine étape 2 : Grenoble - Paris / Saint Antoine
Bientôt l'actu. Vernissage en présence du personnel médical, du président de l'af3m et de l'artiste.

Tour af3m - Paris St Antoine étape 3 : Paris / Saint Antoine - Caen
Visible en ce moment au CHU de Caen, jusqu'au 14 avril. Lire l'actu de l'arrivée du tableau dans le groupe de parole.

 

CancerAdom est un projet inter associatif porté par l’AF3M et « Cancer Contribution ». Il fait suite à un appel à projets lancé par la Direction Générale de la Santé fin 2015. Au titre du contrat signé  avec la CNAMTS et le Ministère de la Santé, il est subventionné à hauteur de 70% de son montant estimé.
Il s’inscrit dans la nouvelle problématique du virage ambulatoire qui s’opère en cancérologie, virage qui  représente une opportunité formidable de changement de modèle dans la prise en charge des patients atteints de cancer.

CancerAdom est un projet visant à bâtir une prise en soins innovante.

Par l’orchestration du recueil des souhaits de tous les acteurs : patients, professionnels, médicaux et non médicaux, en ville comme à l’hôpital,  CancerAdom a pour ambition d’élaborer un vrai modèle participatif ancré sur le terrain et modélisant pour d’autres pathologies chroniques, au-delà du cancer.

CancerAdom - ateliers

 

Les phases d’entretiens sont maintenant terminées dans les 3 régions pilotes
Ile-de-France, Auvergne-Rhône-Alpes et Hauts-de-France : lire l'actualité.

 

 

Liens utiles :

CancerAdom

Pour en savoir plus CancerAdom: http://canceradom.fr

Pour en savoir plus sur Cancer Contribution : http://www.cancercontribution.fr

logo Cancer Contribution

 

 

 

Présentation du projet lors de la JNM 2016 :

    Visualisez la vidéo plein écran sur notre chaine af3m

 

Lancement de l’enquête ENPatHie - Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’hémopathies malignes - en septembre.

Cette enquête a pour ambition d’explorer la « vraie vie » des personnes atteintes d’hémopathies malignes et de mieux comprendre leur vécu. Elle vise à identifier l’impact de la maladie dans toutes les dimensions de la vie des patients : physique, psychologique, professionnelle, sociale, ou émotionnelle.

Cette enquête est lancée à l’initiative de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE), l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (SILLC), des laboratoires Celgene, Janssen et Roche.

Elle s’appuie sur une démarche collaborative et a pour objectif central de mieux comprendre le parcours des personnes atteintes d’hémopathies malignes, dans le but de permettre d’améliorer la relation patient-soignant en apportant un nouvel éclairage aux hématologues et aux acteurs de la prise en charge de ces maladies.

Cette démarche, co-construite par les six partenaires impliqués, poursuit un triple objectif :

  • Approfondir la connaissance du vécu et des besoins des malades atteints d’une hémopathie maligne et de leurs proches, à tous les moments de leurs parcours de santé et de vie;
  • Partager avec l’ensemble des acteurs de santé l’impact du vécu et du ressenti de la personne malade (social, professionnel, familial, etc.) au-delà de sa prise en charge thérapeutique;
  • Faire émerger les bonnes pratiques et la mise en évidence de solutions aux problématiques qui seront soulevées par les intéressés pour proposer de nouvelles approches aux patients.

Cette étude qualitative va comporter trois modules indépendants et complémentaires.

  • Un suivi « au jour le jour » de 15 patients sur une durée de trois semaines (5 atteints de lymphomes, 5 de myélomes et 5 de leucémies). A l’issue d’un premier entretien téléphonique individuel, l’enquête prévoit que chaque patient tienne un journal, de façon à engager une véritable réflexion sur son quotidien avec la maladie et à noter les difficultés rencontrées dans des moments bien spécifiques de sa vie. Un entretien individuel en face-à-face clôturera la démarche;
  • 40 entretiens en face-à-face avec des patients atteints d’hémopathies malignes;
  • 20 entretiens avec des proches de malades et des professionnels.


La réalisation de cette enquête a été confiée à l’institut d’études IPSOS, elle est supervisée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier et d’une psychologue. Le recrutement des patients va être engagé début septembre via des hématologues.

Si votre hématologue vous sollicite pour participer à cette enquête n’hésitez pas à y répondre favorablement, et/ou à nous solliciter.
Pour toute question, adresser un mail à bernarddelcouraf3m@orange.fr.

 

Présentation de l'enquête lors de la JNM 2016 :

   Visualisez la vidéo plein écran sur notre chaine af3m

 

Communication des premiers résultats de l’enquête ENPATHIE™

lors d'une séance d'actualité lors du congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH) qui s’est tenu à Paris du 15 au 17 mars 2017.

Poster enquête EnPatHie

 

Le poster présentant la méthode de l'enquête réalisée par IPSOS, auprès de 55 patients, 6 proches et 14 soignants.

Les résultats d’EnPatHie™ seront communiqués au 1er trimestre 2017

 

Etre mieux accompagné pour mieux vivre le myélome au quotidien :  élaboration multicentrique et pluri-professionnelle d’un référentiel de compétences du patient atteint d’un myélome multiple.

Depuis deux ans Maryse Garzia et Bernard Delcour participent à un Groupe de Travail (GT) soutenu par le laboratoire CELGENE.

Ce groupe de travail présidé par le Dr Feldman pharmacien au CHU de Nantes réunit plusieurs pharmaciens, un médecin hématologue, une infirmière et une psychologue.
Son but a été de définir les aptitudes, appelées « compétences » dans le concept de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et des outils concrets permettant de le mettre en œuvre, qui sont de nature à permettre à un malade du myélome multiple de mieux mettre en valeur et d’exploiter ses propres ressources, de façon encadrée.

Pour en savoir plus lire le document de synthèse des travaux du GT

Revue Hématologie de la SFH

 

Ce travail vient de faire l’objet de la publication d’un article dans la revue Hématologie en date de septembre – octobre 2016.

Le résumé de l'article

 

paru dans Hématologie, 2016, Volume 22, Numéro 5
John Libbey Eurotext

 

Le référentiel de compétences produit est mis à disposition à titre gracieux, à la condition qu’en soient cités les auteurs, notamment l’association de patients AF3M.

Dans le cadre du RC3M, référentiel de compétences du malade du myélome multiple, des outils spécifiques ont été conçus comme supports pédagogiques lors d’entretiens individuels ou collectifs à visée éducative :

Situer le patient    -    Prendre ses médicaments est indispensable        -        Diagnostic éducatif "réagir face à des douleurs"

Pré-questionnaire "Situer le patient"     Fiche Pédagogique - Prendre ses médicaments est indispensable  Prendre ses médicaments est indispensable Compte Rendu d'Entretien Individuel     Trame de Diagnostic Educatif - réagir face à des douleurs  Fiche Pédagogique - Carte Situation Douleur   Carte Situation Jean-Pierre

Un projet inédit pour améliorer l’expérience vécue par les malades atteints du myélome multiple, un cancer de la moelle osseuse.

L’AF3M et le laboratoire Celgene, en partenariat avec des associations de professionnels de santé, l’AFDET (Association Française pour le Développement de l’Education Thérapeutique) et l’AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support) lancent HeMaVie™.

Afin de mieux accompagner les malades atteints du myélome multiple dans leur quotidien avec la maladie, le programme HeMaVie™ poursuit un double objectif :

  • accompagner le malade de façon personnalisée face au choc de l’annonce
  • et faire évoluer les pratiques médicales pour qu’elles prennent davantage en compte le parcours de vie au-delà du parcours de soin.

 

Un programme qui prévoit outils et services concrets pour améliorer le quotidien des malades atteints du myélome et celui de leurs proches, tout en facilitant les pratiques des soignants.
Pour en savoir plus lire le communiqué de presse HeMaVie.

Présentation du projet lors de la JNM 2016 :

   Visualisez la vidéo plein ecran sur notre chaine af3m

 

Bernard Delcour représente l’AF3M au sein du comité de pilotage national Patients ressource de la Ligue contre le Cancer. C’est ce comité présidé par le Dr Philippe Bergerot qui est en charge de concevoir, d’expérimenter et d’évaluer dans trois régions : Grand Est, PACA et Pays de Loire, le rôle des patients ressource.

Ce projet de Patient ressource s’inscrit dans l’axe 2 du Plan cancer 2014-2019 : PRÉSERVER LA CONTINUITÉ ET LA QUALITÉ DE VIE.

Il répond à l’objectif 7 qui vise à assurer des prises en charge globales et personnalisées, en permettant à chaque malade atteint d’un cancer d’être acteur de sa prise en charge. Le projet engagé est une réponse à l’action 7.15, consacrée aux Patients Ressource et en particulier à l’évaluation de leur apport et les conditions de leur participation à l’accompagnement des personnes atteintes de cancer.

Pour ce projet expérimental, il est fait appel à des bénévoles qui ont été soignés pour un cancer afin qu’ils/elles interviennent auprès de la personne malade tout au long du parcours de soins en complémentarité des professionnels de santé. Les personnes engagées dans cette expérimentation reçoivent une formation spécifique et bénéficient d’un accompagnement par la Ligue contre le cancer.

Cette expérimentation vise à évaluer l’apport de Patients ressource, dans les missions suivantes :

Témoigner auprès des professionnels de santé en formation

Ce Patient ressource dénommé "Patient ressource TEMOIN" peut intervenir pour :

  • Témoigner de son propre vécu, afin que les professionnels de santé prennent mieux en compte cette dimension dans le parcours de soins
  • Témoigner auprès des professionnels de santé en formation des difficultés ou des besoins des personnes malades
  • Sensibiliser les professionnels de santé à utiliser avec le patient un langage clair et simple
  • Rendre compte auprès des professionnels de santé des difficultés de compréhension des patients.

Contribuer à améliorer le parcours de soins.

Ce Patient ressource dénommé "Patient ressource PARCOURS" peut intervenir pour :

  • Etre un intermédiaire et un "interprète" entre le soignant et le soigné
  • Transmettre aux patients son expérience de patient et permettre ainsi au patient de mieux vivre sa maladie, ses traitements
  • Transmettre aux soignants son expérience pour aider à l’amélioration des parcours de soins
  • Transmettre aux soignants son expérience pour aider à la co-construction des programmes d’éducation thérapeutique
  • Accompagner les patients qui le souhaitent dans leurs apprentissages
  • Co-écrire et relire des documents concernant le parcours de soins avec son expérience de patient.

Les supports de communication de la Ligue :

Affichette A5 Patient Ressource  POSTER Presentation Projet Patient Ressource  Triptyque Soignants Patient Ressource

Contact : Nathalie Roy, nathalie.roy@ligue-cancer.net
Un référent régional a été désigné dans chacune des 3 régions impliquées dans l’expérimentation
      Grand Est : Docteur Philippe Quétin CD57
      Pays de la Loire : Docteur Pierre Marie Pabot du Chatelard CD49
      PACA : Magali Maugeri, CD13

 

Présentation du projet lors de la JNM 2016 :

   Visualisez la vidéo plein ecran sur notre chaine af3m

 

L'Af3m a décidé d'innover en créant un des premiers MOOC dans le domaine de la Santé. Ce projet est réalisé avec le soutien de JANSSEN.

MOOC (Massive Open Online Course)

Qu'est ce qu'un MOOC ?

Un MOOC est une formation à distance, popularisée par les universités. C'est un parcours pédagogique collaboratif, gratuit, accessible au plus grand nombre et disponible via internet, sur un ordinateur, une tablette ou un smartphone.

Un MOOC santé vise à développer les compétences des malades et de leurs proches et leurs qualités humaines :

  • Connaissances sur la maladie, les traitements,
  • Savoir-faire pour mieux gérer la fatigue, communiquer avec son entourage, etc.
  • Savoir-être (autonomie, persévérance, etc.)

Il comprend la diffusion de textes, de vidéos, d’animations, avec un accompagnement de la part de tuteurs, sous forme de fils de discussions, de travaux de groupes et de classes virtuelles en vidéoconférence.
MOOC (Prononcer MOUC) : vient de l'anglais « Massive Online Open Course ».

Création d’un MOOC pour les malades atteints du myélome multiple et leurs proches.

Vous aider à développer vos compétences

L’Af3m souhaite faciliter l’accès au plus grand nombre d’informations fiables sur la maladie ainsi que sur les traitements et également permettre aux malades et à leurs proches d’acquérir et de développer des compétences pour vivre mieux avec la maladie.

L'Af3m poursuivra ses actions de terrain et d’éducation thérapeutique, l'enrichissement de son site web, sa participation au réseaux sociaux (Facebook) et la Journée annuelle Nationale d’information sur le Myélome (JNM).

logo af3mDu fait de l’importance croissante que revêt le digital dans nos vies et dans notre manière d’acquérir de nouvelles compétences,
l’Af3m a décidé d’innover en créant l'un des premiers MOOC dans le domaine de la Santé.      logo Janssen France

Il sera lancé lors de la prochaine JNM, qui se tiendra dans 25 villes, le samedi 14 Octobre 2017.

 

===========
Pour construire le futur MOOC, en s'appuyant sur le vécu et l'expérience des malades et leurs proches, nous avons constitué un comité de pilotage, il regroupe une dizaine de malades et proches membres de l'af3m. Après une première étape de construction de la trame du MOOC, le Copil a souhaité recueillir les attentes des adhérents vis-à-vis de ce projet.
Afin d'alimenter et consolider les réflexions en cours (telle que la priorisation des modules), nous avons adressé un questionnaire fin mars 2017, aux malades, aidants ... ouvert également au personnel soignant.
 
Nous ne manquerons pas de vous informer dès que des résultats seront consolidés.
En vous remerciant vivement de votre aimable participation.

Lire l'actu du 28 mars 2017 annonçant le questionnaire.