Mais quelles que soient les précautions prises par les médecins, l’annonce du diagnostic d'une maladie douloureuse et potentiellement mortelle est une catastrophe.
L'annonce de cette grave maladie va dans la plupart des cas provoquer une « sidération » du malade qui risque d'être dans l'impossibilité d'entendre le flot d'informations que donne le médecin. Aussi :
en lien avec la consultation d'annonce, il est prévu qu'une infirmière aide le malade et ses proches à décrypter les messages médicaux,
il y aura plusieurs consultations avec le médecin référent,
il y aura des consultations avec d'autres médecins,
il peut y avoir des consultations de psychologues.
Il est conseillé au malade :
d'être accompagné d'un proche à chaque consultation du médecin référent,
de préparer ses questions avant la consultation,
de ne pas hésiter à demander des explications, à les faire répéter,
de ne pas hésiter à parler de ses difficultés à accepter sa maladie.