Témoignages

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Cette rubrique propose des témoignages émanant de patients ou de leurs proches. Ils sont publiés tels qu’ils nous ont été adressés. Ils s’appuient avant tout sur leur ressenti et leur vécu. Leur publication ne vise pas à vous mettre à disposition de l’information médicale, et bien même que certains points peuvent être exprimés  avec une sincérité d’apparence objective.

Ils  peuvent offrir, souvent sans ambages, des regards quelquefois pessimistes et déprimants, parfois fort heureusement courageux et porteurs d’espoir.
Notre objectif, en publiant ces témoignages, est de permettre aux  malades et proches de se sentir moins seuls, de découvrir qu’il est possible de dépasser toute difficulté, de s’inscrire dans un chemin porteur de vie et de réconfort.

Proposez votre témoignage

 

Histoires de patients: Bernard Delcour, Président de l'AF3M / Anne Delmond-Davanture et Ethel Szerman-Poisson, bénévoles

Chemin de Vie : Monique Houdiard, bénévole


Témoignages de patients et de leurs proches

Gérard - Le 23 décembre 2016

J’ai 63 ans, à la mi-juillet 2016, on me découvre un "Myélome Multiple". Dans la semaine suivante, les analyses de sang, les scanners et les premières chimios sous cutanées commencent. Fin septembre, on me prélève les cellules souches pour ma future autogreffe. Selon le chirurgien, les résultats du prélèvement étaient à inscrire dans le "guiness" des records… 3 fois plus que la moyenne...Je ne sais pas pourquoi, mais j'étais fier et ravi du déroulement de la situation.

Mi-octobre c'est parti !!! La Chimio qui nettoie tout est en marche.... puis l’autogreffe. Tout s'est bien passé, je suis resté 16 jours… Retour à Eymet, bien sûr pas en super forme, mais suffisamment pour être autonome et retrouver mon entourage (ma femme, ma chienne et ma chatte).

Après un mois à reprendre mes sens à la maison, tous les jours je vais me promener dans la bastide faisant environ 1 km le matin et 1 km l'après-midi.

Encore deux mois de chimio de consolidation et çà repart ! Tout s'est bien passé, gardez le moral, c'est guérir !!!!
PS. Le goût et l'envie de fumer ma pipe ont disparu .... c'est impec !

Laurent - Le 11 décembre 2016

A 52 ans, douleurs et trous dans les vertèbres sont venus annoncer un grand changement dans ma vie.
Il m'a fallu près de 20 jours dans la grande tour CHU de Caen pour donner un nom au déclencheur, de ce bouleversement. Un myélome, multiple, cancer de la moelle osseuse, maladie de kalher trois appellations pour la même saloperie. J'ai bénéficié d 'une formation par apprentissage pour devenir un expert du fonctionnement de la moelle et des cellules sanguines. J'ai également amélioré mes connaissances sur la douleur et sa gestion. Dans ce domaine le meilleur enseignant reste soi-même. Il m'a fallu par plusieurs fois reconquérir mon autonomie. Je ne m'attarderai pas sur les durs moments de cette année passée.
J'ai plutôt envie de dire que j'ai aussi appris à mieux me connaître, j'ai eu tellement d'energie offerte par les belles rencontres, la famille, les amis les soignants, et mes compagnons de route. Aujourd'hui la maladie est sur le mode pause. Mais pas moi. Je vis chaque jour, l'un après l'autre, intensément, en sachant que le myélome m'attend vraisemblablement caché dans un coin de mes os. Pour autant il ne m'empêchera de continuer à rire, à aimer à partager à être ce que je suis.
J'ai témoigné tout au long de mon parcours sur un blog, parce que raconter me fait du bien et m'offre de belles rencontres.     http://viedepatient.blogspot.fr/

Anne J - Le 12 octobre 2016

Diagnostiquée en mars 2015. Lundi 16 mars au matin impossible de mettre un pied par terre. Les urgences médicales viennent, prise sang en urgence, 2h après le diagnostic tombe mes reins ne fonctionnent plus qu'à 20%. Le lendemain je me retrouve à necker en néphrologie. 4 jours d examens complets et le diagnostic tombe : vous avez un myélome multiple. Début de chimio pour 3 mois. Période très fatigante. Puis en juin autogreffe de moelle et chambre sterile pendant 12 jours. Je suis en rémission depuis septembre 2015. J'ai repris mon travail 3 jours par semaine. Mais avec 4 enfants ma vie à pris une autre forme. Je n'ai plus la même pêche mais j'ai toujours gardé un moral d'acier. Et chose incroyable je n'ai jamais eu aucune douleur nulle part. Je sais que la récidive est inévitable alors j'ai organisé ma vie pour qu'elle soit la plus douce possible.

Annie - Le 23 septembre 2016

En mai 2015 j'ai ressenti de très vives douleurs dans le bas du dos. Quitter mon lit le matin me prenait presque une heure tant la douleur était forte et violente.
J'ai consulté un ostéopathe pensant que c'était musculaire. Après plusieurs séances j'ai consulté mon généraliste: radio et bilan sanguin. Fracturée de 3 vertèbres. Rhumatologue : ostéoporose et port d'un corset (style Tortue Ninja... Sauf que le mien est à fleurs !!). Rendez-vous en Hematologie a l hôpital Avicenne : IRM, scanner, bilans sanguins et prélèvement moelle osseuse. Et le verdict en avril 2016 : Myélome.
En juin j'ai été hospitalisée pour une pneumonie qui m'a permis de découvrir que je pouvais me passer (un peu) de mon corset ! Depuis je suis suivie tous les 2 mois dans l'attente du début d'un traitement chimio puis autogreffe. Impatiente d'en finir, de guérir.
Certes il y a le côté physique mais aussi le coté moral... Je suis bien entourée même si je ne suis pas une 'grande expansive' les petites attentions me touchent et me boostent.
Avec la découvre de cette maladie ma vie a pris un autre sens. Je ne suis plus addict au téléphone ni à mon ordinateur portable ... je redécouvre l'importance des relations humaines... Je fais les choses plus calmement (avec le corset pas d'autre choix... Mais qui va lentement va longtemps !)... Je revis.

Anne DD - Le 21 mars 2016

Diagnostiquée en mars 2014, 3 semaines après je commençais mon traitement de jeune.
Ma chance, est d'avoir eu un diagnostic rapide par ma généraliste, et confirmation 1 semaine après par l'hématologue.
Je me suis laissée porter par le planning des cures et de la chimio intensive, me concentrant sur mon moral (une veste corail, les soldes, et du fromage), ça a marché ! J'ai eu besoin de m'informer un maximum pour savoir dans quelle aventure j'étais catapultée, la JNM m'a permis de compléter mes connaissances.
J'ai repris une activité à plein temps en janvier, dans de nouvelles fonctions qui stimulent ma créativité, bien sûr je suis fatiguée presque chaque soir, mais j'apprécie encore plus toutes les petites joies ! Toujours guidée et motivée par la notion de plaisir.

Monique - Le 19 octobre 2015

La découverte du myélome chez moi s'est faite par des problèmes de reins très accentués.
Je suis entrée d'urgence à l'hôpital pour un taux très élevé de créatinine dans le sang et  une électrophorèse des protéines qui démontrait un
« pic important de protéines » dans les urines.

Claude - Le 25 septembre 2015

C'est mon rhumatologue qui a demandé une électrophorèse des protéines ; pourtant mon mal de dos s'expliquait par des problèmes de disque visibles sur une radio ; mais il avait trouvé ma fatigue inexplicable. Devant le pic monoclonal, je suis entré dans le circuit !

Ligamavi - Le 17 septembre 2015

On a beau s'imaginer que l'on sera fort, prêt à se battre, qu'on restera de marbre lors de l'annonce puisqu'enfin la réponse vient de tomber après une si longue attente ... Maladie de Kahler, explications très simples sur la maladie et le traitement par un médecin direct et compétent.
Vous sortez de l'entretien gonflé à bloc, filez sur internet pour aller de page en page chercher le maximum de renseignements et là vous découvrez des mots que vous ne voulez pas voir : effets indésirables, risques de l'autogreffe, rechutes, durée de vie !
Voilà, il y a trois jours que je sais, la chimio commence vendredi pour une autogreffe vraisemblablement en août.
Ma petite vie rangée, les projets de vacances avec les petits-enfants : tout est tombé à l'eau d'un seul coup.
Une seule chose, là dans un coin de ma tête : tu n'es pas morte et tu as encore tellement de choses à faire et à transmettre, la rage de la battre est là et nous verrons bien qui l'emportera.

Réponse de François à Bertrand - Le 07 septembre 2015

Mon père (maintenant 80 ans) a aussi été diagnostiqué en fin 2002 et je me posais les mêmes questions. D'abord la radiothérapie devrait non seulement résorber les cellules tumorales, mais également améliorer l'état du dos de votre père. Je ne suis pas médecin, mais c'est un effet connu de la radiothérapie, qui a très bien marché sur mon père (prudence toutefois, il ne faut jamais généraliser à partir d'un cas particulier).
Il y a heureusement aujourd'hui une batterie de traitements et le thalidomide en est un qui est très utilisé et peut être d'une grande efficacité. Toutefois, il a quelques effets secondaires (selon les personnes).

Bertrand - Le 09 août 2015

Mon papa de 70 ans, suite à un mal de dos depuis plusieurs années, il y a 2 mois les médecins ont diagnostiqué un myelome multiple.
Vous parlez de greffe ou autogreffe mais pour mon père, ce n'est pas le cas, il est resté 1 mois hospitalisé ; on lui a fait 12 séances de rayons ; il doit porter un corset tout le temps même pour dormir.
Et maintenant il prend du thalidomide (50mg).

Annick - Le 02 août 2015

Je suis atteinte d'un myélome multiple depuis février 2015.
J'ai eu de la chimio par voie orale puis une autogreffe et chimio par perfusion en août 2015.
Je suis déjà en rémission et doit continuer un traitement de consolidation pendant 18 mois.
Bien que fatiguée, je garde le moral (très important). Ne pas se décourager et reprendre petit à petit ses activités.

Josiane - Le 10 avril 2015

Message d'espoir pour remonter le moral de ceux qui sont en cours de traitements Voici mon parcours : Myélome détecté en 2002 (j'avais 32 ans et 2 filles de 3 ans) mais pic à 50 donc pas de traitement. 15/09/2005 pic à 57, chimio... autogreffe en 06/2006 puis en 10/2006, chambre stérile... 2008 rechute pic en augmentation, 01/2010 allogreffe avec un de mes frères, seul compatible de la fratrie. Re-chambre stérile et tout ce qui va avec, année 2010 difficile (confinement, surveillance permanente de la moindre infection, stress pour toute la famille...) et depuis surveillance du pic (prise de sang trimestrielle et visite tous les 6 mois + radios ou IRM au CHU Clermont, avec une équipe soignante formidable !!!). La maladie n'a pas disparu mais le pic depuis reste stable à 1,72. Chaque parcours est bien sûr différent, je constate que les malades sont de plus en plus jeunes, alors qu'il y a 10 ans les médecins étaient surpris de mon jeune âge ! Il faut garder espoir, et comme je l'ai toujours dit à mes filles, quoi qu'il puisse arriver on aura tout tenté pour combattre la maladie. Moi je ne pensais pas voir grandir mes filles et aujourd'hui elles ont 15 ans !!! Cette maladie nous aura au moins permis d'apprécier les bons moments et de vivre tout différemment. Courage à tous !

Isabelle - Le 03 mai 2014

Dans un mois, je vais fêter mes 45 ans. Et ça fait 10 ans que ce petit crabe s'en va et puis revient comme dit la chanson. Peut-être pour ne pas oublier que je suis moi même du signe zodiac cancer!!!!
Plusieurs douleurs au sternum de 2001 à 2002, alors que j'étais enceinte de mon deuxième enfant n'avaient alerté personne. Mais en mai 2002, après une biopsie en urgence suite à des petites boules visibles sous le sternum, la nouvelle est tombée. Le médecin thoracique, qui avait fait la biopsie, m'annonce que l'on m'a placé une chambre implantable afin de subir les traitements ... Mais une phrase restera gravée dans ma mémoire : "c'est moins grave que ce que je pensais, ce sera long et fatiguant mais on vous guérira, et vous devez être prise en charge dans un service spécialisé". Cette phrase m'a aidée à faire 6 mois de forte chimiothérapie avant de subir une première autogreffe en novembre 2002 puis une 2ème en janvier 2003.
Je pensais donc être guérie puisqu’on me disait que j'étais en rémission. J'avais rapidement repris une vie professionnelle normale, et je pensais qu'on m'avait guérie pour toujours. J'étais restée inconsciemment dans le déni puisque je ne m'étais pas plus posé de questions sur ce que j'avais réellement. Mais en mai 2007, après 3 ans d'oubli complet de la maladie une douleur à la côte m'oblige à consulter.
À nouveau, la nouvelle tombe. Récidive. Je suis alors des traitements de 2007 à mars 2010. D'abord un protocole d'essai à Montpellier, puis du Revlimid pour arriver à une maladie bien stabilisée. Faute de donneur pour une allogreffe, j'ai du subir une double greffe de cordons (2 mois 1/2 en chambre stérile et 15 jours en maison de convalescence), post greffe pour rentrer fin juillet 2010 enfin à la maison avec une hygiène de vie assez contraignante. Mais entourée de ma famille et de mes amis, on y est arrivé. Avec des hauts et des bas, mais j'étais là à pouvoir m'occuper de mes enfants et à mener une vie presque comme tout le monde.
Je suis restée en rémission une petite année, j'ai dû reprendre de la chimiothérapie orale, jusqu'en février 2013. Mais une nouvelle douleur à la côte m'annonce une nouvelle récidive. Je subis actuellement des rayons pour tuer les plasmocytes. Puis il est prévu de me réinjecter les lymphocytes prélevés en août 2012 lorsque j'étais en rémission; et on va pouvoir surveiller si ma maladie est à nouveau stabilisée. Si c'est le cas, je pourrai alors m'engager une deuxième fois sur le long parcours de l'allogreffe. Le médecin allogreffeur qui me suit pourra avoir son prix Nobel puisque c'est lui qui a pensé à cette possibilité (petite plaisanterie entre lui et moi). Un long chemin semé d'embuches se prépare mais la force de mon âge et ma volonté feront que j'arriverai à nouveau à surmonter cela, enfin je le souhaite.
Alors, la devise de toujours garder le cap et le moral malgré la maladie, est de rigueur. La médecine avance à petits pas certes mais elle avance.
C'est parfois difficile et on a envie de se laisser tomber de l'arbre mais il faut attraper une branche avant que l'on tombe.