RDV le samedi 10 décembre 2022 à 16h pour un concert lyrique gratuit dans l'église Notre-Dame de Poitiers.
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Le mardi 23 mai, le thème était "Et si je rédigeais mes directives anticipées ?", lors d'un après-midi organisé par la direction des usagers du CHU de Poitiers à l'attention des associations de patients et d’usagers.
La Journée Nationale d’information sur le Myélome (JNM) du 15 octobre prochain à Poitiers, aura lieu de 13h30 à 18h dans les locaux du CHU de Poitiers.
En 2015, "Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares" ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement a pris une nouvelle dimension en devenant "Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares" et se déroule sur une semaine. Première date sur le Vieux Port de La Rochelle, l'AF3M était là !
Organisées dans 6 régions, du 26 juin au 3 juillet, les "Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares" permettront à des personnes atteintes par une maladie rare et à des personnes valides de relever ensemble des défis originaux et porteurs de sens; avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau. En Région Poitou-Charentes, la délégation régionale vous accueille sur le Vieux-Port...
Dans une salle prêtée par le CHU de Poitiers, nous nous sommes retrouvés pour échanger sur notre maladie, autour d’un petit goûter. 19 personnes étaient présentes.
Organisé par l'Alliance maladies rares, l’ARS Poitou-Charentes, la Fondation des maladies rares et le CHU – filière AVA, le colloque dédié aux maladies rares donnait la possibilité de rencontrer les chercheurs, cliniciens, associations de malades et les décideurs de santé pour parler de ces maladies qui nous concernent tous.
L’AF3M s’est associée à la 9ème Journée internationale des maladies rares organisée le lundi 29 février 2016 par l’Alliance Maladies Rares (AMR) dans toute la France. L’AMR est un collectif qui regroupe plus de 200 associations dont l’AF3M est membre depuis 2011.
Un temps de rencontres et d'échanges privilégiés entre malades et proches et les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome. Cette première journée a réuni 170 participants !