Revivre la JNM

Revivre la JNM de Paris, du 14 octobre 2017

On ne peut RIEN sans VOUSCes journées organisées par l'AF3M en partenariat avec l'Intergroupe Francophone du Myélome (IFM),
répondent à la volonté de l'association de renforcer les capacités des malades du myélome et de leurs proches, à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à leur santé.
Elle constitue un temps de rencontres et d'échanges privilégiés entre malades et proches et les professionnels de santé intervenant
dans le parcours de soins des malades du myélome.
Retrouvez les vidéos présentées, ainsi que les enregistrements audios des échanges lors de cette journée :

La vidéo d'accueil

Par la présidente de l'AF3M et les présidents de l'IFM et de l'asbl Mymu

La présentation de la journée

# présentation de Bernard Delcour, et notre présidente sans voix

# accueil et tribune

Un grand merci à nos partenaires, à l'IFM et aux bénévoles.
Bravo aux participants parisiens, de province... et de Martinique !
Merci au personnel du Ministère qui nous accueille depuis 5 ans !

...

   Institut National du Cancer    Ligue Contre le Cancer International Myeloma Foundation  Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support  Association française pour le développement de l'éducation thérapeutique   AMGEN  Roche Sanofi TakedaThe Binding Site    Bristol-Myers Squibb  Groupama Celgene  Sebia  Novartis    Cell Therapies Research & Services    Janssen    groupe LFB

# La 12ème JNM dans un contexte particulier
Nous fêtons les 10 ans de l'association, créée en septembre 2007.
Merci à tous ceux qui ont oeuvré depuis au sein de l'AF3M.
Et sujet plus inquiétant la mise à disposition des nouveaux médicaments...

...

 


La présentation de la journée

JNM en 2 parties :
# les questions médicales, comprendre le myélome et quels sont les traitements disponibles et les perspectives.
# vivre avec le myélome, la fatigue et la prise en charge de la douleur.
L'organisation de la journée, et consignes de parole :

Comprendre le myélome

 

...

 

 

Les différents types de myélome

 

 

Les examens diagnostiques

 

...
La partie médicale, les questions aux professionnels de la tribune

# intro pour la partie sur le myélome : le diagnostic, les traitements

# pb technique, intro session de questions sur le myélome

Q1 - Michelle : La détection s'est elle améliorée ? Connait-on mieux le myélome ?
R1.1 - Dr Belhadj : maladie rare qu'un généraliste ne verra qu'une fois ou deux dans sa carrière. Une réponse possible par la formation continue.  
R1.2 - complément : Les généralistes sont confrontés aux premiers symptômes, c'est difficile. Une part d'éducation commence à arriver, mais des efforts restent à faire sur l'interprétation de l'electrophorèse (EPS). A contrario, des patients sont adressés avec un simple pic monoclonal, sans avoir de myélome... l'occasion d'informer le généraliste sur la fréquence des contrôles.

...

R1.3 - témoignages de patients sur leur expérience avec leur généraliste : une dame, qui a eu "3 mois" de grippe, et pour un autre la prise en charge a été rapide.R1.4 - témoignage d'un patient détecté par néphrologue. ET rappel, il faut aller à l'hôpital pour le test des chaînes légères dans le sang, l'AF3M doit relancer les autorités de santé sur le test des CLL, NON pris en charge en ville.

Q2 : y a-t-il plus de malades ?
R2 - Dr Arnulf et Talbot : le nombre n'a pas vraiment augmenté, on diagnostique mieux. Le myélome est une maladie rare, par rapport au cancer en général, il y a peu de malades pour que ce soit d'utilité publique !
Et les signes sont peu spécifiques; les tests se sont plus répandus, en ville, mais comme pour l'electrophorèse il faut faire un effort d'enseignement sur l'utilité et l'interprétation

Q3 - François : système expert pour le généraliste ? Les anomalies chromosomiques sont elles fréquentes ?
R3 : Il existe des algorithmes pour l'electrophorèse, mais c'est surtout un problème d'enseignement sur une maladie rare. Mais peut-être une idée à développer, et un appel à projets pour l'AF3M ! Depuis 10 ans il y a quand même plus de pratique de l'EPS par les généralistes.
La cytogénétique n'explique pas les raisons d'un myélome, cela montre certaines anomalies qui ont un impact pronostique et peuvent impacter la nature du traitement + c'est une technique difficile donc la mise au point à large échelle est récente.

Q4 - Laurence : existe-t-il des traitements osseux efficaces ?
R4 : les médicament nouveaux plus efficaces, permettent de rétablir la balance de destruction/construction de l'os, et bisphosphonates qui diminuent la résorption de l'os. La lésion osseuse restera fragile, mais les sports ne sont pa contre indiqués, évidemment les chocs violents ou une pression de la pesanteur verticale (parachutisme). Les capacités de reconstruction de l'os dans la cas du myélome, sont amoindries : c'est un pan de la recherche, pour optimiser la reconstruction osseuse.
L'action positive de la pratique d'une activité sportive, projet sur Strasbourg, bientôt par l'IFM, et pris en compte dans les projets AF3M du MOOC et de HeMaVie. L'APA est cecommandée, s'informer auprès de la CAMI.

Objectifs des traitements

 

Les priorités du traitement

 

...

 

Le traitement du myélome chez le sujet âgé

 

...

 

Le traitement du myélome chez les sujets jeunes

 

...
Les traitements, les questions aux professionnels de la tribune

# intro par Bernard Delcour

...

 

Q5 : les traitements d'entretien ? (Revlimid)
R5 - Dr Arnulf : Plusieurs études ont été réalisées, avec parfois des résultats contradictoires, les métanalyses sont en faveur du traitement d'entretien, mais la durée n'est pas bien définie (les analyses étant différentes). Le Revlimid mais d'autres médicaments oraux sont à tester. Pour déterminer la durée de traitement, il faut connaître la profondeur de réponse (et la maladie résiduelle).

Q6 : avez-vous des informations sur L'imnovid (Pomalidomide) et autres protocoles ?
R6 : l'Imnovid permet d'endormir la maladie, mais il n'y a pas de données en entretien. C'est un médicament enregistré sur le long terme, en pratique au lieu de maintenir la séquence de traitement complète, on allège le traitement car au bout d'un certain temps la cortisone, qui rentre en synergie, peut amener des complications infectieuses ... le régime tend alors vers une sorte de traitement d'entretien.

Témoignage positif de Pierre, qui marche beaucoup, a la foi et y va à fond !

 

Q7 : le jeûne thérapeutique aurait des effets sur l'évolution du cancer, et réduirait les effets secondaires de la chimiothérapie, est-ce que ça marche pour le myélome ?
R7 : la tumeur trouvera de l'énergie où qu'elle soit donc si vous ne mangez pas elle détruira vos muscles pour obtenir son énergie ...

 

Q8 : en traitement d'entretien sous Revlimid, au bout de 3 mois, une fenêtre thérapeutique à cause des effets secondaires ... à quel moment on retraite ou pas la maladie ?
R8 : la question est de savoir si la chute des globules est due au traitement ou à la maladie, dans ce cas on peut arrêter le traitement et voir l'évolution. Le Revlimid a des effets secondaires hématologiques qui peuvent arriver au premier plan, s'il n'est pas assez efficace sur la maladie; si la maladie se réveille, c'est qu'elle n'était peut-être pas très bien endormie.

Info : découpage de 3 questions enchainées...

Q9 : je n'ai pas d'effets secondaires avec le daratumumab (Darzalex), pourquoi ce n'est pas le seul traitement par rapport aux autres qui sont toxiques ? ET quand je vois les inquiétudes concernant le remboursement, je trouve inquiétant d'arrêter quelques chose qui marche !?
R9 - Dr Talbot : oui le Dara est un nouveau traitement très prometteur, avec des toxicités mais moins importantes (pas de neuropathies), cependant des patients font des infections ou des réveils de douleurs osseuses. C'est bien un traitement mieux tolére que les autres, pour le moment en rechute (étude en 1ere ligne en cours) et plutôt associé à d'autres médicaments

Q10 : un traitement d'entretien est-il nécessaire ou pas ?
R10 : aujourd'hui, le traitement d'entretien en 1ere ligne n'est pas remboursé, la demande peut être opposable par la Secu (le Revlimid est en attente d'autorisation auprès de la HAS).
A propos de la métanalyse citée précédemment sur le Revlimid, le traitement d'entretien bénéficie aux patients de risque standard, et donc n'est pas indiqué pour l'ensemble des malades.

Q11 : quelle est la toxicité des traitements quand il y a un deficit immunitaire pré-existant ? En France, y a-t-il des tests sur les CAR-T comme aux USA, et comment en bénéficier ?
R11 - Pr Arnulf : L'idée est de rediriger les lymphocytes-T anti tumoraux spécifiquement sur les cellules malades. On prend les lymphocytes par lymphophérèse, et on leur injecte un recepteur qui va reconnaître spécifiquement les cellules de la maladie (des marqueurs de surface CD138, CD38 ou d'autres antigènes), ces lympocytes-T vont détruire les cellules malignes. Comme ces lymphocytes-T viennent de l'organisme, l'idée est qu'ils tuent les celules tumorales à chaque réveil de la maladie !
Il y a des essais sur de petites séries de 5-10 malades ...

La rechute

Le traitement de la rechute

Les nouveaux médicaments, LE DEBAT

# les actions de l'AF3M, et l'état des lieux ... le parcours du médicament (dont AMM et liste en sus que nous espérons) ... et la dexa (neofordex) !
L'association consultée sonde les patients et doit répondre sous 1 mois à la HAS .... et au mieux la commission de transparence va étudier le dossier sous 3-6 mois...
# Exemple des USA, et l'émergence d'un nouveau concept de toxicité financière.
# Si on vise un baisse des coûts, il faudrait simplement l'évaluation européenne. Et après l'accord de l'ANSM pour des essais cliniques on se doit d'assurer la continuité d'accès à ces médicaments.

# L'AF3M soupçonne que les considérations économiques deviennent prépondérantes, mais nous nous battrons, nous ne lacherons pas, et nous avons besoin de VOUS. Des actions concrètes à venir pour faire parler de nous, après notre sollication auprès des députés...

...
Le virage ambulatoire

Le traitement oral, facilités et difficultés

Les traitements à domicile

# l'AF3M a participé à une étude originale, visant à interviewer des patients, des proches et de professionnels de santé, au travers d'une approche méthologique innovante de design social.
Le projet CancerADom, en partenariat avec CancerContribution.
A partir d'observations venant du terrain, co-construire des solutions pour répondre aux difficultés auxquelles les participants ont été confrontés. => Les résultats sont dans un carnet d'idées citoyennes, avec des idées très concrètes pour améliorer le parcours de soins.

...

On ne peut RIEN sans VOUS Nous avons besoin de VOUS

 

Adhérez à l'AF3M

...

♥ ADHERER A L'AF3M ♥

De retour de la pause, la suite du débat sur la mise à disposition des nouveaux médicaments...

Le débat - supplément
...
Mieux vivre avec le myélome

 

Témoignages de malades du myélome multiple

 

La douleur dans le myélome multiple

 

...

 


La fatigue dans le myélome multiple

 

...

 

...
La prise en charge de la douleur et de la fatigue

# introduction
Afin de mieux connaître les besoins et les attentes des malades et des proches pour mieux vivre avec la maladie, 5 réunions régionales ont été organisées sur les thèmes de la douleur et de la fatigue dans le myélome.

...

 

# à la tribune et dans la salle des professionnels de la prise en charge de la douleur

Q12 : y a-t-il une prise en charge financière des médecines complémentaires, par exemple pour l'hypnose ?
R12.1 - Mme Cacheux : non, en ville c'est à votre charge. A Saint Louis, pour la douleur c'est une prise en charge globale.
R12.2 : Ou via la prise en charge spécialisée d'un centre anti douleur, qui propose plusieurs options. Cette prise en charge de la douleur entre dans la thématique des soins de support, il y a une plateforme à Henri Mondor.

Q13 : quelle prise en charge de la douleur résiduelle (celle du rachis) ? Avec le kiné ?
R13: oui, on le propose assez souvent, aussi en post autogreffe quand il y a fonte musculaire. Egalement pour améliorer certaines douleurs.

Q14 - Témoignage de Pierre : A St Louis vous êtes bien à l'écoute de la douleur, avec traitement médicamenteux ou psychologique. La reflexologie a bien marché contre les paresthésies plantaires, et bien sûr la marche quotidienne.
R14.1 : c'est une approche globale, pour les neuropathies il n'y a pas de solution magique, mais les retours d'expérience nous permettent d'en proposer aux patients, mais la difficulté de la prise en charge c'est qu'il n'y a pas de réponse standard !
R14.2 : Il y a quelques conseils valables un peu pour tout le monde, telle l'activité sportive régulière.

Q15 : un malade du myélome est-il dépendant ou indépendant ? J'ai toujours peur. Comment dois-je me comporter en tant qu'épouse ?
R15 : l'objectif des médecins, c'est que le patient ait la vie la plus normale possible et d'être autonome à domicle. Après ça dépend comment vous vivez au quotidien, il n'y a pas de réponse unique.
Vous soulevez une question importante, c'est aussi l'accompagnement des aidants ... le risque de vouloir porter toute la charge sur ses épaules, il faut d'autres référents... et des temps de répit.

Q16 / R16 : pas de durée pour le traitement à la morphine, c'est son efficacité. Les douleurs osseuses du début, sont le temps que le traitement soit efficace pour avoir endormi la maladie. Et on peut adapter les doses vers un sevrage ... au profit de traitements antalgiques.

Q17 : On parle de la douleur physique mais il y a aussi le mental. La douleur et la solitude, comment les prendre en charge : un psychologue ou le yoga ?
R17 : la composante psychologique de la douleur est reconnue, et elle a plus ou moins d'importance selon les patients. Dans le centre où vous êtes suivie vous pouvez avoir recours à une psychologue. Il n'y a pas de façon parfaite, c'est en fonction de votre ressenti. Ce qui n'empêche pas d'avoir des activités à côté, vous mettant en contact avec du monde et pour vous changer les idées.

Q18 : Continuez vous le travail avec la psychologue et l'AF3M ?
R18.1 : oui, et dans le bulletin, si vous êtes une lectrice assidue...
R18.2 : On peut comparer avec d'autres cancers; il y a une étude pour un cancer curable, avec une période de traitement plus court, et la fatigue même des années après était une plainte des patients. Les traitements ne sont pas les seuls acteurs de cette fatigue, et il y a vraisemblablement des choses à creuser !
R18.3 : la possibilité de l'accès à une psychologue fait partie de la prise en charge des soins de support, car si on n'a pas le moral on aura le vécu de la douleur encore plus intense. Et c'est une forme de la maladie chronique, c'est aussi difficile à suivre sur le plan du moral.
Des patients sont surpris de la fatigue; le but est de reprendre une vie la plus normale possible, mais il y a des étapes. Dans les idées citoyennes, il faut faire tout un travail de préparation pour la sortie d'hôpital, c'est un conditionnement.
R18.4 : Il y a une ambiguité aussi quand le myélome a été diagnostiqué par de la fatigue, et qu'elle perdure après traitement.

Q19 : dès que je fais un petit effort je transpire tout le temps. Une transpiration excessive qui ne me quitte pas depuis ma 1ere autogreffe !?
R19 : à priori pas de démonstration médicale de lien de cet effet là !

Témoignage de Véronique - l'importance du sport : ça fait avoir du muscle, voir les autres; c'est anti douleur, anti déprime. Et je fais du karaté, même si ça me crève !

Les Projets de l'AF3M

L'ETP Education Thérapeutique du Patient, et le MOOC (parcours tutoré)

Le Projet HeMaVie

Faire adhérer le patient à sa prise en charge

 

 

 

# une pensée pour Jelle qui a participé au MOOC
# Merci au Dr Talbot sans qui ce projet n'aurait pas été développé.

A travers l'ETP, on cherche a améliorer la prise en charge du malade et à le rendre pro-actif.

Pour le MOOC nous sommes partis des besoins du malade.
# organisation du MOOC

# HeMaVie en phase pilote, dans les hôpitaux de Caen, Nantes, Tours, Paris-Mondor

 

...