Bilan des Journées Nationales d’Information sur le Myélome

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Cette manifestation est organisée par l'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) en partenariat avec l'Intergroupe Francophone du Myélome (IFM).

Ces journées répondent à la volonté de l'AF3M de renforcer les capacités des malades du myélome et de leurs proches, à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à leur santé. Elle constitue un temps de rencontres et d'échanges privilégiés entre malades et proches et les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome.


GARDONS ESPOIR ET COMBATTONS LE MYELOME

La 12éme Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) se tiendra simultanément le samedi 14 octobre 2017 dans 25 villes en France métropolitaine, en Belgique et en Martinique.

En organisant cette Journée Nationale d‘information sur le myélome, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple), et la contribution de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS), l’AF3M a pour objectif :

  • De proposer aux participants un temps de rencontres et d’échanges avec des professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome,
  • De donner aux malades la possibilité de se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement à leur santé.

Pour cette douzième édition, et tout en offrant aux participants des informations médicales récentes sur les traitements et les recherches en cours, la seconde partie de l’après-midi permettra d'aborder le thème de la prise en charge de la fatigue et de la douleur pour les malades du myélome.

La préparation de la JNM 2017 s'organise

Comme les années précédentes, des réunions de malades et proches vont être organisées afin de préparer la JNM 2017.
Cette année les réunions préparatoires sont programmées sur Lyon, Nantes, Paris et Strasbourg, animées par Damien Dubois journaliste spécialiste du domaine de la santé.

En savoir plus, lire l'actualité "Comment mieux vivre son myélome multiple".

 

TOUS ENSEMBLE CONTRE LE MYÉLOME !

La 11ème Journée Nationale d’information sur le myélome multiple (JNM) s'est tenue simultanément dans 25 villes de France métropolitaine, à la Martinique et en Belgique, le samedi 15 octobre 2016, elle a réuni plus de 2400 participants.

Retrouvez la page d'information générale d'annonce de la JNM, et LE DOSSIER DE PRESSE

La préparation de la JNM 2016 a été réalisée
Comme cela a été le cas l’année dernière, des réunions de malades et proches ont été organisées afin de préparer la JNM 2016.
Cette année ces réunions préparatoires ont été réalisées sur Nice, Lille, Caen et Nancy, animées par Damien Dubois journaliste spécialiste du domaine de la santé.

Merci à tous les participants pour ces moments d’échanges qui leur ont permis de partager leur expérience, d’évoquer ensemble « Comment mieux vivre sa maladie ».

Découvrez les vidéos tournées à cette occasion: Nice le 15 mars, Lille le 25 avril, Caen le 9 mai et Nancy le 7 juin

  ... retrouvez les sur notre chaine youtube af3m

 

Les 25 villes où l'AF3M a organisé la JNM 2016 :

carte AF3M JNM 2016

 

L'asbl MyMu a organisé cette même journée d'information près de Namur (au CHU UCL Namur - site Godinne - Avenue du Dr Gaston Thérasse,1 - B5530 Yvoir)

 

affiche JNM 2016

 


Retrouvez les vidéos présentées lors de la JNM 2016 :

Le diagnostic, les traitements et les avancées de la recherche sur le myélome
Vivre avec le myélome ... quel accompagnement proposé ?  

Sur notre chaine youtube af3m

 

 

Consultez le bilan détaillé de la JNM 2016

 

FACE AU MYÉLOME, UNISSONS-NOUS !

La 10éme Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s’est tenue simultanément le samedi 17 octobre 2015 dans 25 villes en France,  à Mons en Belgique et  à Fort de France (Martinique), elle a réuni plus de 2000 participants.

En organisant cette Journée Nationale d‘information sur le myélome, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple), avec pour cette 10ème édition une forte contribution de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS), l’AF3M a eu pour objectif :

  • De proposer aux participants un temps de rencontres et d’échanges avec des professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome,
  • De donner aux malades la possibilité de se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement à leur santé.


Pour cette dixième édition, et tout en offrant aux participants des informations médicales récentes sur les traitements et les recherches en cours, la seconde partie de l’après-midi a permis de développer plus particulièrement les questions ayant trait à la diététique, à l’activité physique adaptée.

Téléchargez le bilan détaillé de la JNM 2015

Retrouvez les vidéos présentées sur la chaine youtube de l'AF3M: la playlist médicale et la playlist témoignages !

 

FACE AU MYÉLOME, NOUS SOMMES MULTIPLES !

La 9ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s’est tenue simultanément le samedi 18 octobre 2014 dans 24 villes en France,  à Bruxelles en Belgique et  à Fort de France (Martinique), elle a réuni plus de 1450 participants.

Lors de l’inscription à la journée, les participants ont été invités à formuler leurs attentes, il en est ressorti les tendances suivantes :

Pour la partie médicale, les trois sujets les plus fréquemment cités ont été : Myélome et rechute (28%), Les causes du myélome (18%) et douleurs et problèmes osseux (18%).
 
Pour la partie vivre avec son myélome, les trois sujets les plus fréquemment cités ont été : les thérapies complémentaires (23%), Myélome et alimentation (20%) et Myélome et activités physique (14%).
Pour la première fois, les associations l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple) ont été associées à la préparation de cette JNM organisée en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM).

Pour cette neuvième édition, et tout en offrant aux participants des informations médicales récentes sur les traitements et les recherches en cours, la seconde partie de l’après-midi a permis de développer plus particulièrement les questions ayant trait à la prise en compte de la qualité de vie des malades, notamment en matière de soutien psychologique et social, de revenir sur les forums régionaux organisés par l’AF3M début 2014, d’évoquer le développement des parcours d’éducation thérapeutique (ETP).

Téléchargez le bilan détaillé de la JNM 2014

Retrouvez les vidéos présentées sur la chaine youtube de l'AF3M: la playlist médicale et la playlist témoignages comme si vous y étiez !

ACCOMPAGNÉ ET FORT MALGRÉ MON MYÉLOME

En France métropolitaine la 8éme Journée Nationale d'Information sur le Myélome (JNM) s'est déroulée simultanément le 18 octobre dans les 22 villes suivantes : Annecy, Besançon, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Lyon, Limoges + Brive et Guéret en télé conférence, Marseille, Nancy, Nantes, Nice, Nîmes, Paris, Rouen, Strasbourg, Toulouse, Tours, Uzel. Et également à Liège (Belgique) et à Fort de France (Martinique).

Au total, la JNM 2013 a réuni 1402 participants, 1 000 malades et 400 proches, soit une participation en progression de 8% par rapport à 2012.

Pour cette huitième édition, et tout en offrant aux participants des informations médicales récentes sur les traitements et les recherches en cours, la seconde partie de l’après-midi a permis de développer plus particulièrement les questions ayant trait à la prise en compte de la qualité de vie des malades, de présenter les résultats de l’étude  sur la perception du parcours de soins et les attentes des malades du myélome réalisée auprès d’un échantillon de 600 malades du myélome, d’interpeler les participants en leur proposant un quizz interactif.

Téléchargez le bilan détaillé de la JNM 2013