JNM 2024
MOOC Myélonet

BULLETINS D’INFORMATION

L’AF3M s’est attachée, depuis sa création, à éditer un bulletin d’information destiné à ses adhérents. La parution du  Bulletin n° 1 date d’avril 2008 soit moins de six mois après la création de l’association.

Le rythme de parution de 2 Bulletins par an en 2008 et 2009, s’est progressivement accru jusqu’en 2012 et stabilisé à 4 numéros par an depuis 2013.
Vous trouverez ci-après tous les Bulletins édités depuis 2008.

Nouveau !
Le site bulletin.af3m.org de l'AF3M reprend l'intégralité des Bulletins parus depuis le Bulletin AF3M n°26 de juin 2016, soit plus de 200 articles et 15 dossiers complets. Vous pouvez retrouver facilement tous les articles parus et télécharger si vous le souhaitez les Bulletins au format PDF.

 

Bulletins

Bulletin AF3M n°49 Juillet 2024

Dossier B49 : les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) : un rôle essentiel pour une prise en charge optimale des patients atteints du myélome
Actualités : MDPH : mode d’emploi, retour sur les réunions locales sur le myélome de Niort et Saintes / Une nouvelle équipe AF3M dans le Nord / Le métier d’infirmier en pratique avancée
Zoom sur : Les examens d’imagerie médicale dans le cadre du myélome
On se dit tout : François multi-pathologies et multi-humour / Mumu : douceur et optimisme

Bulletin AF3M n°48 février 2024

Dossier B48 : Bligny, centre hospitalier, maison sport-santé, un service hémato qui bouge !
Actualités : La Voie de Guer / Izon, Remise des dons à l’AF3M, Bilan de la 18ème JNM 2024, visite de La Fabrique de l’Opéra du Capitole au cloître des jacobins à Toulouse
Zoom sur : Syndrome génito-urinaire  ou SGUM et les traitements cancérologiques
On se dit tout : Virginie : mon séjour au Centre de Bligny, une belle réussite ! Laurent : Entraide

Bulletin AF3M n°47 septembre 2023

Hors-Série JNM B47 : Anxiété, douleurs, fatigue : agissons pour vivre avec le myélome
Zoom sur : Les combattre pour vivre avec le myélome / Douleur : la prendre en charge dès les 1ers symptômes / Cannabis thérapeutique, quel intérêt ? / Travailler le corps pour apaiser l’esprit / La pleine conscience ? / Quand l’art-thérapie apaise les maux / APA, des bénéfices multiples sur la santé / Des programmes d’activités physiques adaptés à chacun  / Maintenir un bon état nutritionnel
AF3M News : Des supports d’information et de formation à disposition des malades et des aidants

Bulletin AF3M n°46 juillet 2023

Dossier B46 : Myélome multiple & vie intime, parlons-en !
Hommage à Luce LA GRAVIERE, fondatrice et Trésorière de l’AF3M
Actualités : Accès aux médicaments innovants : où en sommes-nous ? Le challenge des D&N. Une année de l’AF3M en Pays de la Loire. Le groupe «„rugby sant鄻 (RCAGR). Une balade poétique pour détourner la réalité. L’AF3M dans l’ocean indien.
Zoom sur : La Maladie Résiduelle biologique (MRD).
On se dit tout : Karine, accumuler les points positifs. Pascal, mon ami papy«chuiche».

Bulletin AF3M n°45 mars 2023

Dossier B45 : L’accès aux médicaments innovants remis en question
Actus : Bilan de la 17ème Journée Nationale du Myélome 2022. Attendre, une typologie de l'attente. HéMaVie, un programme d’accompagnement en mutation qui enrichit son offre Le rapport soignant / soigné - Partie 2
Zoom sur : MYELONET nouveau départ pour le MOOC
On se dit tout : Anne-Cé, aidante de son amoureux - Ninie, la volonté et l’énergie

Bulletin AF3M n°44 septembre 2022

Hors-Série JNM B44 : Aides et droits - tout savoir pour améliorer son quotidien
Zoom sur : Connaître ses droits et les aides existantes / Quels organismes ? Quels interlocuteurs pour m’accompagner dans mes démarches ? / De nombreuses aides à domicile pour soulager le quotidien / Invalidité, perte d’autonomie, inaptitude : des aides spécifiques existent / Concilier travail et myélome : des aménagements sont possibles / Des lois et des droits protègent les malades
AF3M News : Des supports d’information et de formation à disposition des malades et des aidants

Bulletin AF3M n°43 mars 2022

Dossier B43 : L’accès aux médicaments innovants remis en question
Actus : Bilan de la 16ème JNM 2021.Retour sur la journée scientifique du SIRIC de Nantes Angers. Les 3 projets du SIRIC ILIAD - Une course au profit de l’AF3M. Le rapport soignant/soigné : un élément-clé du parcours de soins
Zoom sur : De la maladie de Kalher au myélome multiple
On se dit tout : David : son aventure intense. Joëlle, savoir planifier 

Bulletin AF3M n°42 septembre 2021

Hors-Série JNM B42 : Construire son bien-être malgré le myélome
Zoom sur : Quand qualité de vie rime avec bien-être / Résultats Enquête AF3M :/ Retrouver sa mobilité pour préserver son autonomie / Quand la maladie provoque des bouleversements dans le couple / Le myélome impacte aussi la vie sociale / L’activité physique, une source de bien-être / Bien manger, une source de plaisir et de convivialité / Des huiles essentielles pour soulager / Des aides pour améliorer le quotidien.
AF3M News : Toujours plus d’outils pour accompagner les malades et leurs proches

Bulletin AF3M n°41 juillet 2021

Dossier B41 : L'actualité de l'AF3M et sa vie associative
Actus : actions-myelome.org, la nouvelle plateforme de l’AF3M. Le mois des cancers du sang. Stage animation d’un groupe d’échanges. Les 10 ans de Myeloma Patients Europe (MPE). L’appel à projet 2020 pour les professionnels de santé. La Course des Héros
Zoom sur : Les Chaînes Légères Libres sériques comme marqueur de suivi du myélome
On se dit tout : Michelle, la force de la résilience. Béatrice, au jour le jour

Bulletin AF3M n°40 janvier 2021

Dossier B40 : Les relations entre Myélome Multiple et pesticides
Actus : Vik Myélome Multiple, un allié à portée de main, Manon Mojica, facilitatrice graphique , retour sur la JNM 2020, Myélome et COVID-19, le point sur la vaccination en janvier 2021,
Votre nouvel espace associatif sur notre site www.af3m.org
Zoom sur : Le dosage des Chaînes Légères Libres pour diagnostiquer et suivre les myélomes
On se dit tout : Karine, que la force soit avec
toi ! Laurence, l’amour, ma thérapie alternative

Bulletin AF3M n°39 septembre 2020

HS JNM B39 : Activité physique adaptée et nutrition : le duo gagnant pour une meilleure qualité de vie
Zoom sur : Maintenir une qualité de vie pour améliorer son quotidien / Apprendre à vivre avec la maladie / Mieux vivre son myélome
au quotidien c’est mieux gérer les effets secondaires
Témoignages : Art-thérapie : témoignage d’une malade / Les malades et leurs proches nous parlent de leur quotidien
AF3M infos : Toujours plus d’outils pour accompagner les malades et leurs proches 

Bulletin AF3M n°38 janvier 2020

Dossier B38 : Les neuropathies induites par les traitements de chimiothérapie
Actus : L’exposition photo «Chaque jour, plus de vie», l’histoire d’une rencontre entre un photographe et des malades du myélome et leurs soignants, retour sur la JNM 2019, la reconnaissance d’un myélome en maladie professionnelle, un repas gastronomique pour une bonne action
Zoom sur : Le microbiote intestinal, son rôle en hématologie et dans le myélome
On se dit tout : Luc, garder espoir et se battre et Hélène, l’art en exutoire

Bulletin AF3M n°37 septembre 2019

HS JNM B37 : Activité physique adaptée et nutrition : le duo gagnant pour une meilleure qualité de vie
Zoom sur : Bien manger et bouger :des bénéfices sur la qualité de vie et l’état de santé général / APA : une thérapeutique à part entière dans la prise en charge du cancer / Quelles activités physiques pratiquer ? 
Témoignages : Activité physique et nutrition, les malades et leurs proches témoignent
AF3M infos : Toujours plus d’outils pour accompagner les malades et leurs proches 

Bulletin AF3M n°36 juillet 2019

Dossier B36 : HéMaVie™, une action d’accompagnement pour les malades du myélome multiple, leurs proches et les professionnels de santé
Actus : Un cube pour mieux comprendre le myélome, nouvelle gestion du fonds documentaire de l’AF3M, nouveaux membres du CA et nouveau Bureau 
Zoom sur : Invalidité, inaptitude, incapacité : trois notions trop souvent confondues
On se dit tout : Mickael : 35 ans, la force de l’humour

Bulletin AF3M n°35 janvier 2019

Dossier B35 : Internet et myélome, comment trouver les bonnes informations
Actus : Accès aux nouveaux médicaments innovants, bilan de la course des Héros, des réunions de malades et de proches en Alsace...
Zoom sur : CAR T cells - une nouvelle arme pour le traitement du myélome multiple
On se dit tout : Valentine, une jeune femme lucide soutenue par un père combatif

Bulletin AF3M n°34 juillet 2018

HS JNM B34 : Aidants familiaux : quelle place pour accompagner le malade ?
Zoom sur : Aidants familiaux, qui sont-ils ? / Les proches, un soutien précieux pour les malades / Se préserver pour mieux accompagner / Comment se comporter face à un proche malade ?
Témoignages : Les malades nous parlent du soutien de leur proche / Les aidants nous parlent de leur rôle auprès de leur proche malade

Bulletin AF3M n°33 mai 2018

Dossier B33 : L’HAD ou quand l’hôpital s’invite dans notre intimité
Actus : Concertation des Responsables Régionaux du 8 février 2018, MyelomAction, Deux prix pour l’AF3M au Festival de la Communication Santé...
Zoom sur : Big Data - Exploiter les données numériques en santé
On se dit tout : François, Véronique, Pauline

Bulletin AF3M n°32 janvier 2018

Dossier B32 : Le retour au travail
Actus : Accès aux médicaments innovants : une France qui décroche / AF3M - Les chemins de l’information sur le myélome ...
Zoom sur : La résilience
On se dit tout : Jean-Paul, Jocelyne, Fabienne

Bulletin AF3M n°31 novembre 2017

Dossier B31 : Exposition itinérante
Actus : Nouvelle organisation du Bureau AF3M / MOOC “Comprendre le myélome et vivre avec” ...
Zoom sur : L'épigénétique
On se dit tout : Jean-Marie, Christelle

Bulletin AF3M n°30 juillet 2017

HS JNM B30 : Soulager la douleur et la fatigue
Zoom sur : Quand fatigue et douleur rythment le quotidien / Mieux prendre en charge la douleur / Des soins de support pour réduire la fatigue
Témoignages : Les malades et leurs proches nous parlent de leur douleur

Bulletin AF3M n°29 mars 2017

Dossier B29 : 10 ans AF3M
Actus : Lancement du MOOC / Chronique de la joie ordinaire No1 ...
Mieux être : La naturopathie
On se dit tout : Laurent, Pierre, Anne

Bulletin AF3M n°28 janvier 2017

Dossier B28 : Les formations à l’écoute des bénévoles AF3M
Actus : Le choix de l’hématologie clinique / Séminaire des bénévoles AF3M ...
Zoom sur : Le profil cytogénétique
On se dit tout : Jean-Claude, François, Marie

Bulletin AF3M n°27 septembre 2016

HS JNM B27 : Comment être mieux accompagné ?
Zoom sur : Coordination infirmière en oncogériatrie / Faire "monter" les patients en compétences / HeMaVieTM , CancerAdom ...
Témoignages : Les malades et leurs proches constatent ... souhaitent ... proposent

Bulletin AF3M n°26 juin 2016

Dossier B26 : L’AF3M s’interroge sur l’évolution des prix des médicaments
Actus : Rencontre avec LouiseM, artiste peintre / Nouveau site Internet pour l’AF3M ...
Zoom sur : Le protéasome
On se dit tout : Christian, Françoise, Danielle

Bulletin AF3M n°25 mars 2016

Perspectives 2016 / Compte-Rendu 10ème JNM / UCOG Paris-Nord / l'Ethique ou Comment tous ensemble agir au mieux ? / Options thérapeutiques prometteuses en 2016 / Acupuncture ...
On se dit tout : Thérèse, Jelle

Bulletin AF3M n°24 décembre 2015

Opération Tablettes Numériques /
Formation à l'écoute / Séminaire IMF / Journée post IMW  ... Livre "Vivre avec le Myélome, éclairages"
On se dit tout : Nicole, Anne

Bulletin AF3M n°23 septembre 2015

Hors Série soins de support : alimentation, activité physique, soutien psychologique, lutte contre les douleurs, les thérapies complémentaires ...
Paroles de malades

Bulletin AF3M n°22 mai 2015

... Myélome et procréation ... l'homéopathie, effets indésirables des médicaments ...
On se dit tout : François, Isabelle

Bulletin AF3M n°21 janvier 2015

On se dit tout : Frédéric, Marc, Jérôme, Philippe