Bonjour à toutes et tous,
On m'a découvert le myélome en Mars 2016 à l'age de 38 ans grâce à mon dentiste cela dit en passant suite à une gingivite tenace.
Anémie, pic mono à 65mg/l, go pour des tas d'exams ==> gammapathie mono, puis verdict myélome ==> choc dans la tête : "mais je vais mourir!"
Puis on avale comme on peut la pilule si j'ose dire...
Protocole VTD + Dara/autogreffe, quelques effets secondaires bien sûr, fatigue/mucite ==> pompe à morphine etc. Un beau thrombus à l'oreillette droite du cœur suite à la pause du PAC que je garderai à vie. (coumadine pour éviter le pire)
Tout part dans les chaussettes au moment du melphalan jusqu'au cils, pour l'endoxan, j'ai eu que les cheveux, ça fout les boules surtout qand on est beau gosse comme moi ;) mais bon, c'est rien, ça repousse sans avoir à balancer de l'engrais...
Bref, sorti de ma chambre stérile (15j) avec ses petites fleurs colorées au mur et sa magnifique vue sur les toits, (mais qu'est-ce qu'a foutu l'architecte ?) j'ai dégusté une chocolatine et me suis laissé totalement caresser par le vent (un vrai poète :) .
Bref, de la fatigue de retour chez moi, faites gaffe au soleil, protégez vous tout le temps, me suis brûlé le visage un jour en hivers, 1h30 en terrasse pourtant sans soleil en oubliant de mettre de la crème...
Excellente réponse suite à l'autogreffe, on est content, les bilans sanguins s'améliorent, on commence à penser à reprendre une vie normale, au taf puis bam ou bim ! Au moment ou tout va mieux, du jour au lendemain, grosses crises d'angoisses impossible à maîtriser, affreux ! ==> psy, anti depresseurs qui m'ont vraiment fait du bien. Faites vous aider dès le début psychologiquement, n'attendez pas même si vous vous sentez fort, j'ai encaissé pendant les 8/9 mois de traitement sans médocs ni psy, puis j'ai craqué au moment ou tout allait bien...
Avril 2018 le coquin de myélome revient avec son pic de "merde", nouvelles lésions osseuses, et c'est reparti pour une 2ème autogreffe qui va commencer en septembre 2018, j'ai tenu 6/7 mois, les nerfs ! Quelle frustration ! Et de nouveau les regards tristes collés dans les yeux de mes proches, mais quelle saloperie, je ne pouvais pas rester peinard 4 ou 5 ans bordel !?
J'ai 1 mois à profiter grave puis çà va se gâter, on va recommencer le combat car oui c'est un combat ! Je ne lâcherai jamais, ayez l'âme d'un guerrier, battez-vous pour vous et vos proches, on est en France avec la chance d'être bien soigné même si je sais qu'il y a des guéguerres économiques derrière tout ça, on n'est pas au Yémen...
Merci du fond du cœur au personnel de l'oncopole, de l'aide soignante au médecin, c'est tellement important et rassurant ces quelques mots précieux avec un regard d'humanité.
Merci de m'avoir lu, à bientôt et courage à vous, tant que vous respirez, il y a de l'espoir !