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A 66 ans en 2015, j’ai été diagnostiqué du myélome multiple. Je vous passe de tous les détails et des stades par où je suis passé, les mêmes que la majorité de nous tous. Au CHRU de Lille, j’ai subi une autogreffe qui, avec beaucoup de chance m’a parfaitement réussi, mais surtout grâce aux médecins et les traitements efficaces appropriés. Aujourd’hui en rémission, je n’ai plus de trace de la maladie, je sais que la vilaine peut réapparaitre à tout moment malgré un traitement préventif à vie, mais je sais aussi que nous pourrons la maitriser de nouveau avec les moyens encore plus évolués qui apparaitront. J’ai repris tout doucement mes occupations quotidiennes malgré quelques effets indésirables que j’essaye d’atténuer en recherchant une solution à chaque problème. Aux crampes nocturnes après les avoir combattues avec de l’homéopathie (Cuprum Metallicum 5ch) je suis passé à 2 bananes par jour, presque plus de crampes pour l’instant. Pour les vertiges occasionnels j’essaye d’anticiper mes mouvements brusques, le fourmillement permanent de mes pieds, pas de solution pour l’instant alors je fais avec, etc. L’avenir, c’est le futur, pour cela j’ai replanté un nouveau poirier, je viens de planter 24 griffes d’asperges qui ne produiront que dans deux ans minimum, je vais repiquer deux pieds de vignes que j’ai bouturé voilà deux ans, gourmand, j’espère bien profiter de tous ces futurs nouveaux fruits. Je vous invite tous à venir cueillir mes délicieuses mirabelles, j’en distribue à tous mes voisins. (note af3m: c'est le fin de la saison !).

En 2011, après de longues recherches sur mes douleurs, on m'a détecté un myélome. J'ai dû faire dialyse et chimio en même temps, ça été très dur physiquement. Ensuite, j'ai fait mon autogreffe et quelques mois encore de chimio. Ensuite, j'ai eu une vie pratiquement normale. Jusqu'en 2017, j'ai dû tout recommencer, car mes chaînes légères augmentaient. Autrement je n'avais aucun symptôme, seulement un peu fatiguée et mal au dos. Donc me voilà répartie pour des mois difficiles. J'ai eu beaucoup de mal à accepter. La dernière chimio s'est terminée en Mars. Aujourd'hui, j ai repris mon activité, je suis heureuse et en pleine forme...

Bonjour à toutes et tous,
On m'a découvert le myélome en Mars 2016 à l'age de 38 ans grâce à mon dentiste cela dit en passant suite à une gingivite tenace.
Anémie, pic mono à 65mg/l, go pour des tas d'exams ==> gammapathie mono, puis verdict myélome ==> choc dans la tête : "mais je vais mourir!"
Puis on avale comme on peut la pilule si j'ose dire...
Protocole VTD + Dara/autogreffe, quelques effets secondaires bien sûr, fatigue/mucite ==> pompe à morphine etc. Un beau thrombus à l'oreillette droite du cœur suite à la pause du PAC que je garderai à vie. (coumadine pour éviter le pire)
Tout part dans les chaussettes au moment du melphalan jusqu'au cils, pour l'endoxan, j'ai eu que les cheveux, ça fout les boules surtout qand on est beau gosse comme moi ;) mais bon, c'est rien, ça repousse sans avoir à balancer de l'engrais...
Bref, sorti de ma chambre stérile (15j) avec ses petites fleurs colorées au mur et sa magnifique vue sur les toits, (mais qu'est-ce qu'a foutu l'architecte ?) j'ai dégusté une chocolatine et me suis laissé totalement caresser par le vent (un vrai poète :) .
Bref, de la fatigue de retour chez moi, faites gaffe au soleil, protégez vous tout le temps, me suis brûlé le visage un jour en hivers, 1h30 en terrasse pourtant sans soleil en oubliant de mettre de la crème...
Excellente réponse suite à l'autogreffe, on est content, les bilans sanguins s'améliorent, on commence à penser à reprendre une vie normale, au taf puis bam ou bim ! Au moment ou tout va mieux, du jour au lendemain, grosses crises d'angoisses impossible à maîtriser, affreux ! ==> psy, anti depresseurs qui m'ont vraiment fait du bien. Faites vous aider dès le début psychologiquement, n'attendez pas même si vous vous sentez fort, j'ai encaissé pendant les 8/9 mois de traitement sans médocs ni psy, puis j'ai craqué au moment ou tout allait bien...
Avril 2018 le coquin de myélome revient avec son pic de "merde", nouvelles lésions osseuses, et c'est reparti pour une 2ème autogreffe qui va commencer en septembre 2018, j'ai tenu 6/7 mois, les nerfs ! Quelle frustration ! Et de nouveau les regards tristes collés dans les yeux de mes proches, mais quelle saloperie, je ne pouvais pas rester peinard 4 ou 5 ans bordel !?
J'ai 1 mois à profiter grave puis çà va se gâter, on va recommencer le combat car oui c'est un combat ! Je ne lâcherai jamais, ayez l'âme d'un guerrier, battez-vous pour vous et vos proches, on est en France avec la chance d'être bien soigné même si je sais qu'il y a des guéguerres économiques derrière tout ça, on n'est pas au Yémen...
Merci du fond du cœur au personnel de l'oncopole, de l'aide soignante au médecin, c'est tellement important et rassurant ces quelques mots précieux avec un regard d'humanité.
Merci de m'avoir lu, à bientôt et courage à vous, tant que vous respirez, il y a de l'espoir !

J'ai été diagnostiquée à 38 ans, c'était jeune, et je peux vous témoigner qu'en période de rémission on vit bien. Le corps doit se régénérer dans un premier temps, il y a toujours de la fatigue et des effets secondaires, il faut rester à l'écoute de tout cela, bien sûr la vie n'est pas la même que si on n'avait pas le Myélome, mais ces temps de rémission sont précieux et c'est incroyable comme on récupère vite surtout quand on est jeune. Je ne le savais pas au début, j'étais en fauteuil roulant et je marchais à peine et j'ai pu danser un an après (c'était mon métier)... Bon courage à vous, tout le soutien familial est essentiel à mes yeux.

Bonjour, je suis atteinte d'un myélome multiple diagnostiqué en Février. Dans le cadre de mes maladies auto-immunes on avait repéré le pic monoclonal etc... et donc j'ai eu une surveillance en tant que MGUS. En septembre 2017, des anémies inexpliquées se sont installées ainsi que des anomalies urinaires et en novembre la créatine a commencé à grimper, bref en début année biopsie rein et moelle et même si je m 'y attendais (on est jamais prêt à l'entendre ) l'hémato m'annonçait que ma vie ne serait plus jamais la même, mais de l'espoir avec traitement Dexa Revlimid Velcade puis préparation autogreffe dont on vantait tant les mérites. J'ai tout préparé : rdv poumons, cœur, recueil cellules souches....Malheureusement, elle a finit par m'être refusée à cause d'un soucis cardiaque (fuite valve mitrale dûe aux chimios préalables) et comme j'ai aussi une maladie hémorragique. Bref coup dur !!! Alors on continue les cycles 5 donc 8 en tout, avec ses hauts et ses bas (beaucoup transfusée), pas besoin d'énumérer à quel point c'est dur vous savez. Je démarre ce jour une série IRM scanner. Bref, sinon je suis en général quelqu’un de fort, toujours le sourire, mais des fois je m'écroule, idées noires .... j'ai comme un compte à rebours dans ma tête et des larmes chaque fois qu'on parle de projets lointains. Mais sinon, je suis tellement bien entourée que je ne peux que continuer à sourire, à profiter de chaque moment de la vie, à petite dose pour le moment. Je suis suivie au CHR de Lille, très bien entourée et écoutée. Ils sont toujours réactifs mais au niveau moral, RIEN ! A part me rappeler qu'on n'en guérit pas, que ça pourra toujours revenir et des fois très rapidement.... C'est cela qui est dur, en plus des douleurs et désagréments physiques, c'est ce manque d'espoir !!!!! J aimerai y croire un peu plus, pour aussi rassurer mes proches qui ont beaucoup de peine, mais tous ensemble on ne va rien lâcher ! Promis ! J'ose croire qu'à la fin des cycles, même si suivi 2 ans de Revlimid, je serais bien mieux ! Et longtemps !!!! Le bonheur. Courage à tous.

Pour donner du "baume au coeur" à vous tous : j'entame ma 18ème année de myélome, avec 4 rechutes. J'ai eu du revlimid et depuis 4 ans du pomalidomide ou Imnovid sans trop d'effets secondaires si ce n'est des crampes dans les jambes la nuit, plus de mal à marcher et des périodes de fatigue.
Sinon, je supporte plutôt bien le traitement qui est aussi associé à un traitement pour des problèmes cardiaques et un antibiotique pour éviter les infections. Etant très fragile des bronches et des sinus je fais des injections d'immunoglobuline pour renforcer mon système immunitaire.
Tout ceci ne m'empêche pas de voyager et j'en profite autant que je le peux.
J'ai 70 ans et je ne veux pas baisser les bras !!!!! Je garde le moral.
Bon courage à vous tous.

Bonjour, je suis atteinte d'un myélome multiple découvert en février 2015. Après une autogreffe catastrophique car lorsque j'étais en aplasie j'ai fait une péritonite aggravée. Me suis réveillée en réa avec une laparotomie, une colostomie et une iléostomie. Après 4 lourdes opérations pour enlever les poches et une cure d'éventration, je suis mutilée mais debout ;-) et revenue au stade 1. Je vais reprendre le travail en septembre à mi temps thérapeutique, après trois longues années mais j'y retourne.
Chaque parcours est différent....bon courage, vous n'êtes pas seul(e).
Chaque bataille est un rude combat qu'elle soit light ou pas... mais au bout il y a la VIE !

Mon papa nous a quitté le 23 mars 2018 de la suite d'un myélome multiple. Il l'avait appris 3 ans avant : il a eu chimio et auto greffe en décembre dernier, il recommençait à souffrir du dos en janvier, il se fait hospitaliser et n'en ressortira plus ses os, se cassaient, il saignait du nez, transpirait énormément la nuit, avait du mal à dormir etc ...le verdict est tombé le 14 février, il lui ont annoncé qu'il ne lui restait qu'un mois à vivre, il est sorti de l'hôpital le lendemain pour profiter des 2 semaines où il était encore bien sous morphine et puis tout s'est dégradé : ré-hospitalisation, très vite la fatigue, plus envie de manger, boire à la paille, ne se levait plus, maigri, sous oxygène, il toussait énormément gras et avait très mal au poumon et j'en passe je ne sais plus ... mon papa est parti le 23 février, je suis arrivée 5 mn après son décès, il n'était pas tout seul, sa femme était avec lui, nous sommes restés l'après-midi avec lui, il me manque terriblement.
J'ai appris par l'oncologue, il y a peu, qu'en décembre il avait le foie atteint et donc 3 mois à vivre, je regrette qu'il n'ait prévenu personne, on aurait pu faire plus de choses...

Voilà maintenant 2 mois que nous avons appris la maladie de mon papa un myélome multiple... il souffre atrocement... cela à commencé en ce début d'année 2018 une grande fatigue on ne s'est pas plus soucié car nous venons de traverser des épreuves terribles.. tout d'abord mon neveu donc le petit fils de mon père âgé de 11 ans est atteint d'un ostéosarcome fin août 2017 le traitement commence début Novembre 2017 les résultats démontrent des métastases aux poumons et une NON réaction de la chimio pourtant très intense sur la tumeur de crainte que celle-ci puisse évoluer, une lourde décision doit se prendre de subir l'amputation de la jambe, l'opération se fera quelques jours plus tard... la veille de noël ma maman est emmenée d'urgence à l'hôpital on lui détectera un peu plus tard après le réveillon car très compliqué d'être âgé et malade à noël.... un staphylocoque doré suspicion de méningite et septicémie enfin tout qui se bouscule... pronostic vital engagé... mon père a subit de très très fortes contrariétés... les jours passant sont état s'améliore ma maman rentre à la maison après plus d1 mois à l'hôpital... mon père alors commence à se sentir plus fatigué on se dit alors c normal c le contre coup ensuite il se plaint d'une douleur aux côtes, pareil il a relevé maman au moment où elle n'était pas bien, il s'est fait mal, il va voir le médecin qui en déduit pareil... ensuite assez rapidement une douleur vive dans le bas du dos... C la suite de son effort "lumbago "... enfin pour vous dire qu'il faut toujours aller au bout du bout d'un diagnostic car malheureusement le temps pendant ce temps à joué contre nous il a fallu radio attente le rdv scanner, attente de rdv IRM, attente de rdv diagnostic qui nous annonce le cancer myélome multiple et attente de mise en place du traitement bcp bcp d'analyses doivent être faites il faut alors se déplacer mais les douleurs côté dos ont pris de l'ampleur, sa perte de poids en énergie musculaire, le premier mois de traitement est fait avec de la radiothérapie en espoir d'atténuer les douleurs osseuses... j'espère de tout mon coeur que le traitement les médecins vont sauver mon père... mon petit neveu doit par ailleurs subir une intervention aux poumons pour en somme gratter les métastases.. on est tous très affectés de cette maladie sous toutes ses formes LE CANCER dans quelques mois cela fera 5 ans que ma soeur nous a quittés des suites d'un cancer du sein qui a évolué en second avec des métastases osseuses.... il faut être présent, continuer à vivre avec assez d'énergie pour pouvoir en transmettre, mais aussi cela peut paraître bizarre mais c bien souvent les malades qui nous en donne le plus par leur courage...

Bonjour, je suis Philippe et j'ai aujourd'hui 49 ans (euh... 50 dans 1 mois !).
Diagnostiqué pour un myélome de stade 1 en 2012, l'annonce fut difficile mais finalement sans traitement et simplement avec des contrôles sanguins tous les 4 mois, j'ai vite oublié, et en tout cas j'ai mis de coté cette maladie. Je savais qu'une épée de Damoclès se dressait au dessus de moi mais JE N’ÉTAIS PAS MALADE !
Je faisais beaucoup de sport, en particulier course à pied, quelques 10 km, quelques trails, quelques semi marathons... Et je me préparais pour mon grand défi : faire un marathon avant mes 50 ans et en particulier le marathon de Paris en avril 2018.
Le destin en a voulu autrement, en pleine préparation, des douleurs au dos, au sternum et au bassin persistantes, que je pensais venir de mon entrainement m'ont fait me diriger vers mon kiné. Celui ci ne comprenait pas pourquoi ces efforts n'amélioraient pas la situation et m'a conseillé de faire des examens complémentaires.
C'est alors qu'en octobre 2017 tout objectif de course à pied a du être mis aux oubliettes car l'IRM a décelé de multiples lésions osseuses... Stade 3 déclaré ! Youpie... Basta le marathon et un nouveau défi moins drôle ! Avec un bonus : pronostic défavorable cause caryotype avec anomalies.
Depuis, traitement de jeune renforcé car double autogreffe à 2 mois d'intervalle. Aujourd'hui, je commence le traitement de consolidation qui sera suivi par un traitement d'entretien. Bon, ça c'est la partie médicale...
Ma vie ça n'est pas ça, ma vie, c'est reprise du boulot en temps partiel thérapeutique, reprise de la marche à pied car mon dos ne peut plus supporter les chocs liés à la course. Je marche beaucoup et de plus en plus, une bonne cinquantaine de kilomètres par semaine actuellement, et une grande envie de faire des sorties plus longues les weekend à venir.
L'activité physique est hyper importante pour le physique et pour le moral. Cela permet d'oublier un moment tout le reste, et grâce à cela... JE NE SUIS PAS MALADE.
Bon courage à toutes et tous... Soyez positifs.

Voilà deux ans que le diagnostic est tombé après douleurs très fortes dans le dos et fractures de deux vertèbres. Annonce brutale par le rhumatologue de l'hôpital, puis heureusement entrée dans le protocole Cassiopée, avec un hématologue aussi chaleureux que compétent. Dix séances de radiothérapie puis entrée dans le traitement. Fatigue mais peu de nausées. Difficultés à rester seule, à la campagne, sans pouvoir conduire. Un mois dans une maison de repos pour récupérer avant l'autogreffe. Très gênée par neuropathie chimie-induite. Arrêt du thalidomide.
Puis, comme vous le savez chimie intensive, perte des cheveux, autogreffe puis catastrophe, choc septique, passage en réa et 3 semaines "légume". Extraordinaires médecin, internes, infirmières et aides-soignants, si efficaces et respectueux alors que j'étais dans un état de totale dépendance. Enorme mucite. Puis retour à la maison de soin de suite en fauteuil roulant. En deux mois, passage au déambulateur, puis à canne anglaise.
Pendant tout ce parcours j'ai été immensément soutenue par mes trois enfants et même mes petites filles.
La neuropathie qui affecte mes jambes m'empêche de conduire et j'ai donc été obligée d'abandonner ma jolie maison où je me plaisais à accueillir mes petits enfants en vacances et les fêtes familiales et amicales. Depuis ma sortie, il y a un an de la maison de soins de suite, je suis accueillie chez ma fille ainée et mon gendre. une de mes petites filles m'a même cédé sa chambre ! Je vends ma maison cette semaine et j'ai trouvé un appartement en centre ville avec ascenseur, j'y serai à la rentrée. Nouveau départ, ne pas regarder en arrière ! J'ai repris mes responsabilités associatives.
Je suis en rémission complète et j'ai été "randomisée" dans le protocole Cassiopée pour recevoir pendant les deux ans de "surveillance" le daratumumab tous les deux mois depuis juin 2017 jusqu'en juin 2019. Le but est de vérifier que cela peut permettre de prolonger les rémissions ou....
Depuis un an je vais chez le kiné deux fois par semaine pour contrer les effets de ma neuropathie. Je marche maintenant sans canne (en terrain plat !), l'expérience de la maladie, de la souffrance, du risque vital m'a changée. Je me reconstruis progressivement avec l'aide de mes enfants et de mes ami(e)s. Je profite de chaque instant, de chaque petit bonheur. Voilà. Courage à toutes et tous.

Aujourd’hui je laisse ce témoignage du combat de ma belle mère qui se bat depuis des années contre ce sale myélome qui la dévore et qui va lui faire quitter ce monde. Il a réussi à s’introduire dans son système nerveux et là c’est un calvaire et la douleur que rien ne soulage. Je suis révoltée car on ne peut rien pour la soulager et on ne sait pas combien de temps il lui reste. De la magnifique femme il ne reste rien qu’une femme squelettique et qui souffre. Malgré tout, même inconsciente, elle se bat encore et ne baisse pas les bras et nous on est tous là pour la soutenir mais son temps est compté. Voilà ce que j’ai envie de partager et crier de ma colère sur cette merde de myélome, le personnel a été admirable et les remercie.

Bonjour à tous, si vous lisez ces mots c'est que malheureusement vous venez d’apprendre que vous même ou l'un de vos proches est atteint d'un myélome multiple, c'est en tout cas ce qui s'est passé pour moi lorsque après une longue attente le verdict est tombé, nous étions alors le 13 février 2017. La première chose que j'aurais souhaité lire et que je souhaite vous dire c'est que vous avez du temps ! Du temps pour vivre et profiter de vos proches parce que c'est avant tout à eux qu'on pense, ses enfants, son conjoint, ses parents tout ceux qu'on aime, et bien une nouvelle vie va commencer, riche de tout un tas de petits détails auquel nous ne prêtions pas beaucoup d'importance auparavant. Je ne vais pas m’étendre sur le parcours de mon traitement qui ressemble comme deux gouttes d'eau à ceux que vous pourrez lire dans les autres témoignages sur cette page.
Je résumerais simplement en disant que l'année à venir s'annonce difficile, physiquement et moralement mais que rien, rien, rien ne vaut la vie. Alors accrochez vous, pour vous et tout ceux que vous aimez, çà n'a pas de prix ! Je suis en rémission complète, et je regarde avec béatitude le vent dans les feuilles ... courage.

Il y a 4 ans, mon père (67 ans) apprend qu’il est atteint d’un myélome, il garde cette nouvelle pour lui seul. Mars 2017, il m’annonce qu’il est malade et que la maladie doit être traitée, autrement dit qu’il doit commencer une chimio avant de passer par l’autogreffe. Les médecins sont plein d’espoir, il va pouvoir vivre normalement le temps du traitement. Le recueil de cellules souches est extraordinaire, le recul de la maladie également ! Sauf qu’après la deuxième séance de chimio des diarrhées à longueur de journée l’empêchent de vivre normalement pendant 8 semaines et lui font perdre du poids et de la force. Les médecins souhaitent tout de même continuer la chimio, depuis Août 2017 il est alité, se vide et n’arrive quasiment plus à manger.
Diagnostic après de nombreux examens épuisants et douloureux : une neuropathie digestive ! Cas très rare... aujourd’hui nous venons d’apprendre que son état général l’a épuisé et qu’il va nous quitter. Ce qui est rageant c’est que ce n’est pas sa maladie qui l’a tué mais bien le traitement de celle-ci. J’espère qu’en publiant ce texte cette, malchance n’arrive à aucun autre patient.

Je tiens tout d'abord à remercier toute l'équipe de l'AF3M qui nous a soutenus durant 4 ans. En effet, ma soeur est atteinte du myélome multiple depuis 2013. Après une autogreffe et une rémission d'un an Agnès a rechuté. Elle a eu 4 nouveaux traitements qui se sont avérés inefficaces à ce jour. Malheureusement elle est maintenant sous morphine en continu car le myélome s'est fixé dans la mâchoire. Nous n'avons plus beaucoup d'espoir.
Ce qui me chagrine c'est qu'il existe des médicaments performants que la France refuse de valider alors que ces traitements sont utilisés en Grande-Bretagne et au Portugal. Les patients étrangers qui viennent se faire soigner dans notre pays ont le droit d'acheter par eux mêmes ces médicaments et de les importer en France alors que les Français eux ne le peuvent pas !
Je déplore également qu'il soit si difficile d'avoir des nouvelles de nos malades auprès des médecins surtout lorsque l'éloignement géographique ne permet pas toujours à la famille de se déplacer. Pas d'informations par téléphone, ou bien au compte gouttes !!!! Nous sommes démunis face aux soins apportés à notre soeur. Il faut donc se déplacer pour avoir un entretien avec l'hématologue.
Je continue à soutenir l'AF3M et j'espère que dans les années à venir la France ouvrira ses portes aux nouveaux médicaments.
Encore un grand merci à vous tous.

Mon mari est décédé en mars 2016 d'un myélome découvert en novembre 2015 (suite à des douleurs dans le dos et les fessiers), il allait avoir 56 ans. La vie sans lui n'a pas de sens, sans nos enfants et nos petits enfants je l'aurais rejoint depuis longtemps. J'essaye de tenir en pensant à notre bonheur, à la chance que nous avons eu de nous rencontrer jeunes et aux 37 merveilleuses années passées ensemble. Je pense très fort à lui.
Nous avons eu la chance lorsqu'il était en néphrologie d'avoir une équipe médicale très à l'écoute et très attentionnée. Il est retourné 2 fois en grande urgence dans ce même CHU et à chaque fois le médecin s'étant occupé de lui est venu le voir. Lorsque l'oncologue nous a dit qu'il ne lui restait plus que 10 ou 12 jours à vivre, si elle n'est plus venue a son chevet, ce jeune néphrologue lui est venu plusieurs fois accompagné de la psychologue qui avait aidé mon mari.
Je suis de tout coeur avec les malades et prie pour eux et leurs familles.

Mon mari Robert est décédé le 28 juin 2016 il avait 74 ans, après 5 années de combat quotidien l'aide immense du Pr Cartron, de l'association et de ses enfants.
Aujourd'hui mon fils pédale au 24h du Castellet pour l'association af3m, allez voir sur facebook Id Rezo, mais surtout donnez même 1€ et un jour on vaincra ce cancer qui touche la moelle osseuse.
Je suis fière de mon grand fils 

Bonsoir à tous,
Mon épouse est partie il y a 3 semaines des suites d'un myélome multiple à chaines légères. Elle avait 52 ans.
Elle a été diagnostiquée il y a 7 ans et depuis avait eu 2 autos greffes et enchainé des périodes de rémissions et repris le travail jusqu'a août dernier ou elle a rechuté.
Gros espoir avec le darutumumab et en janvier les équipes nous disent que cela ne marche plus et qu'il n'y a plus rien a faire : vous avez eu 7 ans de survie ...
Puis je l'ai gardé à la maison avec nos deux filles ados. Déchéance physique mais présente. Elle a préparé son départ avec un courage inouï. Ne voulait pas d'acharnement thérapeutique et souhaitait être sédatée dans les derniers jours. Prise en charge au service des soins palliatifs 1 semaine et demie avant le décès suite à une fracture du bassin.
Ce qui est dur c'est que n'avons plus eu de nouvelles de l'équipe qui l'a soigné pendant 7 ans, bien sûr ils soignent d'autres malades. Ils vous annoncent qu'il n'y a rien a faire et basta.
Ce message pour vous dire qu'il faut bien préparer vos consignes de fin de vie, en parler avec le malade et les proches. C'est lui qui choisit et il faut respecter sa volonté.
Merci

En septembre 2016 mon myélome, indolent depuis sa découverte en juillet 2015 (suite à toute une batterie d'examens qu'un essoufflement anormal m'avait fait entreprendre), a montré qu'il commençait à faire des siennes. Une chimiothérapie est donc devenue indispensable et j'ai été tiré au sort pour faire partie de l'essai clinique Cassiopea (Velcade + Thalidomide + Dexaméthasone + Daratumumab), que j'ai commencé fin novembre 2016.
Les premières cures "légères" du traitement (4 mois) m'ont fatigué, bien sûr, mais raisonnablement je dirais. J'ai eu parfois des étourdissements, fréquemment des impatiences dans les jambes, mais je retiens surtout ces très pénibles acouphènes qui me sont apparus dans les deux oreilles et ne m'ont pas quitté depuis.
Après ces premières cures, j'ai reçu de l'Endoxan par perfusion. Première chimio "dure". Je m'y étais préparé par deux séances d'acupuncture et je n'ai eu aucun effet secondaire! Curieusement, je ne m'étais même réellement jamais aussi bien porté depuis le début du traitement, tant dans mon corps que dans ma tête ni fatigue supplémentaire, ni nausées, ni vomissements. Rien. Et un moral d'acier.
J'ai toutefois commencé à perdre mes cheveux exactement 15 jours après (mais j'avais été prévenu que les petites aiguilles ne pouvaient rien contre ça). Je les avais déjà coupés très courts avant. Quand j'en ai eu assez de les semer partout, c'est-à-dire assez vite, je les ai rasés complètement. En revanche j'ai toujours gardé mes cils et mes sourcils.
Ensuite on m'a prélevé mes cellules souches. Hélas la récolte a été laborieuse. Deux fois deux jours de 5 ou 6 heures d'immobilisation à chaque fois. Un vrai petit supplice chinois. Buvez le moins possible avant (malgré ça j'ai cru que ma vessie allait exploser pendant les deux dernières heures) et apportez un petit poste de radio muni d'écouteurs, c'est la seule chose qui puisse faire que le temps passera un tout petit peu moins lentement. N'empêche, c'est un moment pas facile.

Et puis j'ai reçu le Melphalan. Seconde chimio "dure", à laquelle je m'étais encore une fois préparé par deux séances d'acupuncture. J'ai eu exactement une journée et demie de nausées très désagréables mais pas insupportables non plus, le lendemain et le surlendemain, et puis plus rien. Et enfin on m'a autogreffé puis j'ai été hospitalisé pour traverser à l'hôpital la période d'aplasie. 
J'y suis resté 16 jours pleins. Le bilan ? Ça a été un passage épouvantablement long et une espèce de mal être des pieds à la tête. J'ai eu des brûlures gastriques (fréquemment), des brûlures mictionnelles et des maux de tête. Surtout j'ai eu des douleurs dans le dos, les bras, le bassin et les jambes (sur le trajet des nerfs sciatiques). De faibles à assez violentes, elles m'ont bien pourri la vie et ont pas mal résisté aux anti douleurs, d'autant qu'on a beaucoup attendu avant de m'administrer ce qui me calmait le mieux. Toutefois, si j'ai eu 3 ou 4 jours de très grande fatigue au point de ne pas avoir du tout d'appétit, je n'ai eu aucune nausée ni aucun vomissement et je n'ai eu aucun aphte, ce que je redoutais énormément. Mon médecin acupuncteur m'avait du reste promis que je n'en aurais pas...J'ai presque toujours pu manger, sans dévorer, comme quelqu'un qui n'a pas besoin de grand chose, mais sans dégoût et sans me forcer.
C'est en sortant que je me suis rendu compte à quel point j'étais épuisé. C'est bizarre, mais je n'en avais pas vraiment pris conscience, même si j'avais été incapable de faire plus de quelques minutes (2 ou 3 fois) du vélo qui était à ma disposition dans ma chambre. Je n'imaginais même pas possible une telle fatigue ! Je ne pouvais littéralement presque pas tenir debout. Quelques pas, avec une canne, quelques gestes, et je m'effondrais, à bout de forces et de souffle. Et j'ai continué un bon moment à avoir des douleurs parfois très vives dans le bassin, les jambes et le bras qui avait reçu le cathéter picc line.

Encore à l'heure qu'il est, d'ailleurs, c'est-à-dire 3 semaines après qu'on me l'a retiré, je ressens parfois d'une façon désagréable (c'est très irrégulier) le trajet du tuyau dans le bras. Une fois rentré chez moi, tous mes taux sanguins se sont remis à descendre, à ma grande inquiétude. 
Il aura fallu 3 semaines après ma sortie de l'hôpital, et une transfusion de plaquettes en urgence, pour que je les vois enfin amorcer une courbe ascendante régulière.
Je suis à l'heure actuelle encore en convalescence et je suis toujours très essoufflé (manque d'hémoglobine) et fatigué. Je le suis quand même moins que je ne l'ai été à ma sortie d'aplasie mais je ne me sens toujours pas capable de faire grand chose bien que j'arrive de nouveau à monter un (petit) escalier sans devoir m'arrêter 3 fois. Toutefois j'ai de l'appétit quasiment comme si j'avais une activité normale ! Je précise que, là encore, je me fais aider par l'acupuncture. Je pense qu'on me fera commencer ma cure de consolidation dans 3 semaines. J'aurai donc été un mois et demi en repos. 
Je tiens le coup dans l'ensemble, mais je suis malgré tout las de tout ça dans ma tête, même si je suis conscient qu'il y a bien pire, si j'ai réussi à donner un sens à cette épreuve, et si j'entrevois enfin le bout du tunnel. Et j'attends que mes cheveux repoussent, en me demandant dans combien de temps je vais les voir réapparaître, ce qui sera pour moi le signe visible que j'arrive à la fin de mon petit marathon médical.
Ah, une chose étrange à signaler : j'avais 3 doigts d'une main rongés par un eczéma qui allait et venait mais qui me laissait rarement tranquille. Il a évidemment disparu très vite lorsque j'ai commencé la Dexaméthasone puis, lorsque j'ai arrêté ce médicament, il a vaguement repointé un petit temps le bout de son nez, mais cela n'a pas duré et à présent il me fiche la paix depuis des semaines !
Voilà mon témoignage "en cours de route", qui servira peut-être... :-)

Étant sportif (2 fois le marathon de Paris 3h26, 10 000kms par an de vélo), examen sanguin tous les ans avec test à l'effort me connaissant donc parfaitement bien, anormalement essoufflé et sans symptômes particuliers, pensant à un coup de fatigue, en janvier 2016 j'ai fait une prise de sang, pas trés bon résultat, mon médecin me connaissant trés bien a décidé de refaire un autre examen dans un autre labo avec en plus l'électrophorèse, et la confirmation du 1er examen, mon médecin m'annonce un myélome, ne sachant pas ce que ça voulait dire, il m'apporte les précisions sur cette maladie, et là je prends un tsunami de plein fouet, j'ai été immédiatement pris en charge par le professeur Anglaret à Valence que je ne remercierai jamais assez pour ses explications franches et de ce qui m'attendait, et là le parcours du combattant commence, chimios pendant environ 5 mois, puis prise de cellules souches à Lyon là aussi, respect pour ces personnes extraordinaires qui savent avec simplicité vous mettre à l'aise pour ce passage délicat, 48h après retour à la maison, le 27 juin retour à Lyon chambre d'isolement avec grosse chimio afin de vous mettre en aplasie avec réinjection des cellules souches tout s'est très bien passé, là aussi un grand merci qui va de la femme de ménage, à la coordinatrice, et aux Médecins pour leur très grand professionnalisme, leur écoute, chose très importante pour moi j'avais demandé un vélo dans ma chambre, et j'écoutais de la musique, ce qui me permettait de penser à autre chose, le 4 juillet retour à la maison fatigué mais plein d'espoir, pour finir le traitement reprise des chimios, et le 19 septembre feu d'artifice arrêt total du traitement, après une reprise du vélo au mois d'août avec le club de St Peray, et étant du département, je prépare l'ardéchoise qui aura lieu le 17 juin sur le parcours des 226 kms.
En souhaitant que mon témoignage apporte à d'autres patients, l'espérance, ne lâchez jamais rien, soyez combatif et patient devant ces maladies, je reconnais que malgré tout j'ai eu beaucoup de chance de m'apercevoir de cette maladie très tôt.
Vous pouvez si vous le souhaitez m'envoyer vos messages, si je peux apporter une petite pierre à votre édifice de guérison j'en serais très heureux. Dominique.07@orange.fr

J’ai 63 ans, à la mi-juillet 2016, on me découvre un "Myélome Multiple". Dans la semaine suivante, les analyses de sang, les scanners et les premières chimios sous cutanées commencent. Fin septembre, on me prélève les cellules souches pour ma future autogreffe. Selon le chirurgien, les résultats du prélèvement étaient à inscrire dans le "guiness" des records… 3 fois plus que la moyenne...Je ne sais pas pourquoi, mais j'étais fier et ravi du déroulement de la situation.
Mi-octobre c'est parti !!! La Chimio qui nettoie tout est en marche.... puis l’autogreffe. Tout s'est bien passé, je suis resté 16 jours… Retour à Eymet, bien sûr pas en super forme, mais suffisamment pour être autonome et retrouver mon entourage (ma femme, ma chienne et ma chatte).
Après un mois à reprendre mes sens à la maison, tous les jours je vais me promener dans la bastide faisant environ 1 km le matin et 1 km l'après-midi.
Encore deux mois de chimio de consolidation et çà repart ! Tout s'est bien passé, gardez le moral, c'est guérir !!!!
PS. Le goût et l'envie de fumer ma pipe ont disparu .... c'est impec !

A 52 ans, douleurs et trous dans les vertèbres sont venus annoncer un grand changement dans ma vie.
Il m'a fallu près de 20 jours dans la grande tour CHU de Caen pour donner un nom au déclencheur, de ce bouleversement. Un myélome, multiple, cancer de la moelle osseuse, maladie de kalher trois appellations pour la même saloperie. J'ai bénéficié d 'une formation par apprentissage pour devenir un expert du fonctionnement de la moelle et des cellules sanguines. J'ai également amélioré mes connaissances sur la douleur et sa gestion. Dans ce domaine le meilleur enseignant reste soi-même. Il m'a fallu par plusieurs fois reconquérir mon autonomie. Je ne m'attarderai pas sur les durs moments de cette année passée.
J'ai plutôt envie de dire que j'ai aussi appris à mieux me connaître, j'ai eu tellement d'energie offerte par les belles rencontres, la famille, les amis les soignants, et mes compagnons de route. Aujourd'hui la maladie est sur le mode pause. Mais pas moi. Je vis chaque jour, l'un après l'autre, intensément, en sachant que le myélome m'attend vraisemblablement caché dans un coin de mes os. Pour autant il ne m'empêchera de continuer à rire, à aimer à partager à être ce que je suis.
J'ai témoigné tout au long de mon parcours sur un blog, parce que raconter me fait du bien et m'offre de belles rencontres.     http://viedepatient.blogspot.fr/

Diagnostiquée en mars 2015. Lundi 16 mars au matin impossible de mettre un pied par terre. Les urgences médicales viennent, prise sang en urgence, 2h après le diagnostic tombe mes reins ne fonctionnent plus qu'à 20%. Le lendemain je me retrouve à necker en néphrologie. 4 jours d examens complets et le diagnostic tombe : vous avez un myélome multiple. Début de chimio pour 3 mois. Période très fatigante. Puis en juin autogreffe de moelle et chambre sterile pendant 12 jours. Je suis en rémission depuis septembre 2015. J'ai repris mon travail 3 jours par semaine. Mais avec 4 enfants ma vie à pris une autre forme. Je n'ai plus la même pêche mais j'ai toujours gardé un moral d'acier. Et chose incroyable je n'ai jamais eu aucune douleur nulle part. Je sais que la récidive est inévitable alors j'ai organisé ma vie pour qu'elle soit la plus douce possible.

En mai 2015 j'ai ressenti de très vives douleurs dans le bas du dos. Quitter mon lit le matin me prenait presque une heure tant la douleur était forte et violente.
J'ai consulté un ostéopathe pensant que c'était musculaire. Après plusieurs séances j'ai consulté mon généraliste: radio et bilan sanguin. Fracturée de 3 vertèbres. Rhumatologue : ostéoporose et port d'un corset (style Tortue Ninja... Sauf que le mien est à fleurs !!). Rendez-vous en Hématologie à l'hôpital Avicenne : IRM, scanner, bilans sanguins et prélèvement moelle osseuse. Et le verdict en avril 2016 : Myélome.
En juin j'ai été hospitalisée pour une pneumonie qui m'a permis de découvrir que je pouvais me passer (un peu) de mon corset ! Depuis je suis suivie tous les 2 mois dans l'attente du début d'un traitement chimio puis autogreffe. Impatiente d'en finir, de guérir.
Certes il y a le côté physique mais aussi le coté moral... Je suis bien entourée même si je ne suis pas une 'grande expansive' les petites attentions me touchent et me boostent.
Avec la découvre de cette maladie ma vie a pris un autre sens. Je ne suis plus addict au téléphone ni à mon ordinateur portable ... je redécouvre l'importance des relations humaines... Je fais les choses plus calmement (avec le corset pas d'autre choix... Mais qui va lentement va longtemps !)... Je revis.

Diagnostiquée en mars 2014, 3 semaines après je commençais mon traitement de jeune.
Ma chance, est d'avoir eu un diagnostic rapide par ma généraliste, et confirmation 1 semaine après par l'hématologue.
Je me suis laissée porter par le planning des cures et de la chimio intensive, me concentrant sur mon moral (une veste corail, les soldes, et du fromage), ça a marché ! J'ai eu besoin de m'informer un maximum pour savoir dans quelle aventure j'étais catapultée, la JNM m'a permis de compléter mes connaissances.
J'ai repris une activité à plein temps en janvier, dans de nouvelles fonctions qui stimulent ma créativité, bien sûr je suis fatiguée presque chaque soir, mais j'apprécie encore plus toutes les petites joies ! Toujours guidée et motivée par la notion de plaisir.

On a beau s'imaginer que l'on sera fort, prêt à se battre, qu'on restera de marbre lors de l'annonce puisqu'enfin la réponse vient de tomber après une si longue attente ... Maladie de Kahler, explications très simples sur la maladie et le traitement par un médecin direct et compétent.
Vous sortez de l'entretien gonflé à bloc, filez sur internet pour aller de page en page chercher le maximum de renseignements et là vous découvrez des mots que vous ne voulez pas voir : effets indésirables, risques de l'autogreffe, rechutes, durée de vie !
Voilà, il y a trois jours que je sais, la chimio commence vendredi pour une autogreffe vraisemblablement en août.
Ma petite vie rangée, les projets de vacances avec les petits-enfants : tout est tombé à l'eau d'un seul coup.
Une seule chose, là dans un coin de ma tête : tu n'es pas morte et tu as encore tellement de choses à faire et à transmettre, la rage de la battre est là et nous verrons bien qui l'emportera.

Mon père (maintenant 80 ans) a aussi été diagnostiqué en fin 2002 et je me posais les mêmes questions. D'abord la radiothérapie devrait non seulement résorber les cellules tumorales, mais également améliorer l'état du dos de votre père. Je ne suis pas médecin, mais c'est un effet connu de la radiothérapie, qui a très bien marché sur mon père (prudence toutefois, il ne faut jamais généraliser à partir d'un cas particulier).
Il y a heureusement aujourd'hui une batterie de traitements et le thalidomide en est un qui est très utilisé et peut être d'une grande efficacité. Toutefois, il a quelques effets secondaires (selon les personnes).

Message d'espoir pour remonter le moral de ceux qui sont en cours de traitements Voici mon parcours : Myélome détecté en 2002 (j'avais 32 ans et 2 filles de 3 ans) mais pic à 50 donc pas de traitement. 15/09/2005 pic à 57, chimio... autogreffe en 06/2006 puis en 10/2006, chambre stérile... 2008 rechute pic en augmentation, 01/2010 allogreffe avec un de mes frères, seul compatible de la fratrie. Re-chambre stérile et tout ce qui va avec, année 2010 difficile (confinement, surveillance permanente de la moindre infection, stress pour toute la famille...) et depuis surveillance du pic (prise de sang trimestrielle et visite tous les 6 mois + radios ou IRM au CHU Clermont, avec une équipe soignante formidable !!!). La maladie n'a pas disparu mais le pic depuis reste stable à 1,72. Chaque parcours est bien sûr différent, je constate que les malades sont de plus en plus jeunes, alors qu'il y a 10 ans les médecins étaient surpris de mon jeune âge ! Il faut garder espoir, et comme je l'ai toujours dit à mes filles, quoi qu'il puisse arriver on aura tout tenté pour combattre la maladie. Moi je ne pensais pas voir grandir mes filles et aujourd'hui elles ont 15 ans !!! Cette maladie nous aura au moins permis d'apprécier les bons moments et de vivre tout différemment. Courage à tous !

Dans un mois, je vais fêter mes 45 ans. Et ça fait 10 ans que ce petit crabe s'en va et puis revient comme dit la chanson. Peut-être pour ne pas oublier que je suis moi même du signe zodiac cancer!!!!
Plusieurs douleurs au sternum de 2001 à 2002, alors que j'étais enceinte de mon deuxième enfant n'avaient alerté personne. Mais en mai 2002, après une biopsie en urgence suite à des petites boules visibles sous le sternum, la nouvelle est tombée. Le médecin thoracique, qui avait fait la biopsie, m'annonce que l'on m'a placé une chambre implantable afin de subir les traitements ... Mais une phrase restera gravée dans ma mémoire : "c'est moins grave que ce que je pensais, ce sera long et fatiguant mais on vous guérira, et vous devez être prise en charge dans un service spécialisé". Cette phrase m'a aidée à faire 6 mois de forte chimiothérapie avant de subir une première autogreffe en novembre 2002 puis une 2ème en janvier 2003.
Je pensais donc être guérie puisqu’on me disait que j'étais en rémission. J'avais rapidement repris une vie professionnelle normale, et je pensais qu'on m'avait guérie pour toujours. J'étais restée inconsciemment dans le déni puisque je ne m'étais pas plus posé de questions sur ce que j'avais réellement. Mais en mai 2007, après 3 ans d'oubli complet de la maladie une douleur à la côte m'oblige à consulter.
À nouveau, la nouvelle tombe. Récidive. Je suis alors des traitements de 2007 à mars 2010. D'abord un protocole d'essai à Montpellier, puis du Revlimid pour arriver à une maladie bien stabilisée. Faute de donneur pour une allogreffe, j'ai du subir une double greffe de cordons (2 mois 1/2 en chambre stérile et 15 jours en maison de convalescence), post greffe pour rentrer fin juillet 2010 enfin à la maison avec une hygiène de vie assez contraignante. Mais entourée de ma famille et de mes amis, on y est arrivé. Avec des hauts et des bas, mais j'étais là à pouvoir m'occuper de mes enfants et à mener une vie presque comme tout le monde.
Je suis restée en rémission une petite année, j'ai dû reprendre de la chimiothérapie orale, jusqu'en février 2013. Mais une nouvelle douleur à la côte m'annonce une nouvelle récidive. Je subis actuellement des rayons pour tuer les plasmocytes. Puis il est prévu de me réinjecter les lymphocytes prélevés en août 2012 lorsque j'étais en rémission; et on va pouvoir surveiller si ma maladie est à nouveau stabilisée. Si c'est le cas, je pourrai alors m'engager une deuxième fois sur le long parcours de l'allogreffe. Le médecin allogreffeur qui me suit pourra avoir son prix Nobel puisque c'est lui qui a pensé à cette possibilité (petite plaisanterie entre lui et moi). Un long chemin semé d'embuches se prépare mais la force de mon âge et ma volonté feront que j'arriverai à nouveau à surmonter cela, enfin je le souhaite.
Alors, la devise de toujours garder le cap et le moral malgré la maladie, est de rigueur. La médecine avance à petits pas certes mais elle avance.
C'est parfois difficile et on a envie de se laisser tomber de l'arbre mais il faut attraper une branche avant que l'on tombe.