Le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares était placée sous le mot d'ordre « SOLIDARITÉ ».
Le 29 février, a eu lieu également le lancement de la Fondation Maladies Rares !
L'Alliance Maladies Rares est l'un des cinq membres fondateurs de cette fondation. Voici un extrait de l'intervention de la présidente de l'Alliance :
La Fondation Maladies Rares est une alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin. Alliance est un mot qui nous est cher au coeur... alliance de tous les acteurs... Alliance maladies rares. En effet, je veux parler de la force des associations de malades, de leurs rôles incontournables et du combat des malades.
Souvenez-vous, cela a commencé il y a 13 ans. C'est en 1999 que le Forum Citoyens "maladies rares et systèmes de santé" a vu le jour au moment des états généraux de la santé. Nous étions si nombreux, plus de 200 personnes, pour témoigner de notre errance diagnostique, de nos difficultés de prise en charge, du non traitement et du manque de Recherche. Nos diagnostics étaient différents mais nos besoins, nos attentes et nos revendications étaient semblables. Ce fut une vraie prise de conscience qu'ensemble nous serions plus forts.
Suite à ce forum, 30 propositions d'actions ont été rédigées pour les pouvoirs publics et les partenaires. Parmi ces propositions, figurait, entre autres : soutenir la Recherche, consolider la politique sur les médicaments orphelins et favoriser l'accès au médicaments. Nous devions aller plus loin et manifester cette forte volonté de se rassembler et de nous unir.
C'est ainsi que l'Alliance Maladies Rares est née le 24 février 2000 avec 40 associations fondatrices... Nous sommes aujourd'hui plus de 200, représentons 2 millions de malades et environ 2000 pathologies. Je témoigne ici de l'espoir que mettent les malades dans la Fondation Maladies Rares. Je témoigne de la satisfaction des associations de malades puisque la Fondation Maladies Rares est le résultat du travail de toutes ces années. C'est une des réponses aux besoins de la personne malade, c'est un partage des compétences.
Nous souhaitons une longue vie à la Fondation Maladies Rares...