Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d'un même message : « Maladies rares sans frontières ».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.
Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour être au plus proche des malades et de leurs lieux de vie, l'Alliance Maladies Rares accentuera en région ses actions de sensibilisation afin de faire connaître les maladies rares.
A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.
Soyez exceptionnels, devenez ambassadeurs des maladies rares !
L'Alliance Maladies Rares propose à chacun d'être acteur de la journée en devenant ambassadeur et en s'engageant à faire connaître les maladies rares autour de lui.
Cette chaîne de solidarité se concrétisera par la remise d'un bracelet à l'ambassadeur qui aura pour mission de remettre un second bracelet à une personne de son choix.
Elle se poursuivra sur les réseaux sociaux, entre autre sur la page Facebook de l'Alliance avec une application "Tous ambassadeurs" qui permettra une diffusion plus large .