JNM 2020 (Journée nationale du myélome)
MOOC AF3M mai 2020

PATIENT ADVOCACY ADVISORY BOARD - COMITÉ CONSULTATIF DE DÉFENSE DES INTÉRÊTS DES PATIENTS, 21 AVRIL 2016 À ZURICH

12 mai 2016 | Manifestations

Sur invitation de Takeda Oncology, une rencontre européenne infirmières - associations de patients, l’occasion de partager nos expériences terrain lors du parcours du traitement du myélome, et bien qu’il y ait des disparités selon les pays, les patients ont les mêmes attentes notamment au niveau accompagnement et suivi.

Nurse & Patient Advocacy Advisory Board Nicole, Julie, Kate, Elfi, Anne, Roman, Venche, Jacob, Eugenia, Ann, Cecilia, Lise-Lott

Premiers contacts entre les groupes européens de défense des droits des patients du jour lors d’un buffet, la plupart représentant une association de malades atteints d’une maladie hématologique en Autriche, Pologne, Norvège, Suède et France. Tout de suite, nous admirons les malades aux plus longs parcours : une femme depuis 27 ans, et un homme depuis 17 ans !

L’après-midi a démarré par un bilan du travail de la matinée par les infirmières de services oncologiques de Suède, Espagne, Finlande, Norvège et Belgique. Les infirmières en contact constant avec les patients, et à leur écoute, ont bien assimilé la complexité du parcours jalonné de questionnements, attentes, de périodes intenses de traitement, et les baisses de moral après plusieurs lignes de traitement.
Sur le mur est synthétisée cette vision : les premiers symptômes qui ont leurs effets pendant des années avant le choc du diagnostic (ou une sorte de soulagement d’être enfin diagnostiqué), chacun gérant l’annonce selon son contexte personnel (social ou culturel) et la problématique de comprendre non seulement la maladie, mais également le protocole de traitement. Sans négliger l’anxiété de l’attente entre 2 traitements…et de la rechute.

A notre tour, avec l’expérience de la maladie et rapporteurs des membres de nos associations, nous avons complété par petites touches ce tableau racontant le parcours du patient :

  • l’impact émotionnel du diagnostic, la (in)capacité d’acceptation, le patient n’étant pas toujours en écoute active pour recevoir les explications du spécialiste
  • gérer les effets secondaires, et prendre en compte la douleur.

Très vite nous faisons le même constat sur ce qui pourrait être plus répandu pour accompagner les patients :

  • développer les soins support (dont le suivi post traitement du patient par des infirmières)
  • fluidifier la communication médecin-patient pour identifier l’impact des effets secondaires.
  • organiser des groupes de paroles, communiquer sur les nouvelles molécules (conférences), pour rassurer et donner de l’espoir.

Coachés depuis le début par Tracy, tout le groupe aborde les solutions concrètes telle l’éducation de patients mais également des infirmières…

Puis nous finissons l’après-midi entre patients, pour réfléchir sur les moyens d’aider les malades à prendre leur traitement. En général, les gens suivent le traitement prescrit par leur spécialiste … cependant l’observance semble personnelle, peut-être liée à une tranche d’âge !?

Aujourd’hui, les progrès de la recherche et la complexité de l’être impliquent une approche plus globale du patient, pour l’aider à mieux vivre avec le myélome.
La mise à disposition de l’information est primordiale (sur tout canal de diffusion, tout le monde n’ayant pas les mêmes facilités), et il est également nécessaire de créer une pensée positive. Les conférences, les réunions-débat, les journées d’échanges avec les familles sont donc une des clés de l’accompagnement …

Merci à tous les participants pour avoir partagé leur vision lors de cette journée,
Merci à notre maître du temps et pour avoir synthétisé notre pensée de manière structurée,
Et merci à l’équipe diligentée par Takeda qui a organisé ce comité consultatif de défense des intérêts des patients & infirmières.

par Anne Delmond-Davanture

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