JNM 2020 (Journée nationale du myélome)
VIK myelome multiple

17EME MARCHE DES MALADIES RARES

22 novembre 2016 | Toutes, Manifestations, Groupe Île-de-France, Manifestations

Dès maintenant jusqu'au 3 décembre ... MOBILISONS-NOUS SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !
          et Samedi 3 décembre, sur Paris ... MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

17eme Marche Maladies Rares - marche virtuelle

Comme l'année dernière, utilisons les réseaux sociaux pour montrer que "les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux".

Tout le monde peut participer : Malades, familles, amis, collègues…

En faisant un "selfie", avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Plusieurs possibilités pour publier votre photo :
– sur la page Facebook https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares  
– sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– sinon envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares,
n'hésitez pas à partager l’information autour de vous !

SUPPLEMENT : L'article à J-2 : les détails, les premières photos

17eme Marche Maladies Rares

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que "les maladies sont rares, mais les malades nombreux".

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren), Paris 15 ème

Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

L'article sur le site de l'AMR, sur la marche

 

Ambassadeurs Téléthon 201630ème Téléthon les 2 et 3 décembre -  Ce grand évènement se prépare et sera notamment porté par les familles ambassadrices qui incarnent le combat de l’Association.

Léo 10 ans, Matthieu 16 ans, Elena 5 ans et Mandine 30 ans.

L'article AMR Téléthon.

Le site du Téléthon, avec Garou comme parrain.