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MOOC AF3M Octobre 2018

LA JOURNÉE NATIONALE À GRENOBLE

05 novembre 2017 | Toutes, Groupe Alpes, Manifestations

Le 14 octobre 2017 la Journée Nationale du Myélome a réuni à Grenoble 88 personnes, Maryse responsable régionale nous raconte le déroulement de cette journée riche en échanges et en informations

 

Ce samedi 14 Octobre 2017, la journée nationale d'information pour les malades et leurs proches s'est déroulée sous un beau soleil à l'institut des Neurosciences sur la Tronche (GIN), pour des participants venus de l'Isère, des Hautes Alpes, de l'Ain, de Savoie, de Haute Savoie, de la Loire... et pour une personne de la région parisienne. Nous étions 88 dans cet amphithéâtre Edmond Safra prêté gracieusement avec le soutien du Pr J.Y Cahn du CHU, où Mr Georges Gérard le technicien a fait preuve d'une très grande serviabilité et d'une compétence sécurisante. Le nombre des participants a été cette année relevé par une forte présence de nouveaux inscrits.

Avec l'aide de bénévoles présents depuis le matin et des membres de ma famille, cette journée a été une véritable rencontre "positive pour les malades du myélome", inscription des participantsselon le ressenti d'un malade.
Merci Martine Salomon, Maryline Mouhoub, Annie Chabert, Michel Garzia et Claude Le Chêne !

A la tribune médicale j'ai accueilli 2 hématologues référentes du myélome faisant partie de l'IFM (Intergroupe Francophone du Myélome):

  • Le Dr Pegourié Brigitte du centre hospitalier de Grenoble,
  • le Dr Orsini-Piocelle Frédérique du CHRA de Pringy (Annecy),
  • et Mme Laurence Pailly, psychologue en onco-hématologie qui participe également à des ateliers d'éducation thérapeutique au CHU de Grenoble.

J'en profite pour renouveler mes remerciements les plus sincères pour leur présence si fidèle et appréciée lors de ces journées nationales d'Octobre.

Une grande partie des présents venaient pour la première fois et je leur ai souhaité la bienvenue, malgré les kilomètres parcourus parfois...J'ai également dit avoir une petite pensée particulière pour les gens n'ayant pas pu être disponibles cette année parmi nous, voire ceux qui sont dans leur lit ou hospitalisés....

Les bénévolesLa première partie des reportages présentait la maladie, les traitements divers et en globalité le contexte médical, avec beaucoup de témoignages qui ont permis pour certains de s'identifier, de réaliser qu'ils n'étaient pas seuls à vivre des moments de plus ou moins grande fatigue et à ressentir des douleurs, plus ou moins intenses.
La parole a été largement donnée à l'assemblée et j'ai été agréablement surprise de constater que les questions étaient fort nombreuses.
Les échanges ont été très riches avec des médecins qui n'ont "pas économisé leur temps et leur salive" et ont manifesté beaucoup d'intérêt pour les divers cas de l'après-midi. Je leur ai remis un des premiers exemplaires des Carnets d'Idées du projet "CancerAdom". Nous avons pu évoquer une controverse sur des médicaments qui rencontrent encore des difficultés de mise sur le marché, puisque l'Af3m a déposé une demande sur le point des médicaments pour le myélome non commercialisables à Mme la ministre Agnès Buzyn.
La seconde partie a permis de parler du MOOC pour un programme éducatif sur le myélome, en ligne, qui est en cours, mais aussi du programme d'accompagnement "HéMaVie"et de toute la partie de la prise en charge du malade dans sa globalité, parfois dans des régions qui peuvent être éloignées des centres hospitaliers, avec une infirmière de coordination et écoute psychologique qui a été soulignée par la psychologue Laurence Pailly et les médecins.

Les participants

 

La fin de l'après-midi a été difficile à clore tant nous avions des échanges et un intérêt pour les sujets proposés.

Deux pensées du jour de nos malades présents que je partage avec vous :

  • "Ne pas oublier qu'il y a la naissance et la mort et que cela fait partie de la vie, mais qu'entre temps il fallait profiter de la vie, des petits moments avec ses petits-enfants, en sachant que de toute façon on n'était pas éternel."
  • "Le myélome ne doit pas nous empêcher de vivre!"

 Maryse GARZIA

Dauphiné Libéré - section Rhones Alpes 

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