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MOOC AF3M Octobre 2018

FAITS MARQUANTS SUR LE MYÉLOME AU 38ÈME CONGRÈS DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE D’HÉMATOLOGIE (SFH)

26 mai 2018 | Toutes, Manifestations, Groupe Île-de-France

Le congrès, survenu à Paris du 28 au 30 mars 2018 a réuni hématologues, chercheurs, infirmier(e)s, représentants des industries pharmaceutiques, et associations de patients autour des dernières avancées en hématologie.

Présence de l’AF3M

Au moins six bénévoles chaque jour, sous la houlette d’Alain Gressier et Anne Delmond-Davanture organisateurs de notre stand, ont accueilli et informé de nombreux visiteurs, curieux d’approfondir leurs liens avec l’AF3M, ou désireux de découvrir l’association. Les visites, parfois longues, des professionnels spécialistes ou non du myélome nous ont démontré qu’en témoignant du dynamisme de l'association et de l'optimisme de ses représentants, l’AF3M attire les sympathies et (espérons-le!) continuera à stimuler les volontés de nous soutenir dans nos actions.

Le 28 mars Journée IDE de la SFH : le myélome multiple

Le premier jour, la SFH accueille toujours la "journée des IDE (Infirmier(e)s Diplomé(e)s d’Etat)", qui avait cette année le myélome multiple pour thème. Une première session, organisée conjointement avec l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS) comportait les présentations de deux référentiels remis à jour sur l’aide psychologique aux familles (parents atteints de cancer : comment en parler aux enfants ?) et les prises en charge après chimiothérapies (Voir la liste complète des référentiels de l'AFSOS).

Puis la journée a été consacrée à une mise à jour par deux Hématologues des connaissances actuelles sur le myélome et les traitements, suivis  par des interventions sur l’évaluation de la qualité de vie des patients atteints de myélome, leurs parcours de soins et l’éducation thérapeutique qui leur est proposée par des équipes soignantes de certains hôpitaux.

En fin de journée, Bernard Delcour a exposé le programme HéMaVie, qui a pour but d’accompagner des malades du myélome, développé à l’initiative de l’AF3M et du laboratoire Celgene. Ce programme met en place une solution d’accompagnement des malades en s’appuyant sur une infirmière coordinatrice joignable par téléphone travaillant en lien avec l’équipe médicale du malade et une plateforme qui permet de mettre à disposition des malades des informations et services ciblés correspondant à leurs attentes (en savoir plus sur HeMaVie).Le programme est actuellement déployé a titre pilote dans cinq hôpitaux (Caen, Nantes, Tours, Limoges et Créteil Mondor).

Cette présentation a eu pour objectif de faire comprendre aux infirmier(e)s présents dans la salle et parfois impliqués dans l’hospitalisation à domicile, qu'HéMaVie n’est pas mis en place pour effectuer les soins, mais peut aider les patients dans leur vie quotidienne pour les informer sur leur parcours médical et les aider à mieux gérer leur maladie.

Les thérapies du myélome

Les communications des cliniciens et chercheurs sur le myélome, et les exposés scientifiques présentés à l’invitation des laboratoires ont fait le point sur l’avancement des thérapies et le bilan des essais cliniques engagés pour la grande majorité depuis plusieurs années. Nous ne revenons pas ici sur les détails sur la nature des essais cliniques pour lesquels il n’y a plus d’inclusion de malades, mais dont les effets thérapeutiques sur les personnes ainsi soignées sont actuellement l’objet de bilans. Ces essais sont décrits dans le site de l’AF3M, et les thérapies discutées lors de ce 38ème congrès SFH ont été pour leur plus grande part déjà présentées l’année dernière dans notre actualité sur les congrès 2017 sur le myélome.

Actualités sur les résultats des thérapies

Il faut noter pour les traitements de rechute, la confirmation des premiers résultats des essais cliniques avec les médicaments innovants :

  • comme les trithérapies effectuées avec l’anticorps monoclonal anti-CD38 Darzalex (daratumumab), associé à la dexaméthasone, et soit le Velcade (bortezomib), soit le Revlimid (lénalidomide) ;
  • ou les traitements en polythérapies incluant les nouveaux inhibiteurs du protéasome, Kyprolis (carfilzomib) ou Ninlaro (ixazomib)

Il est en particulier confirmé que la reprise de la maladie est spectaculairement moins rapide pour les patients chez lesquels la MRD (maladie résiduelle ou minimal residual disease en anglais (en savoir plus) est mesurée comme étant négative.

Une attention particulière envers les patients diagnostiqués tardivement

Les thérapies pour les malades les plus âgés ont été l’objet de présentations qui ont souligné la nécessité pour les équipes médicales d’être attentives à de nombreux paramètres pour soigner ces patients.
Au-delà de 75 ans, ceux-ci sont pour 69% d'entre eux exclus des essais cliniques, car seuls un petit nombre d’essais cliniques leur est adapté, ce qui donc les exclut de l'accès aux médicaments innovants.

Les actions des médecins de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) et de l’AF3M pour la prise en charge des médicaments innovants.

Nos lecteurs connaissent désormais notre combat, et celui des médecins (qui ne manquent pas d’en parler à chaque intervention scientifique sur ces molécules) pour que les médicaments innovants pour soigner le myélome soient pris en charge par notre système de santé.

A l’occasion de la SFH, les représentants de 5 associations de patients dont l’AF3M, atteints d’une maladie du sang ou d’une hémopathie maligne, qui tous ont les mêmes revendications, ont émis un manifeste inter-associatif afin d’alerter les pouvoirs publics et nos concitoyens sur les difficultés d’accès en France aux médicaments innovants, et plus particulièrement aux nouveaux traitements anticancéreux.
Cliquez pour retrouver notre manifeste inter-associatif.