JNM 2019
MOOC AF3M Octobre 2019

ALERTE SUR DARZALEX : LE POINT AU 18 AVRIL 2019

18 avril 2019 | Toutes, Evènements af3m

A 79 jours de la mise en application annoncée de l'arrêté du 4 mars 2019 nous faisons le point sur ce dossier crucial pour des milliers de malades

Si cet arrêté devient réalité, le 6 juillet prochain :

  • Les malades bénéficiant du Darzalex en monothérapie n’auront plus accès à ce médicament (sauf si les hôpitaux acceptent de le prendre en charge sur leur budget ce qui est dans le contexte budgétaire actuel fort peu probable.)
  • Les malades en rechute risquent de plus avoir accès à un traitement associant le Darzalex à d’autres médicaments (les conditions d’accès sont extrêmement complexes et d’une certaine façon restrictives  sauf si les négociations en cours entre le laboratoire Janssen et les autorités de santé aboutissent avant le 6 juillet.)

Au total, ce sont plus de 1000 malades qui pourraient ne plus avoir accès à un médicament dont de nombreux malades bénéficiaires nous ont pourtant assuré qu’il leur est bénéfique.

Par ailleurs nous n’avons pas manqué de noter que  lors des différentes conférences du Congrès de la Société Française d’Hématologie, il a été mis en avant dans plusieurs communications que les traitements à base de Darzalex en association avec d’autres médicaments présentaient un grand intérêt pour les malades en rechute, apportant un gain de survie très significatif avant nouvelle progression de la maladie, jamais atteint par le passé.

Un premier bilan des actions conduites depuis le CA de l’AF3M du 4 avril 2019 :

Nous avons informé les adhérents de l’AF3M à travers notre newsletter, ainsi qu’une page sur notre site et des posts sur Facebook et twitter. Nous avons eu de très nombreuses réactions par mail et par les messages sur les réseaux sociaux

Le 9 avril nous avons adressé à Mme Agnès BUZYN, Ministre de la Santé, une lettre avec une demande urgente de RDV avant l’AGO du 16 mai 2019.

Une copie de ce courrier a été adressée :

  • A la Présidente de la Haute Autorité de Santé (HAS)
  • Au Président du Comité Economique des Produits de Santé (CEPS)
  • Au Président de l’Institut national du Cancer (INCA)
  • Au Conseiller Médicaments auprès de la Ministre de la Santé
  • A la Directrice de l’Intergroupe Francophone du Myélome Multiple (IFM)
  • Au Comité scientifique de l’AF3M
  • Aux associations du collectif inter-associatif ayant publié un communiqué commun en octobre 2018.
  • Au Député Paul Christophe qui nous avait procuré un RDV avec la Conseillère parlementaire de la Ministre de la Santé en avril 2018

Ces actions nous ont déjà permis d’avoir pour ce vendredi 19 avril un rendez-vous téléphonique avec le Conseiller Médicaments du Cabinet de Mme Agnès BUZYN. 
Notre premier objectif est d’obtenir un moratoire pour l’application de l’arrêté du 4 mars. 

Nous envisageons suivant le résultat de l’échange téléphonique du 19 avril de lancer une pétition auprès de malades du myélome en recensant notamment ceux qui sont actuellement traités par le Darzalex. Cette pétition sera un support essentiel pour nos actions à venir.
Nous vous informerons dans les plus brefs délais des résultats de l’échange avec le conseiller du Cabinet de Madame Agnès Buzyn.

Le principal objectif de l’action de l’AF3M est d’avoir l’engagement formel que les malades en cours de traitement, mais aussi ceux qui malheureusement seront confrontés à une nouvelle rechute, pourront continuer de bénéficier du Darzalex au-delà du 6 juillet .

Actualité du 11 avril