JNM 2020 (Journée nationale du myélome)
MOOC AF3M mai 2020

TOUCHÉE PAR LE COVID-19 AVEC UN MYÉLOME

01 mai 2020 | Toutes

Laurence, habitante des Hauts-de-France, nous partage son expérience du Covid-19 avec un myélome multiple. 

Laurence, en plus du myélome, a d’autres pathologies qui font qu’elle a un système immunitaire catastrophique et attrape à peu près tout ce qui passe !

Donc, sans trouver de réelles explications à sa contamination (un ciné, un concert avec quelqu'un qui tousse qui la pousse à s’asseoir plus loin, des courses, le vote aux municipales…), elle commence à avoir un peu mal à la gorge. Le lendemain, elle est toujours mal mais une température plus basse de 38°C.
Le jour suivant, elle tousse un peu, 38,5°C malgré le Doliprane et une énorme migraine.
Un RdV avec son médecin traitant est pris avec mise en place d’une procédure spéciale : elle doit attendre dans la voiture, notamment car c’est un cabinet médical de 4 docteurs. Seule, Laurence peut entrer (son mari reste dans la voiture).
En plus d’écouter le cœur et les poumons, son Dr lui fait faire des tests respiratoires, tel que respirer pendant 1 mn : c’est un peu juste … Mais sous le masque, Laurence fait un malaise et tombe par terre ; son mari est appelé pour aider à la relever. Le Samu est appelé pour avis, avec son contexte médical, on lui confirme d’aller aux urgences.

Elle se retrouve dans une pièce à part, avec protection totale. Le 18/03/20, il n’y a pas encore trop de cas à Tourcoing – plus près que Lille où elle est suivie pour son MM et autres.
Le bilan complet est effectué en un temps record : 10 mn pour faire un bilan et ainsi limiter la présence du personnel. Tests des gaz du sang, de la grippe pour éliminer toute autre pathologie … tout sauf le Covid. Elle a même une radio des poumons dans sa chambre !
Elle ne tousse pas encore trop, elle ne se sent pas trop mal, elle a donc un papier précisant qu’elle a le Covid, et des précautions pour se surveiller : rester à domicile 14 jours en confinement, et rappeler si cela ne va pas. Elle a des rendez-vous programmés pour vérifier son état au 7ème et 8ème jour.
Elle sort des urgences à 16h. Vers 20h la toux est spectaculaire, progression rapide, la température est de 39°C. Après consultation de son dossier, c’est l’hôpital qui téléphone pour lui demander de venir le lendemain matin au service des maladies infectieuses.

"Cette dame va en chambre 2, car le patient est parti en réa, la chambre est dispo". 
Cela inquiète un peu Laurence, elle ne s’attendait pas à une hospitalisation, donc pas de sac. C’est une grande chambre avec sas, Laurence est vraiment isolée, les tenues complètes du personnel sont mises et enlevées dans le sas, et le tout dans un sac poubelle après usage.

Le but étant de faire baisser la fièvre, pas de Doliprane mais des perfusions d’antibiotiques toutes les 6h (dont de l’Augmentin). Laurence est déjà sous Plaquenil (2x200mg/j) pour un Lupus. 6 jours de fièvre, les douleurs osseuses et musculaires (bassin et dos) sont décuplées. Elle n’a aucune force, incapable de même voir un film. Douleur estimée à 9 !
Comparé à l’aplasie (avec endoxan), pour le prélèvement des cellules souches, Hémoglobine très basse : "cela ressemblait complètement". Sa toux (pire que la bronchite) n’expectore rien (c’est sec). Les inflammations sont dans le bas des poumons (ce qui explique son test Covid négatif). Pour que cela remonte petit à petit, Laurence a une kiné respiratoire pour que ses poumons s’ouvrent. Superbe amélioration au bout de 3 jours, et la fièvre est tombée après 6 jours d’antibiotiques. Douleur est estimée à 3 (ouf).

Myelome et Covid - Témoignage Laurence

Le 6ème jour : plus de fièvre, moins de douleurs, kiné et aérosol (Salbutamol, un bronchodilatateur) qui la fait tousser, "mais la bonne toux".
Prises de sang et antibiotiques tous les jours pour la pneumopathie, afin d’éviter tous les problèmes sous-jacents en plus du Covid-19. Tout le personnel adorable

Charly, son  mari, déposait un sac de courses avec des yaourts et des fruits (et un coucou quotidien à travers la fenêtre).

Laurence a craqué, une infirmière a pris le temps d’échanger avec elle pendant 30 mn. "Merci".
En vivant de l’intérieur son expérience Covid, elle trouve le personnel extra et souriant, "j’avais la larme à l’œil", pourtant elle été souvent hospitalisée ! Même pour le repas, le personnel (moins protégé) avait toujours un petit mot, sans peur, "sans te faire sentir que tu as la peste".

En disant "à la prochaine", elle a découvert des infirmières en formation, pour l’ouverture d’autres sections Covid+ dans l’hôpital.
Chaque soir, Laurence applaudissait ce personnel formidable, isolée dans sa chambre.

Aujourd'hui, Laurence est toujours fatiguée, mais chaque jour elle se sent mieux. Les jours suivants sa sortie de l’hôpital, elle était encore KO. Cependant, elle a le sentiment d’être sortie au bon moment.
Dès qu’elle a une quinte de toux, elle a un bulleur, elle doit souffler dans une grande bouteille avec de l’eau à l’aide d’une longue paille, le plus longtemps possible.

Laurence reste traumatisée par la proximité de la kiné pendant  ces 3 jours, pour ses exercices respiratoires. Elle devait tousser et expectorer sur cette professionnelle de la santé en période de Covid : "vous voyez,  j’en ai encore mal au cœur des risques pris par la kiné". Elle a préféré continuer à domicile, en continuant les exercices expliqués pendant son hospitalisation.

Après une période d’isolement à la maison, elle a de nouveau son mari auprès d’elle ! Ce 1er avril Laurence se sent beaucoup mieux.

Anecdote : son test Covid PCR (avec le coton-tige) était négatif. Méfiante, Laurence a demandé de vérifier vu son contexte médical. Le Dr a décidé de faire un scanner qui a confirmé le Covid-19. On voulait lui faire un test des voies respiratoires profondes (dans la gorge jusqu'aux poumons), elle a mis le holà car elle a une sorte d’hémophilie (la maladie de Willebrand MW est une maladie à risque hémorragique). Pfiou !

Tout le monde était content quand elle est sortie de l’hôpital. Une nouvelle positive pour le personnel, une bonne nouvelle pour nous malades du Myélome.
Zéro sortie pour Laurence, elle n’a pas assez d’anticorps. ET à cause de ses maladies auto-immunes elle risque même d’avoir de nouveau le Covid-19.

 

Merci Laurence pour ce partage, nous étions beaucoup avec toi pendant ton hospitalisation, nous t’avons rendu une goutte de tout l’amour que tu dispenses autour de toi.

Vous pouvez retrouver le témoignage de Laurence : Le Lien AF3M n°1 - avril 2020