MOOC AF3M du 11 mai au 4 juillet 2021
Vik Myélome Multiple

LANCEMENT DE LA PLATEFORME "LES PATIENTS S’ENGAGENT" DESTINÉE À VALORISER LES INITIATIVES DE PATIENTS OU D’AIDANTS

22 juin 2021 | Toutes

L'engagement des patients EST l'innovation majeure en santé. Les patients S'ENGAGENT
est la plateforme de l'engagement patient; pour partager les expériences et transmettre les facteurs de réussite.

En France, 20 millions de patients souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population. Ils sont de plus nombreux à s’engager en lien avec l’ensemble des acteurs de santé pour améliorer le bien-être, la qualité de vie des malades et les parcours de soins.

Ces engagements ne se limitent plus aujourd’hui à un investissement associatif : Patient expert, formateur, bloggeur, représentant dans divers institutions ou établissements sanitaires et médico-sociaux, la diversité et la complémentarité des initiatives font aujourd’hui des patients des partenaires incontournables des autres acteurs de santé, et ceci à tous les niveaux de la prise en soins et de l’accompagnement des malades.

Une plateforme pour recenser les initiatives de patients et d’aidants

Les patients s’engagent identifie et recense des projets :

  • de personnes concernées, patients, anciens patients ou proches,
  • sous toutes leurs formes associatives, entrepreneuriales, salariat ou bénévolat,
  • initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou bien dans lesquels ils ont un part active et une valeur ajoutée claires.

« Le savoir expérientiel, c’est-à-dire l’expérience vécue de la maladie, est aujourd’hui une donnée incontournable pour améliorer les parcours de soins de malades chroniques ou graves. Il manquait un lieu pour rassembler les initiatives de patients réussies, identifier les facteurs de réussite, voire encourager des vocations. » 
Anne Schweighofer, fondatrice de Patient Conseil, agence qui coordonne le projet.

Les patients s’engagent s’adresse ainsi à tous les acteurs de santé en quête de ressources pour favoriser le travail en réseau voire mutualiser les projets. L’objectif de la plateforme est aussi d’identifier la motivation et les facteurs de réussite de l’engagement patient. Pour capitaliser sur cette richesse, un partenariat a été noué avec Olivia Gross-Khalifa, titulaire de la Chaire Engagement des patients. 
« L’intérêt de la plateforme Les patients s’engagent est notamment de distinguer ces investissements dans leur diversité et montrer comment ils pallient des manquements des autorités sanitaires. » 


La pateforme : https://www.lespatientssengagent.fr/

lancement le 4 juin 2021 !

 

Un nouvel élan pour Aider à Aider

Depuis 4 ans, l’association Aider à Aider développe des outils pour aider les associations à aider les malades. Jusqu’ici, l’association était dédiée à la cancérologie. Elle référence 600 associations en cancérologie, plus de 120 événements et 200 articles au service des associations de patients. 

Depuis un an, Aider à Aider opère un virage à double titre. Tout d’abord, elle s’ouvre plus largement aux pathologies et situations chroniques qui partagent un grand nombre des besoins en termes d’outils proposés par l’association. D’autre part, Aider à Aider s’ouvre à l’ensemble des engagements quels que soient leur forme ou leur modèle.
www.aideraaider.fr

« Aider à Aider devient ainsi un hub sur lequel les projets des patients, associatifs ou autres, peuvent venir se brancher ou intégrer à plein. Il est donc naturel pour nous de porter le projet ‘’Les patients s’engagent’’ qu’Anne Schweighofer nous a proposé et marqué ainsi le premier pas de notre nouvel élan. » Damien Dubois, président d’Aider à Aider.