Journée Nationale d’information sur le Myélome (JNM) samedi 15 octobre 2022
MOOC Myélonet

DESTINATION LAPONIE 2023 POUR LES D & N

21 janvier 2023 | Toutes

Danièle et Nadège participent au raid Défi d'Elles en Laponie en janvier 2023 pour soutenir l'AF3M

Rencontrées sur les bancs de la fac, il y a plus de 20 ans déjà ! Danièle et Nadège ne se sont plus jamais quittées ! Toutes les 2 sportives et fans de défis elles se sont lancées dans le Raid Défi d’elles qui se déroule en Laponie,  pour soutenir l’association af3m !

Danièle soutient son papa atteint du myélome multiple.
Danièle 41 ans, est mariée et maman de 2 enfants. Le sport individuel et collectif a toujours fait partie de sa vie. Elle court depuis ses 25 ans et participe a des courses officielles ou non avec des semi-marathon, des 10km, des trails avec son mari…

Nadège prête à se challenger sur un nouveau défi !
Nadège 41 ans, est mariée et maman d’une petite fille, et a toujours fait du sport (danse, judo, fitness, Body Combat…). Elle a commencé à courir après avoir eu sa puce, et c'est en participant au Raid Amazone au Sri Lanka, en 2019, qu'elle compris que ce qu'elle pensait être une limite n’en était pas une…

Leur logo, a été créé par Fonds Perdus, Manon et Baptiste du studio graphique.

En participant au raid Défi d’Elles, Les D & N ont souhaité associer le défi sportif, le partage et le dépassement de soi avec la mise en avant d’une association.
Touchée personnellement par la maladie de son Papa, qui se bat depuis 6 ans contre le MM, Danièle a souhaité que l’on donne de la voix et de la visibilité à l’association AF3M.

Si vous aussi, vous souhaitez soutenir l’association et les encourager dans leur projet, n’hésitez pas à participer à la cagnotte créer pour l’occasion :
https://www.cotizup.com/lesdandn-ensemble-pour-af3m

Le Raid @defi_delles c’est

  • 3 jours d’épreuves dans des conditions extrêmes : Trail blanc, Run&FatBike, Ski de Fond  
  • des activités extra-Raid uniques : devenir musher, récupérer dans les saunas finlandais  
  • des nuits à la belle étoile dans des igloos de verre  !

 

L’interview de Jean Jacques - par les D & N   
C’est parce qu'elles ont décidé de mettre en lumière le myélome et l’AF3M q0u'elles ont souhaité passer un peu de temps avec Jean Jacques, le papa  de Daniele, qui se bat au quotidien depuis 6 ans maintenant…..
Jean Jacques était tout fier de recevoir les D&N et c’était un réel plaisir pour elles d’échanger avec lui et de mieux comprendre ce qu’il vit et ressent ces dernières années  
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Voici un extrait de leur Interview :
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LesD&N : Qu’as tu ressenti quand on t’a annoncé que l’on partait pour représenter AF3M en Laponie ?
  Ça m‘a fait plaisir et je n'étais pas si étonné que ça car vous êtes 2 femmes téméraires!
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LesD&N : Pour toi, donner du sens et donner de la voix, c'est :
  « On joue le match à chaque RDV avec son hématologue » et ce projet permet aussi et SURTOUT de penser à autre chose ==> Sortir de la morosité ambiante.
Ça fait plaisir de mettre en lumière cette pathologie car ce type de cancer est trop peu mis en avant.
On « tâtonne » encore sur le traitement d’où l’intérêt de la recherche et du travail des scientifiques qui ont besoin de soutiens financiers.
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LesD&N : Que veux-tu nous dire ?
  C’est toujours intéressant d’avoir des projets ensemble pour développer des aspects coopératifs. Vous avez déjà construit votre capital confiance depuis si longtemps et que les choses se font naturellement.

LesD&N : Qu’est ce que tu attends de nous ?
  Que vous y trouviez du plaisir et de la reconnaissance, que vous fassiez les choses à votre manière.
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LesD&N : Qu’est-ce que tu voudrais voir change avec AF3M ?
  A date, il y a des éléments ou des actions sûrement intéressantes mais je ne les connais pas suffisamment.
Echanger avec les autres malades peut être difficile car il y une certaine forme de pudeur.
L’intérêt de l’association est de trouver des astuces et les médecins c’est de faciliter la vie, les soins….
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LesD&N : Pour toi, quel est le rôle de ta famille :
  Le rôle de maman : c’est TOUT. C’est le moteur du combat. Elle est d’acier !
  Le rôle de Famille : C’est la communication, la présence de toutes sortes : être présent !
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Un grand Merci àJean Jacques de nous avoir accordé un peu de temps et de nous avoir confié un peu de son quotidien…

L’interview de Suzy - par les D & N   
Après l’interview de Jean Jacques, les D&N ont souhaité poser les mêmes questions à Suzy, sa femme, celle qui le soutient au quotidien et qu’il nous a décrit comme : son tout, son acier.

Voici un extrait de l’interview :
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LesD&N : Qu’as tu ressenti quand on t’a annoncé que l’on partait pour représenter AF3M en Laponie ?
==> J’ai ressenti une très belle émotion face à l’intérêt que vous portez à notre aventure de vie.
Je n’ai aucun doute ni aucune crainte car c’est tout à fait faisable pour les 2 chipies pleines de ressources et de connaissance que vous êtes !
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LesD&N : Pour toi, donner du sens et donner de la voix, c'est :
==> Être des portes voix en tant que filles de patient et amie de malade. Rester naturelles avec des personnes qui ont des maladies graves. Faire la distinction entre avoir la maladie et être un malade.
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LesD&N : Que veux-tu nous dire ?
==> Alors les filles : on se tient bien droit, on regarde au loin, on avance, un pas après l’autre… on ne baisse pas les yeux !
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""Suzy a réussi à nous mettre les larmes au yeux par tant force et une douceur en même temps…  Les aidants sont tellement important dans les combat contre la maladie…"" Les D&N
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Merci à Jean Jacques et Suzy de nous avoir accorder un peu de leur temps