RNM 2024
MOOC Myélonet

INFOS 2019

Septembre - Octobre 2019

On parle du myélome

 

  • Les journées pour s'informer sur le myélome !
    Les JNM 2019 dans 26 villes cette année.

Les 26 villes de la JNM 2019

 

 

La Journée Nationale d'information sur le Myélome le 12 octobre, dans 26 villes : les informations pratiques pour venir au RdV

T2-2019 = Avril - Mai - Juin 2019

L'af3m près de vous

Les malades participent aux progrès de la recherche :

  • Les résultats de notre soutien à l'équipe du Dr Jérôme Moreaux à Montpellier. Pour étudier les mécanismes de résistance aux traitements, ils ont étudié les plasmocytes dans 44 MGUS, chez 153 patients nouvellement diagnostiqués et 69 patients en rechute.
  • Une méthode désormais utilisée en routine à Montpellier pour la détermination de la prolifération des cellules du myélome. Les malades dont les plasmocytes démontrent un fort taux de prolifération sont ceux pour lesquels la survenue ou la reprise de la maladie est la plus rapide.
Alertes sur la disponibilité des médicaments

T1-2019 = Janvier - Février - Mars 2019

L'af3m  - des bénévoles pour vous soutenir

  • à Mulhouse et Colmar, des groupes d'écoute et de partage : pour permettre aux participants de se rencontrer, échanger, et partager les vécus, pour mieux vivre le sien. Le calendrier des réunions.
  • à Paris, le 9 février, une pièce de théâtre au profit de l'AF3M : "Lorsque l’enfant paraît" d’André Roussin, joué par la compagnie "A quoi jouez-vous ?". Et retrouvez l'article de François le G.O. qui remercie les participants et donateurs.
  • à Abbeville, le 16 mars, la 1ère édition de la Marche du Myélome Multiple, à l'initiative de Lydia (aidante) et le soutien de "Chés Vadrouilleux d'Adville" (club de randonnée).
  • près de Nantes, des groupes d'échanges "Vivre avec un myélome" pour vous apporter aide, soutien et informations. Venez partager vos préoccupations de la vie quotidienne avec d'autres malades ou proches. Les dates du 1er semestre.
  • à Poitiers, le 22 mars, rencontre des malades du myélome pour échanger, partager votre vécu. Puis vidéo des aidants, dans un deuxième temps.
Nos actions - vous informer, vous comprendre

  • Remise d'un prix de l'appel à projets 2018, le 9 janvier au Dr Sinziana SARGHI, hématologue au service d’hématologie de l’hôpital Nord Franche-Comté.
    Ce prix récompense le projet original "cube - comprendre le myélome multiple"
  • Enquête AF3M sur le Daratumumab (Darzalex). Pour la HAS, évaluer le dara en association (bortezomib (Velcade), melphalan, prednisone), pour le traitement en 1ère ligne des patients nouvellement diagnostiqués.
    ...
  • Pour la 2ème année consécutive, du 12 février au 20 juin, "Le Supporters Tour" des soins oncologiques de support, à la rencontre des patients. Les dates de RdV dans votre établissement de santé. Et à Nice, le 1er mars, l'Af3m tiendra un stand.
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  • 1ère édition, le 14 mars, d'un concept inédit et interactif, Décodoc® Autoreverse un robot pour faciliter les échanges entre les équipes médicales et les patients.