Revivre la JNM de Montpellier, du 13 octobre 2018
Ces journées organisées par l'AF3M en partenariat avec l'Intergroupe Francophone du Myélome (IFM),
répondent à la volonté de l'association de renforcer les capacités des malades du myélome et de leurs proches, à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à leur santé.
Elles constituent un temps de rencontres et d'échanges privilégiés entre malades et proches et les professionnels de santé intervenant
dans le parcours de soins des malades du myélome.
Retrouvez les vidéos présentées, ainsi que les enregistrements audios des échanges lors de cette journée :
La vidéo d'accueil Par Laurent Gillot, VP Communication de l'AF3M |
La présentation de la journée # Introduction par Isabelle Bicilli, Responsable Régionale # organisation de la journée
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Le myélome, son diagnostic et ses traitements
# Comment les malades ont ils appris leur myélome ?
Q5 : Pouvez-vous expliquer le mécanisme du myélome à chaines légères ? Q6 : Quels sont les symptômes quand le myélome se loge dans les tissus ? |
La partie médicale, les questions aux professionnels de la tribune Q1 - Isabelle : un patient parle d'une tumeur à opérer, est-ce possible dans le myélome ? Q2 : le myélome peut-il évoluer vers un plasmocytome ? R3 - Dr Patrice Ceballos - le PET scan est supérieur quand le myélome est en dehors des os, dans les tissus mous (lésions extramedullaires), et est pour tout le corps jusqu'aux pieds (l'IRM corps entier s'arrête aux cuisses). Le PET scan c'est de l'imagerie, est la difficulté est de les interpréter. Chaque examen est prescrit pour une indication précise. Il est illusoire de penser qu'1 examen donne la solution ! Q4 : On vient de parler du myélome qui se trouverait dans les tissus mous, pour le myélome on parle généralement des os ... |
Comprendre le myélome
Les différents types de myélome
Les examens diagnostiques
Q3 - François : système expert pour le généraliste ? Les anomalies chromosomiques sont elles fréquentes ? |
La partie médicale, les questions aux professionnels de la tribune # intro pour la partie sur le myélome : le diagnostic, les traitements Q1 - Michelle : La détection s'est elle améliorée ? Connait-on mieux le myélome ? ...
R1.3 - témoignages de patients sur leur expérience avec leur généraliste : une dame, qui a eu "3 mois" de grippe, et pour un autre la prise en charge a été rapide. Q2 : y a-t-il plus de malades ? Q4 - Laurence : existe-t-il des traitements osseux efficaces ? |
Objectifs des traitements
Les priorités du traitement
Le traitement du myélome chez le sujet âgé
Le traitement du myélome chez les sujets jeunes
Q11 : quelle est la toxicité des traitements quand il y a un deficit immunitaire pré-existant ? En France, y a-t-il des tests sur les CAR-T comme aux USA, et comment en bénéficier ? |
Les traitements, les questions aux professionnels de la tribune # intro par Bernard Delcour Q5 : les traitements d'entretien ? (Revlimid) Q6 : avez-vous des informations sur L'imnovid (Pomalidomide) et autres protocoles ? Témoignage positif de Pierre, qui marche beaucoup, a la foi et y va à fond ! Q7 : le jeûne thérapeutique aurait des effets sur l'évolution du cancer, et réduirait les effets secondaires de la chimiothérapie, est-ce que ça marche pour le myélome ? Q8 : en traitement d'entretien sous Revlimid, au bout de 3 mois, une fenêtre thérapeutique à cause des effets secondaires ... à quel moment on retraite ou pas la maladie ? Info : découpage de 3 questions enchainées... Q9 : je n'ai pas d'effets secondaires avec le daratumumab (Darzalex), pourquoi ce n'est pas le seul traitement par rapport aux autres qui sont toxiques ? ET quand je vois les inquiétudes concernant le remboursement, je trouve inquiétant d'arrêter quelques chose qui marche !? Q10 : un traitement d'entretien est-il nécessaire ou pas ? |
La rechute Le traitement de la rechute |
Les nouveaux médicaments, LE DEBAT # les actions de l'AF3M, et l'état des lieux ... le parcours du médicament (dont AMM et liste en sus que nous espérons) ... et la dexa (neofordex) ! # L'AF3M soupçonne que les considérations économiques deviennent prépondérantes, mais nous nous battrons, nous ne lâcherons pas, et nous avons besoin de VOUS. Des actions concrètes à venir pour faire parler de nous, après notre sollicitation auprès des députés... |
Le virage ambulatoire Le traitement oral, facilités et difficultés |
Les traitements à domicile # l'AF3M a participé à une étude originale, visant à interviewer des patients, des proches et de professionnels de santé, au travers d'une approche méthologique innovante de design social. |
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Adhérez à l'AF3M ...
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De retour de la pause, la suite du débat sur la mise à disposition des nouveaux médicaments... |
Le débat - supplément ...
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Mieux vivre avec le myélome
Témoignages de malades du myélome multiple
La douleur dans le myélome multiple
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La prise en charge de la douleur et de la fatigue # introduction ...
# à la tribune et dans la salle des professionnels de la prise en charge de la douleur Q12 : y a-t-il une prise en charge financière des médecines complémentaires, par exemple pour l'hypnose ? Q13 : quelle prise en charge de la douleur résiduelle (celle du rachis) ? Avec le kiné ? Q14 - Témoignage de Pierre : A St Louis vous êtes bien à l'écoute de la douleur, avec traitement médicamenteux ou psychologique. La reflexologie a bien marché contre les paresthésies plantaires, et bien sûr la marche quotidienne. Q15 : un malade du myélome est-il dépendant ou indépendant ? J'ai toujours peur. Comment dois-je me comporter en tant qu'épouse ? Q16 / R16 : pas de durée pour le traitement à la morphine, c'est son efficacité. Les douleurs osseuses du début, sont le temps que le traitement soit efficace pour avoir endormi la maladie. Et on peut adapter les doses vers un sevrage ... au profit de traitements antalgiques. Q17 : On parle de la douleur physique mais il y a aussi le mental. La douleur et la solitude, comment les prendre en charge : un psychologue ou le yoga ? Q18 : Continuez vous le travail avec la psychologue et l'AF3M ? Q19 : dès que je fais un petit effort je transpire tout le temps. Une transpiration excessive qui ne me quitte pas depuis ma 1ere autogreffe !? Témoignage de Véronique - l'importance du sport : ça fait avoir du muscle, voir les autres; c'est anti douleur, anti déprime. Et je fais du karaté, même si ça me crève ! |
Les Projets de l'AF3M L'ETP Education Thérapeutique du Patient, et le MOOC (parcours tutoré) Le Projet HeMaVie |
Faire adhérer le patient à sa prise en charge
# une pensée pour Jelle qui a participé au MOOC A travers l'ETP, on cherche a améliorer la prise en charge du malade et à le rendre pro-actif. Pour le MOOC nous sommes partis des besoins du malade. # HeMaVie en phase pilote, dans les hôpitaux de Caen, Nantes, Tours, Paris-Mondor
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