Chaque malade du myélome devrait pouvoir bénéficier du meilleur traitement correspondant à son état de santé. C’est loin d’être le cas en France. Voici le témoignage de Florence qui est un exemple édifiant.
Dès le début de l’année 2026, nous vous inviterons à agir à nos côtés pour faire changer cette situation révoltante et intolérable.
Laurent GILLOT, président de l’AF3M
Témoignage de Florence, le 12 décembre 2025
Myélome multiple diagnostiqué en 2008, j’avais alors 35 ans. J’ai suivi de nombreux traitements, y compris une allogreffe. Cet été, pour la première fois, je me suis retrouvée face à une impasse thérapeutique : fin de parcours, traitement à visée palliative, puis la phase terminale… Je n’ai pas voulu renoncer.
J’ai alors demandé à mon médecin s’il était possible d’être soignée à l’étranger. Deux options se présentaient :
- Régler moi-même le traitement pour commencer rapidement,
- Ou solliciter une prise en charge via le formulaire S2, une procédure réputée longue et incertaine, voire décourageante.
Je n’ai pas hésité : j’ai payé. En parallèle, mon hématologue a transmis la demande en vue d’obtenir ce formulaire S2. Et dès le lendemain, mon conjoint, médecin généraliste, contactait le Centre national des soins à l’étranger pour signaler l’urgence de ma situation.
Deux jours plus tard, la prise en charge était accordée. Deux jours ! Personne n’en revenait, pas même les médecins.
Depuis, je me rends en Belgique toutes les deux semaines pour recevoir le TALQUETAMAB, toujours indisponible en France. Je suis en rémission complète. J’ai retrouvé mon énergie et ma vie.
Mon parcours a contribué à ouvrir la voie : d’autres patients ont pu depuis, accéder au même traitement. En partageant mon histoire, j’ai réalisé qu’elle révélait un problème beaucoup plus vaste :
- Les médecins, même dans les centres experts, connaissent mal la procédure S2.
- Les patients ignorent souvent qu’ils peuvent se faire soigner à l’étranger.
- Et un traitement vital peut être accessible en quelques jours… Mais personne ne le dit.
Quand j’ai compris que j’étais la première patiente de l’hôpital Saint-Louis à obtenir un S2 pour le Talquetamab, j’ai mesuré l’ampleur du problème : combien de patients ont été laissés sans solution alors qu’une alternative existait ?
Mon témoignage n’est pas une victoire personnelle. Je suis profondément reconnaissante envers l’équipe de Saint-Louis pour ces dix-sept années d’engagement. Sans leur contact en Belgique, l’accès à ce traitement n’aurait pas été aussi rapide et simple. Mais mon récit vise autre chose : mettre en lumière un système opaque, inégalitaire et difficile à comprendre.
Où la France peut refuser un traitement vital… Alors qu’il est disponible à quelques centaines de kilomètres, en quelques jours seulement.
L’innovation médicale n’est pas un luxe. C’est une question de survie et cette survie ne devrait jamais dépendre ni du hasard, ni du réseau, ni de la chance.
Si mon expérience peut permettre à d’autres patients d’accéder plus rapidement à ce traitement, alors ce partage prendra tout son sens.