Qui sommes-nous ?

Vous êtes ici : 
  1. Accueil
  2. L'AF3M
  3. Qui sommes-nous ?

L'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. Unique association regroupant en métropole française les malades atteints de cette pathologie, elle a adhéré à l’Alliance Maladies Rares en 2011.

Elle regroupe aujourd’hui plus de 1500 adhérents et 100 bénévoles répartis dans toutes les régions françaises.

Reconnue avec un agrément du Ministère de la Santé depuis 2012, l’AF3M se mobilise et agit pour celles et ceux qui sont concernés par cette maladie, directement ou indirectement.

Ainsi, en conformité avec ses objectifs, l’AF3M s’est donnée pour principales missions :

  • d'apporter aide et soutien aux malades, de les représenter, d’améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie, de les informer notamment grâce à une journée nationale d’information organisée simultanément chaque année dans 25 villes en métropole;
  • de promouvoir des partenariats, d'être l’interlocuteur des autorités sanitaires;
  • de soutenir et encourager la recherche notamment au travers du projet destiné à faire la promotion des essais cliniques et d’un appel à projets annuel.

 

Elle agit avec son conseil d’administration, son bureau, ses commissions, son réseau de responsables régionaux et de contacts locaux, et son  comité scientifique, tous bénévoles.

 

Carte cliquable des bénévoles en France

Nos bénévoles se mobilisent à travers l’hexagone grâce à un réseau de correspondants locaux afin d’être au plus près de celles et ceux qui sont concernés par le myélome, directement ou indirectement.

Utilisez la molette de votre souris pour zoomer dans la carte ou cliquez sur les boutons "+" et "-" en bas à gauche de la carte.

Cliquez sur cette icône pour avoir le détail des régions

Cliquez sur cette icône pour avoir le plan en plein écran

N'HESITEZ PAS A ZOOMER pour trouver un bénévole !
 

Les groupes locaux

Le Conseil d’Administration de l’AF3M est composé de 16 à 30 membres élus par l’Assemblée Générale Ordinaire, parmi les adhérents, pour un mandat de 4 ans. Il est renouvelable par moitié tous les deux ans.

La composition du C.A mise à jour en avril 2017 est la suivante :

Conseil

Alain Baudinet (87)

Alain Baudinet (87)

Isabelle Bicilli (30)

Isabelle Bicilli (30)

Béatrice Boily (78)

Béatrice Boily (78)

José Coll (75)

José Coll (75)

Pierre Cortès (06)

Pierre Cortès (06)

Michel Dabet (22)

Michel Dabet (22)

Bernard Delcour (78)

Bernard Delcour (78)

Anne Delmond-Davanture (92)

Anne Delmond-Davanture (92)

Philippe Desprez (59)

Philippe Desprez (59)

Sylvia Dirat (31)

Sylvia Dirat (31)

Christian Draut (54)

Christian Draut (54)

Bernadette Favre (52)

Bernadette Favre (52)

Bernard Fortune (69)

Bernard Fortune (69)

Philippe Fresnais (44)

Philippe Fresnais (44)

Vincent Gallais (50)

Vincent Gallais (50)

Maryse Garzia (38)

Maryse Garzia (38)

Laurent Gillot (50)

Laurent Gillot (50)

Danielle Grand (21)

Danielle Grand (21)

Alain Gressier (94)

Alain Gressier (94)

Monique Houdiard (59)

Monique Houdiard (59)

Claude Jobert (69)

Claude Jobert (69)

Luce La Gravière (92)

Luce La Gravière (92)

Danièle Nabias (75)

Danièle Nabias (75)

Jelle Palsma (77)

Jelle Palsma (77)

Jean-François Plougonven (77)

Jean-François Plougonven (77)

Éthel Poisson (14)

Éthel Poisson (14)

Yannick Raulo (44)

Yannick Raulo (44)

Alfred Raymond (31)

Alfred Raymond (31)

François Taureau (68)

François Taureau (68)

 

Le Bureau élu en mai 2017 pour 6 mois, pendant la mise en place de la nouvelle organisation, est composé de :

Trombinoscope

Bernadette Isoir Favre

Bernadette Isoir Favre

Présidente

José Coll

José Coll

1er Vice-Président Gestion et Partenariats

Pierre Cortès

Pierre Cortès

Vice- Président Animation des responsables régionaux et bénévoles

Laurent Gillot

Laurent Gillot

Vice-Président Communication

Bernard Delcour

Bernard Delcour

Vice-Président Stratégie et Projets

Luce la Gravière

Luce la Gravière

Trésorière

Danielle Grand

Danielle Grand

Secrétaire

Philippe Desprez

Philippe Desprez

Secrétaire-adjoint

 

Plusieurs Commissions sont en charge d'instruire les dossiers de l’association relevant de leur domaine de compétence. Après instruction elles soumettent au Bureau les propositions résultant de leurs travaux.

Chaque Commission est présidée par un Vice-président membre du Bureau. Outre les Commissions, des équipes dédiées peuvent prendre en charge une activité ou un projet particulier. Une équipe dédiée est constituée d’un groupe de bénévoles avec un responsable travaillant en étroite liaison avec un membre du Bureau. 

Les missions des Commissions sont les suivantes :

Commission : Animation des responsables régionaux et bénévoles

  • Proposer toute action visant à apporter aide et soutien aux malades et à leurs proches par une information adaptée élargie notamment aux domaines non strictement médicaux.
  • Développer la présence locale de l’AF3M, en particulier dans les hôpitaux et assurer l’interface avec l’association.
  • Recruter des correspondants locaux pour assurer une présence homogène et concrète de l’Association dans toutes les régions de France.
  • Animer  le réseau des Responsables Régionaux.
  • Prévoir et assurer le pilotage des formations adaptées aux missions de la Commission pour tous les membres de l’Association en charge  de leur mise en œuvre sur le terrain.

Commission : Communication

  • Concevoir et assurer la diffusion de tout support d’information  et de communication nécessaire à la mise en œuvre des actions de l’association, en particulier les bulletins trimestriels, les lettres d’information, les brochures diverses, les affiches et flyers, les dossiers de presse, etc.
  • Veiller au respect de la ligne éditoriale adoptée par le Conseil d’Administration.
  • Elaborer et proposer les outils de développement de la notoriété de l’AF3M.
  • Piloter les mises à jour et le développement du site internet de l’AF3M en veillant à une bonne intégration des opportunités offertes par les NTIC.

Commission : Partenariats/Gestion

  • Elaborer et assurer les suivis des budgets de l’association en coordination étroite avec la Trésorière. Etudier et proposer toute mesure propre  à faire respecter les budgets approuvés.
  • Gérer les adhérents et les donateurs de l’association.
  • Rechercher  les ressources nécessaires à la mise en œuvre du plan d’action adopté par le Conseil d’Administration en négociant des accords de partenariat avec les acteurs industriels ou institutionnels concernés par le myélome multiple.
  • Veiller au respect et à la bonne application des textes constitutifs de l’association et  proposer si nécessaire leurs évolutions souhaitables.
  • Assurer l’organisation administrative des différentes manifestations statutaires de l’association.

Commission : Stratégie et Projets

  • Assurer la veille générale et scientifique. Proposer en fonction de cette veille toute étude, action ou projet propres à conforter l’action de l’association dans les différents domaines relevant de ses missions.
  • Préparer les dossiers présentés au comité scientifique.
  • Suivre et instruire en lien avec le jury l’évaluation des dossiers présentés au titre de l’Appel à Projets AF3M.
  • Evaluer les nouveaux projets, piloter la phase d’émergence et de lancement.

 

Le Comité Scientifique de l’AF3M

Le Comité Scientifique de l’AF3M regroupe des professionnels de santé exerçant ou ayant exercé tout ou partie de leur activité professionnelle dans le domaine de l’accès aux soins, ou l’accès aux droits (médicaux et sociaux), ou des différentes spécialités médicales intervenant dans le traitement des patients atteints du myélome multiple.


Il a pour rôle d’assister l’association dans le domaine scientifique, de la soutenir dans ses projets, de susciter et soutenir les travaux de recherche qui correspondent aux buts de l’association.
Ses membres répondent aux questions médicales qui lui sont soumises par l’AF3M pour le compte des malades, valident à la demande les documents diffusés par l’association, émettent le cas échéant des avis et des recommandations relatives aux sujets traités.


Il aide l’association à proposer les thèmes à aborder lors de la journée annuelle d’information sur le myélome multiple, en coordination avec l’Intergroupe Francophone du Myélome.
Le Comité Scientifique étant purement consultatif, ses membres ne peuvent en aucun cas s’engager ou prendre des décisions au nom de l’AF3M.

Composition du Comité Scientifique, présidé par le Dr Hulin

NOM Spécialité
Dr.Margaret MACRO Hématologue
CHU Caen
Pr Jean Paul FERMAND Hématologue
Hôpital Saint Louis Paris, président IFM et FFMRG
Pr. Mauricette MICHALLET Hématologue
Retraitée consultante
Pr. Olivier DECAUX Médecine interne CHU Rennes

Dr Cyrille HULIN Hématologue
CHU Bordeaux
Mme Christine DURIF-BRUCKERT

Onco-psychologue
Retraitée auto entrepreneur
Dr Cyril GUILLAUME

Soins paliatifs et traitement de la douleur
CHU de Caen
Dr. Frank BRIDOUX Néphrologue
CHU Poitiers
Dr Virginie FOSSEZ-DIAZ Gériatre à l’hôpital Bretonneau
Référent UCOG Paris Nord
Dr Alexis TALBOT Hématologue
Hôpital Saint Louis Paris
Pr Christian ROUX Rhumatologue
Hôpital Cochin Paris

Deux à quatre vérificateurs aux comptes sont élus par l’Assemblée Générale Ordinaire parmi les adhérents non membres du CA, pour un mandat de 4 ans. Ils sont renouvelables par moitié tous les deux ans.

Verificateurs

Michel BORNARD (01)

Michel BORNARD (01)