Qui sommes-nous ?

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L'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. Unique association regroupant en métropole française les malades atteints de cette pathologie, elle a adhéré à l’Alliance Maladies Rares en 2011.

Elle regroupe aujourd’hui plus de 1500 adhérents et 100 bénévoles répartis dans toutes les régions françaises.

Reconnue avec un agrément du Ministère de la Santé depuis 2012, l’AF3M se mobilise et agit pour celles et ceux qui sont concernés par cette maladie, directement ou indirectement.

Ainsi, en conformité avec ses objectifs, l’AF3M s’est donnée pour principales missions :

  • d'apporter aide et soutien aux malades, de les représenter, d’améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie, de les informer notamment grâce à une journée nationale d’information organisée simultanément chaque année dans 25 villes en métropole;
  • de promouvoir des partenariats, d'être l’interlocuteur des autorités sanitaires;
  • de soutenir et encourager la recherche notamment au travers du projet destiné à faire la promotion des essais cliniques et d’un appel à projets annuel.

 

Elle agit avec son conseil d’administration, son bureau, ses commissions, son réseau de responsables régionaux et de contacts locaux, et son  comité scientifique, tous bénévoles.

 

Carte cliquable des bénévoles en France

Nos bénévoles se mobilisent à travers l’hexagone grâce à un réseau de correspondants locaux afin d’être au plus près de celles et ceux qui sont concernés par le myélome, directement ou indirectement.

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Les groupes locaux

Le Conseil d’Administration de l’AF3M est composé de 16 à 30 membres élus par l’Assemblée Générale Ordinaire, parmi les adhérents, pour un mandat de 4 ans. Il est renouvelable par moitié tous les deux ans.

La composition du C.A mise à jour en janvier 2016 est la suivante :

Conseil

Alain Baudinet (87)

Alain Baudinet (87)

Isabelle Bicilli (30)

Isabelle Bicilli (30)

Claude Billerey (77)

Claude Billerey (77)

Béatrice Boily (78)

Béatrice Boily (78)

José Coll (75)

José Coll (75)

Michel Dabet (22)

Michel Dabet (22)

Bernard Delcour (78)

Bernard Delcour (78)

Philippe Desprez (59)

Philippe Desprez (59)

Sylvia Dirat (31)

Sylvia Dirat (31)

Christian Draut (54)

Christian Draut (54)

Bernadette Favre (52)

Bernadette Favre (52)

Bernard Fortune (69)

Bernard Fortune (69)

Philippe Fresnais (44)

Philippe Fresnais (44)

Maryse Garzia (38)

Maryse Garzia (38)

Danielle Grand (21)

Danielle Grand (21)

Alain Gressier (94)

Alain Gressier (94)

Monique Houdiard (59)

Monique Houdiard (59)

Claude Jobert (69)

Claude Jobert (69)

Luce La Gravière (92)

Luce La Gravière (92)

Françoise Le Tri (92)

Françoise Le Tri (92)

Dominique MILLOUR (13)

Dominique MILLOUR (13)

Danièle Nabias (75)

Danièle Nabias (75)

Jelle Palsma (77)

Jelle Palsma (77)

Jean-François Plougonven (77)

Jean-François Plougonven (77)

Éthel Poisson (14)

Éthel Poisson (14)

Alfred Raymond (31)

Alfred Raymond (31)

Jean-Philippe Souffront (75)

Jean-Philippe Souffront (75)

 

Le Bureau élu en mars 2015 pour 2 ans est composé de :

Trombinoscope

Bernard Delcour

Bernard Delcour

Président

José Coll

José Coll

1er Vice-Président Partenariats/Gestion

Maryse Garzia

Maryse Garzia

Vice-Présidente Aide et Soutien aux malades

Philippe Fresnais

Philippe Fresnais

Vice-Président Communication

Bernadette Favre

Bernadette Favre

Vice-Présidente Manifestations

Luce la Gravière

Luce la Gravière

Trésorière

Philippe Desprez

Philippe Desprez

Secrétaire

Danielle Grand

Danielle Grand

Secrétaire-adjointe

 

Plusieurs Commissions sont en charge d'instruire les dossiers de l’association relevant de leur domaine de compétence. Après instruction elles soumettent au Bureau les propositions résultant de leurs travaux.

Chaque Commission est présidée par un Vice-président membre du Bureau. Outre les Commissions, des équipes dédiées peuvent prendre en charge une activité ou un projet particulier. Une équipe dédiée est constituée d’un groupe de bénévoles avec un responsable travaillant en étroite liaison avec un membre du Bureau. 

Les missions des Commissions sont les suivantes :

Commission : Aide  et Soutien aux malades

  • Proposer toute action visant à apporter aide et soutien aux malades et à leurs proches par une information adaptée élargie notamment aux domaines non strictement médicaux.
  • Développer la présence locale de l’AF3M, en particulier dans les hôpitaux et assurer l’interface avec l’association.
  • Recruter des correspondants locaux pour assurer une présence homogène et concrète de l’Association dans toutes les régions de France.
  • Animer  le réseau des Responsables Régionaux.
  • Prévoir et assurer le pilotage des formations adaptées aux missions de la Commission pour tous les membres de l’Association en charge  de leur mise en œuvre sur le terrain.

Commission : Communication

  • Concevoir et assurer la diffusion de tout support d’information  et de communication nécessaire à la mise en œuvre des actions de l’association, en particulier les bulletins trimestriels, les lettres d’information, les brochures diverses, les affiches et flyers, les dossiers de presse, etc.
  • Veiller au respect de la ligne éditoriale adoptée par le Conseil d’Administration.
  • Elaborer et proposer les outils de développement de la notoriété de l’AF3M.
  • Piloter les mises à jour et le développement du site internet de l’AF3M en veillant à une bonne intégration des opportunités offertes par les NTIC.

Commission : Partenariats/Gestion

  • Elaborer et assurer les suivis des budgets de l’association en coordination étroite avec la Trésorière. Etudier et proposer toute mesure propre  à faire respecter les budgets approuvés.
  • Gérer les adhérents et les donateurs de l’association.
  • Rechercher  les ressources nécessaires à la mise en œuvre du plan d’action adopté par le Conseil d’Administration en négociant des accords de partenariat avec les acteurs industriels ou institutionnels concernés par le myélome multiple.
  • Veiller au respect et à la bonne application des textes constitutifs de l’association et  proposer si nécessaire leurs évolutions souhaitables.
  • Assurer l’organisation administrative des différentes manifestations statutaires de l’association.

Commission : Manifestations

  • Prendre en charge l’organisation de la JNM en France dans toutes les villes retenues et mettre en œuvre les adaptations nécessaires résultant de l’analyse des bilans effectués après chaque manifestation.
  • Assurer la présence de l’AF3M dans les congrès, colloques et séminaires auxquels l’association estime devoir être représentée.
  • Proposer la participation de l’AF3M à toute manifestation permettant d’améliorer la notoriété de l’association.
  • Suivre les manifestations organisées au profit de l’AF3M.

Commission : Stratégie et Projets

  • Assurer la veille générale et scientifique. Proposer en fonction de cette veille toute étude, action ou projet propres à conforter l’action de l’association dans les différents domaines relevant de ses missions.
  • Préparer les dossiers présentés au comité scientifique.
  • Suivre et instruire en lien avec le jury l’évaluation des dossiers présentés au titre de l’Appel à Projets AF3M.
  • Evaluer les nouveaux projets, piloter la phase d’émergence et de lancement.

 

Le Comité Scientifique de l’AF3M

Le Comité Scientifique de l’AF3M regroupe des professionnels de santé exerçant ou ayant exercé tout ou partie de leur activité professionnelle dans le domaine de l’accès aux soins, ou l’accès aux droits (médicaux et sociaux), ou des différentes spécialités médicales intervenant dans le traitement des patients atteints du myélome multiple.


Il a pour rôle d’assister l’association dans le domaine scientifique, de la soutenir dans ses projets, de susciter et soutenir les travaux de recherche qui correspondent aux buts de l’association.
Ses membres répondent aux questions médicales qui lui sont soumises par l’AF3M pour le compte des malades, valident à la demande les documents diffusés par l’association, émettent le cas échéant des avis et des recommandations relatives aux sujets traités.


Il aide l’association à proposer les thèmes à aborder lors de la journée annuelle d’information sur le myélome multiple, en coordination avec l’Intergroupe Francophone du Myélome.
Le Comité Scientifique étant purement consultatif, ses membres ne peuvent en aucun cas s’engager ou prendre des décisions au nom de l’AF3M.

Composition du Comité Scientifique, présidé par le Dr Hulin

NOM Spécialité
Dr.Margaret MACRO Hématologue
CHU Caen
Pr Jean Paul FERMAND Hématologue
Hôpital Saint Louis Paris, président IFM et FFMRG
Pr. Mauricette MICHALLET Hématologue
Retraitée consultante
Pr. Olivier DECAUX Médecine interne CHU Rennes

Dr Cyril HULIN Hématologue
CHU Bordeaux
Mme Christine DURIF-BRUCKERT

Onco-psychologue
Retraitée auto entrepreneur
Mme Soraya MELTER Psychologue clinicienne
Hôpital Saint-Antoine Paris
Dr. Frank BRIDOUX Néphrologue
CHU Poitiers
Dr Virginie FOSSEZ-DIAZ Gériatre à l’hôpital Bretonneau
Référent UCOG Paris Nord
Dr Sylvie ROSTAING Responsable du Centre d'Evaluation et Traitement de la Douleur
Consultations - Equipe Mobile "Douleur et Soins palliatifs"
Responsable d’Enseignement UPMC – Paris VI
Hôpital Saint-Antoine Paris
Pr. Xavier MARIETTE Rhumatologue
Hôpitaux universitaires Paris Sud
Pr Christian ROUX Rhumatologue
Hôpital Cochin Paris

Deux à quatre vérificateurs aux comptes sont élus par l’Assemblée Générale Ordinaire parmi les adhérents non membres du CA, pour un mandat de 4 ans. Ils sont renouvelables par moitié tous les deux ans.

Verificateurs

Michel BORNARD (01)

Michel BORNARD (01)