JNM 2020 (Journée nationale du myélome)
MOOC AF3M mai 2020

28 FÉVRIER 2014, 7E JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

04 février 2014 | Toutes, Manifestations

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont identifiées, le Myélome Multiple en fait partie, et l'AF3M est membre de l'Alliance Maladies Rares.

Si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique.

La jpurnée du 28 février 2014 attire l'attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare.

Afin d'attirer l'attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la 7e Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper « ensemble pour mieux accompagner les malades. »
 
Dans le domaine des maladies rares, l'accompagnement prend un sens différent pour chacun. Consultation avec des spécialistes, kinésithérapie, médicaments, appareils, diagnostic, services sociaux, répit pour les proches, voilà quelques exemples d'accompagnements dont les personnes atteintes de maladie rare doivent pouvoir bénéficier. Certains malades sont autonomes, tandis que d'autres ont besoin d'une aide humaine intensive et d'équipements. Pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l'accompagnement est principalement pris en charge par la famille.

La Journée internationale des maladies rares cherche à sensibiliser le grand public, mais aussi les décideurs, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne s'intéressant aux maladies rares. Plus de 80 pays et régions du monde sont impliqués.

Retrouvez l'ensemble des animations sur les pages régions: www.alliance-maladies-rares.org ou www.rarediseaseday.org.