JNM 2020 (Journée nationale du myélome)
MOOC AF3M mai 2020

RENCONTRES INCA ; PLAN CANCER ; LE POINT DE VUE DE L'AF3M

04 février 2014 | Toutes, Manifestations

Bernard Delcour a participé aux cinquièmes rencontres de l'Institut National du Cancer le 4 février à Paris. Cette journée intitulée « Enjeux et stratégies de lutte contre les cancers » s'est tenue en présence de François Hollande, Président de la République, qui est venu présenter les orientations et actions du plan cancer 2014-2019.

Elle a débuté par une session au cours de laquelle ont été abordé les perspectives internationales de la recherche contre le cancer.

De cet échange, j'ai retenu les points suivants :

  • On décompte aujourd'hui chaque jour en France 1 000 nouveaux cas de cancer ; 300 à 400 pourraient être évités avec une meilleure prévention.
  • La stratégie de lutte doit être intégrée et globale : chercher à mieux connaître les occurrences, rechercher les causes, mettre en œuvre une prévention plus efficace et enfin orienter la recherche pour traiter les malades plus efficacement.
  • L'importance d'inscrire la recherche dans un continuum : recherches fondamentale (chercher à comprendre ce qui précède la survenue d'un cancer), translationnelle (rechercher les causes), puis clinique (accélérer la prise en charge des patients, leur proposer des traitements personnalisés). En ayant conscience des échelles de temps, plus de quinze ans pour la recherche fondamentale, 5 à 10 ans pour la recherche translationnelle, 5 ans pour la recherche clinique.
  • Face à ces défis, la recherche, devenue de plus en plus complexe, nécessite de travailler en approche pluridisciplinaire, de mieux cibler nos efforts, de mieux utiliser les budgets, de tirer les meilleurs avantages des travaux engagés. D'autant plus qu'avec la crise les budgets engagés sont stables, voire en léger retrait.

Ceci confirme l'importance pour l'AF3M d'être acteur dans les choix de santé, de veiller à ce que la situation de crise actuelle ne conduise pas à privilégier la recherche des facteurs à haut risque, à privilégier la recherche clinique aux dépends de la recherche fondamentale. Au contraire, l'AF3M doit encourager une politique audacieuse, faire en sorte que les équipes françaises d'excellence sur le myélome ne voient pas leurs ressources diminuées et puissent toujours mieux partager et échanger rapidement leurs données avec l'ensemble des équipes internationales.

Une seconde session a été dédiée à la lutte contre le tabagisme.

Le tabagisme est responsable chaque année de 700 000 décès en Europe,  44 000 décès en France ; on dénombre en France près de 30% de fumeurs, chiffre supérieur à la moyenne Européenne. Ce constat ne peut qu'interpeller en terme de prévention, ce qui explique que cette cause soit l'une des orientations fortes du plan Cancer 3.

Le Président Hollande est intervenu durant près d'une heure pour présenter les orientations et actions prévues dans le plan cancer 2014-2019.

Pour les trois millions de Français concernés par un cancer, le plan répond à une triple volonté : mieux comprendre, mieux soigner et réduire les inégalités.

Pour les malades du myélome que nous représentons, de 15 à 20 000 malades selon les sources, 0.6% du total, que pouvons nous retenir ?

Pour ma part voici 5 points :

1. La volonté de mieux garantir la sécurité et la qualité des prises en charge, en s'appuyant sur les médecins spécialistes mais aussi sur les généralistes, d'assurer une meilleure coordination entre les professionnels ; c'est l'un des points forts ressortis de l'étude AF3M menée en 2013.

2. Le fait d'accélérer l'émergence de l'innovation au bénéfice du patient, concrètement on vise :

  • de doubler le nombre de patients inclus dans les essais cliniques, soit un objectif de 50000 personnes par an à l'horizon 2019.
  • de permettre à chaque patient à risque génétique de disposer d'un diagnostic individualisé.

3. La volonté de préserver la continuité et la qualité de vie, en passant d'un parcours de soins à un parcours de santé. Au-delà des mots, le plan réaffirme :

  • l'importance pour les patients de disposer d'une information adaptée et accessible à toutes les étapes du parcours. Ceci conforte l'AF3M dans les actions qu'elle a engagées : fiches essais cliniques, soutien des parcours d'Éducation Thérapeutique de Patients (ETP)...
  • la volonté de diminuer l'impact du cancer sur la vie personnelle, parmi les mesures décidées le seuil de perception de l'indemnité journalière va être abaissé à 150h par trimestre au lieu des 200h actuelles, l'accès à l'assurance et au crédit sera facilité, le reste à charge sera diminué.

4. L'importance d'investir dans la prévention et la recherche. Au-delà des mesures envisagées concernant le tabagisme, des dispositions prévues pour développer une recherche d'excellence, plusieurs mesures vont concerner les malades du myélome. Dans son discours le Président Hollande a affirmé  que tout sera mis en œuvre pour mettre à disposition les nouveaux médicaments sans attendre les AMM (Autorisations de Mise sur le Marché), que chaque malade devra avoir accès à une médecine personnalisée.

5. Enfin, vous l'avez compris, devant un plan aussi audacieux et complet on doit se poser la question de son pilotage, mais aussi du rôle des patients, avec une question centrale : comment faire vivre la démocratie sanitaire ? Sur cet aspect, l'AF3M approuve la nécessité :

  • De renforcer la capacité de chaque individu à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à sa santé,
  • De généraliser la présence de représentants des malades dans les instances de pilotage.
  • De faire en sorte de mieux repérer les situations de pertes de chances ou d'inégalités face à la maladie.

Ces mesures incitent l'AF3M à renforcer son action au quotidien pour apporter aide et soutien aux malades et en particulier pour répondre aux situations de détresse que nous constatons trop souvent.

Bernard Delcour