Organisée en partenariat avec l’IFM et l’AFSOS, des professionnels à la tribune (hématologue, psychologue et diététicienne) et 83 participants (plus de présents que d’inscrits), dont plus de la moitié venus pour la première fois ont découvert les objectifs et les activités de l’association, constituée uniquement de bénévoles. Succès de la nouvelle organisation, les vidéos préparatoires sur les soins supports ont permis de relancer le dialogue.
Par Maryse Garzia
Cette année, j'ai retrouvé les grenoblois aux côtés du Docteur Pégourié Brigitte, de la psychologue et de la diététicienne en hématologie, respectivement Mme Laurence Pailly et Mme Charlène Lambert qui avait participé à la rédaction du bulletin AF3M n°23. J'ai été agréablement surprise par le nombre des participants alors qu'aucun envoi en nombre n'avait pu être envoyé par le centre hospitalier :
83 personnes présentes cette année.
Les pochettes d'"Agnès" des soignants et des malades créées cette année ont été un vrai succès.
Les participants ont été très sensibilisés par les actions et objectifs de notre association, fonctionnant grâce au bénévolat et au temps offert de la tribune médicale.
La collation a généreusement été offerte cette année par Mr BLANC, un Boulanger-pâtissier en activité atteint du myélome et en cure actuellement, qui, ne pouvant m'aider pour la préparation à la JNM, a tenu à agir en nous livrant d'excellentes pizzas, tarte aux pommes avec l'inscription "AF3M", petits pains surprises, de fins petits fours et macarons qui comme je l'ai dit étaient encore meilleurs car confectionnés avec le coeur !
Un grand merci à Patrice et son épouse Patricia.
Au moment où l'on a présenté la 10ème édition de la Journée Nationale du Myélome avec l'IFM, j'ai offert au nom de l'AF3M un bouquet de fleurs au Dr Pégourié (qui était là lors de la 1ère journée sur Grenoble), sous les applaudissements de tous ; petit moment émouvant et de détente.
A la pause, elle a répondu courageusement aux questions qui l'attendaient.
J'ai apprécié avoir traité quelques questions de la 2ème partie du reportage sur les soins de support avec l'équipe de journalistes lors de la réunion préparatoire de Grenoble, car le public se montrant un peu timide en ce 17 Octobre, je m'en suis servie pour relancer le dialogue avec la diététicienne qui a confirmé combien le plaisir était la seule et vraie recette prescrite !
La psychologue a montré du doigt les "on dit"....qu' "il ne faut pas déprimer" et qu' ''il faut se battre" etc... pour que chaque patient soit
un peu plus libre de ses ressentis personnels.
La thématique sur l'activité physique a été argumentée à mon grand plaisir par le médecin qui nous a informé qu'elle faisait aussi reprendre une activité et reprise progressive de l'effort pour certains patients, dans un centre de réadaptation (qui se nomme "Rocheplane" en Isère) avec un programme bien encadré permettant des résultats, en matière de fatigue aussi.
J'ai apprécié durant l'après-midi l'aide d'une proche venue de Hte Savoie, Claude Le Chêne et je remercie mon époux, ma sœur, mon beau-frère pour leur précieuse collaboration exercée avec beaucoup de gentillesse tant pour moi que pour les malades et leurs familles, ainsi que ma fille qui a accepté de passer le micro aux personnes de l'assemblée.
Je garde un excellent souvenir de cette 10 ème édition de la journée nationale organisée par l' AF3M. L'assemblée ainsi que les soignants ont applaudi avant de partir, sur l'initiative de Brigitte Pégourié.