JNM 2020 (Journée nationale du myélome)
MOOC AF3M mai 2020

29 FÉVRIER 2016 – 9EME JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES – ENSEMBLE, FAISONS ENTENDRE LA VOIX DES MALADES

09 mars 2016 | Groupe Région Occitanie Ouest, Manifestations

Point sur les Maladies Rares et sur les Handicaps Rares pour 2016 dans le cadre de la réunion des régions Midi-Pyrénées & Languedoc-Roussillon, par Mme la Pr. Maithé TAUBER – Fédération des Centres de Référence Maladies Rares & par M. Olivier CHABOT - Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées (ERHR Midi- Pyrénées).

affiche de la journée des maladies rares

 

Présentation des actions 2016 à venir

2 actions prévues en Midi-Pyrénées :

  • un atelier de reflexion – paroles des usagers : échanges sur «La permanence des soins ambulatoires (PDSA)-URGENCES & Maladies Rares – Handicap Rares»
  • une Chasse aux trésors - FORET DE BOUCONNE - Entre 25/06 et 03/07.

l'info presse

 

Téléchargez le programme détaillé et les intervenants

# l’alliance des maladies rares : la force collective des personnes touchées par les maladies rares
133 centres de référence des maladies rares en 2016 répartis sur 380 sites

La 9e Journée internationale des maladies rares permettra également de faire connaître les nouveaux outils élaborés par l'Alliance :
- les résultats de l’enquête ERRADIAG sur l’errance diagnostic dans les maladies rares,
- le Guide interactif du parcours avec une maladie rare, outil original d’information et d’orientation, disponible en ligne,
- la nouvelle formule du Petit quotidien, édition spéciale pour sensibiliser aux maladies rares dans les écoles.

le support de présentation de la conférence – Cité de la santé, Toulouse