Pour la 11ème année consécutive, notre journée d’information a réuni un grand nombre de patients et de proches… plus d’une centaine de personnes ont répondu à notre invitation.
Cette année encore, les patients et proches ont pu dialoguer et échanger à la suite des projections de vidéos, avec notre tribune composée de membres du corps médical.
La tribune était composée :
- Professeur Jean Gabriel FUZIBET, hématologue - CHU Nice et membre de l’IFM
- Professeur Antoine THYSS, hématologue - Centre A. Lacassagne
- Docteur Georges GARNIER, hématologue- Hôpital de Monaco
- Docteur Annick BOSCAGLI, hématologue - Centre A. Lacassagne
- Valentine RICHEZ, interne en hématologie
- Isabelle PIÉTRI, cadre de santé – CHU Nice
- Marie-Claude BORG, cadre de santé - Centre A. Lacassagne
- Michèle ABADIE, infirmière de coordination – CHU Nice
- Annie CHASSANG, coordination autogreffe – CHU Nice
- Dr Patrick AUBERGER directeur & Fréderic LUCIANO, chargé de recherche - Unité de recherche Inserm Nice (C3M)
- Ophélia JAUNATRE, kinésithérapeute – CHU Nice
- Jennifer BRIGLIANO, psychologue – CHU Nice.
De nombreuses sessions de questions / réponses très éclairées par les réponses des médecins, des infirmières, de la psychologue, de la kinésithérapeute … ont créé une ambiance très participative et très agréable. Un très grand intérêt a émergé sur les sujets concernant les nouveaux médicaments & protocoles. Le discours du professeur Attal, concernant les taux de guérison envisagés dans un futur proche, a été, naturellement très bien accueilli et a apporté beaucoup d’espoir (vidéo: les avancées thérapeutiques).
Pour la première fois, les mots « taux de guérison », étaient évoqués pour notre maladie !
La participation des chercheurs de l’unité de recherche INSERM de Nice (sans leurs petites souris…) et leur exposé sur leurs travaux en cours concernant directement notre maladie, a été réellement très apprécié et a déclenché des applaudissements d’encouragement.
La pause a été un moment très convivial de rencontres et d’échanges.
Suite à la projection d’une vidéo sur l’Activité Physique Adaptée (APA), la présence et les commentaires de la CAMI sur le projet d’accompagnement de malades dans les unités protégées a suscité beaucoup d’intérêt.
(vidéo : l'activité physique adaptée)
Un grand merci à tous les malades et proches pour leur intérêt dans cette journée et leur participation active lors des sessions de questions / réponses.
Un grand merci à tous les professionnels de santé pour leur temps et toutes les réponses apportées à nos interrogations.
Un grand merci à la CAMI pour leur présence à notre manifestation.
Un grand merci aux associations la Ligue contre le Cancer et à l’APPAC qui n’ont pu cette année être présentes mais qui apportent leur soutien aux patients et proches tout au long de l’année.
Et un très grand merci à tous les bénévoles nationaux et locaux qui ont permis l’organisation d’une telle journée et qui donnent de leur temps libre, tout au long de l’année, pour apporter leur support.
Rendez-vous, l’année prochaine, le samedi 14 octobre 2017 pour notre prochaine journée d’information et entre temps au travers de vos représentants locaux.
Pierre Cortès, responsable régional