JNM 2019
MOOC AF3M Octobre 2019

BELLE RÉUSSITE POUR LA JOURNÉE NATIONALE D'INFORMATION À STRASBOURG

11 décembre 2016 | Toutes, Groupe Alsace, Evènements af3m

Près de 90 participants, malades et proches de malades sont venu au Foyer culturel et sportif Saint Arbogast. Bonne surprise, puisque 71 personnes seulement s’étaient inscrites !

L'après-midi organisé par l'AF3M à Strasbourg le 15 octobre dernier, dans le cadre de la Journée Nationale du Myélome multiple (JNM) s'est déroulé pour la 3ème fois consécutive au Foyer culturel et sportif Saint Arbogast dans le quartier de la montagne verte.
Nous avons eu le plaisir d'accueillir près de 90 participants, malades et proches de malades.
Bonne surprise, puisque 71 personnes seulement s'étaient inscrites, ce qui nous a donc "obligés" à rajouter des sièges dans la salle à 2 reprises.

Comme les années précédentes 80% des présents venaient du département du Bas-Rhin et seulement 20% avaient donc fait le déplacement depuis Colmar et Mulhouse, ce qui démontre bien la nécessité de faire une réunion intermédiaire dans le Haut-Rhin, comme nous l'avons fait fin juin à Mulhouse.

JNM 2016 - Strasbourg

La tribune était composée :

  • Docteur Cécile FOHRER, hématologue - CHU de Strasbourg et membre de l’IFM,
  • Docteur Frédéric MALOISEL, hématologue - Clinique Ste Anne de Strasbourg et membre de l’IFM,
  • Docteur Bruno LIOURE, hématologue - Responsable des greffes au CHU de Strasbourg
  • Docteur Evelyne LONSDORFER, Médecin du sport - NHC de Strasbourg, chercheur et maitre de conférence universitaire dans le domaine du réentrainement à l’effort en pathologie chronique et cancer.

JNM 2016 - Strasbourg - tribune

 

 

 

de gauche à droite, le Dr Cecile Fohrer, le Dr Bruno Lioure, le Dr Fréderic Maloisel

 

Peu de relais dans la presse locale pour notre maladie : une annonce de la JNM à Strasbourg dans Les Dernières Nouvelles d’Alsace; mais pas de parution dans L’Alsace (mais article en juin annonçant la réunion de Mulhouse). … en pleine période d'octobre rose ... pour sensibiliser la population au cancer du sein. C’est sûr, le myélome multiple concerne (fort heureusement) beaucoup moins de
personnes… 

L'objectif de cette journée était de partager avec les malades et leurs proches les connaissances les plus récentes sur la maladie, ses traitements, les avancées médicales : organisée en 2 parties illustrées de vidéos. La projection de chacune était suivie d’un moment au cours duquel l’assistance pouvait faire part de ses commentaires et poser des questions auxquelles les professionnels présents se sont efforcés de répondre le plus clairement et le plus précisément possible.

  • La première partie, très médicale a été très appréciée et les gens ont trouvé les vidéos claires. Celle-ci a engendré un débat sur le prix des médicaments contre le cancer. Les médecins présents ont dû rassurer les patients présents quant au fait qu’ils ne choisissaient pas un traitement par rapport à son moindre coût, mais par rapport à son efficacité potentielle en fonction du malade.
  • La vidéo avec la déclaration du Pr ATTAL parlant de guérison a aussi beaucoup fait débat (avancées thérapeutiques et perspectives). Les médecins présents ont tenu à temporiser et ont expliqué que l’on pouvait certes entrevoir à plus ou moins long terme la guérison pour certains malades mais hélas pas pour tous et pas tout de suite. Mais que par contre, les nouveaux traitements permettaient d’être résolument optimistes.

Une pause d’une quarantaine de minutes autour d’un goûter offert par l’Af3m a permis un moment convivial d’échanges et de rencontres entre participants. Comme d’habitude ce moment a été très apprécié.

  • Les vidéos de témoignages (réunions préparatoires - Mieux vivre son myélome au quotidien -, et le chemin de vie de Monique) ont suscité quelques réactions de la part de certains malades qui se retrouvaient dans ces témoignages.
  • Sur le thème de la prise en charge globale du malade, des soins de support et principalement de l’activité physique adaptée qui est largement mis en avant au CHU de Strasbourg dans une collaboration entre le service d’hématologie et le service de Docteur LONSDORFER; Le témoignage d’une jeune malade du myélome, a beaucoup plu à la salle. Le Dr LONSDORFER a su expliquer de façon très claire, ce que devrait être l’activité physique à chacune des étapes de la vie d’un malade du myélome, avant, pendant et après les chimios.

Précisons que pour l’organisation de cette journée à Strasbourg, l’AF3M a bénéficié du soutien des comités départementaux de la Ligue contre le cancer du Haut-Rhin et du Bas-Rhin qui nous ont chacun accordé une aide financière de 500€.
Les 2 comités départementaux ont par ailleurs fourni des dépliants présentant les diverses activités proposées aux malades et à leurs proches par la Ligue.
Un grand merci à eux.

 

Le bilan de la journée : cette journée a permis de toucher un grand nombre de "nouveaux" malades du myélome, ou leurs proches, puisque 56% des participants venaient pour la première fois à une JNM (une grande majorité de malades diagnostiqués en 2015 ou 2016).
A noter quand même que 22% venaient pour la seconde fois et autant pour la troisième fois, ce qui montre bien que les malades du myélome savent trouver lors de la JNM, des informations récentes et fiables sur la maladie, ses traitements et avoir les dernières informations sur les actions entreprises par l’AF3M pour les malades du Myélome et leurs proches.

François Taureau, responsable régional Alsace

 

Retrouvez le compte-rendu détaillé de la journée
Il a été envoyé aux personnes présentes à la réunion d'information du 25 juin à Mulhouse et à la JNM du 15 octobre à Strasbourg (par mail en priorité et par courrier pour les autres).

 

L'organisation de cette journée a été appréciée :

du Dr Cécile Fohrer, du CHU de Strasbourg : "Merci pour votre compte rendu de la Journée Nationale du Myélome à Strasbourg et pour les liens qui permettront peut être à des patients de pouvoir avoir accès à ces informations ultérieurement.
J’ai aussi eu de nombreux retours positifs de la part des patients lors des consultations de suivi qui ont eu lieu dans les semaines suivantes.
Que ce soit les nouveaux patients atteints de myélome ou les patients suivis depuis de nombreuses années, tous sont ressortis avec des réponses ou des informations intéressantes, soyez en donc remerciés."
Bien cordialement.