Le Projet HUMAGINE, porté par le laboratoire Celgène, vise à proposer des outils pratiques aux professionnels de santé pour que la prise en charge prenne encore mieux en compte l’expérience de la personne, au-delà du patient ... MAIS ...
L’AF3M tout en s’interrogeant sur le positionnement du myélome comme maladie chronique se félicite du projet HUMAGINE, porté par le laboratoire Celgène, qui vise à proposer des outils pratiques aux professionnels de santé pour que la prise en charge prenne encore mieux en compte l’expérience de la personne, au-delà du patient.
N’ayant pas participé au board mis en place pour piloter les premiers chantiers engagés dans le cadre de ce projet, l’AF3M s’étonne que le projet, articulé autour de deux pathologies pilotes le myélome multiple et le psoriasis, positionne le myélome multiple comme une maladie chronique.
L’AF3M tient à rappeler que le myélome est un cancer classé comme une maladie rare, qui malgré les progrès accomplis ces dernières années reste un cancer grave, pour lequel il n’est pas possible en l’état actuel de promettre aux malades concernés une possibilité de guérison, dès lors que les rechutes restent très fréquentes et trop souvent rapprochées.
Sans que cela constitue une statistique nous constatons malheureusement que les trois membres du Conseil d’Administration de l’AF3M qui nous ont quitté récemment n’étaient âgés respectivement que de 56, 66 et 71 ans.
L’AF3M pense donc qu’il est prématuré de considérer que le myélome est une maladie de type chronique, d’autant plus que la perspective souvent annoncée de permettre à 20% des malades d’atteindre un stade de guérison fonctionnelle, c’est à dire d’accéder à une durée de rémission longue et à une "mise en dormance" de la maladie proche de dix ans, ne pourra être obtenue que si les blocages actuellement observés quant à l’accès aux nouveaux médicaments peuvent être levés rapidement.
L’AF3M vient d’être associée au board, nous nous en félicitons, ce sont Maryse Garzia et Bernard Delcour qui la représenteront. Ils mettront naturellement tout en œuvre afin de contribuer activement à ce projet, pour que puisse être prise en compte notre expertise sur le vécu et le ressenti des malades et des aidants, acquise au travers des différentes enquêtes et actions que nous avons conduites telle la première session du MOOC sur le myélome qui vient de s’achever.
Nous pensons que cela contribuera à démontrer, ainsi que le souligne l’article publié dans le Monde, que l’expérience globale améliorée d’un malade avec sa maladie sera source de bénéfices d’ordre médical,mais aussi économique.
Pour en savoir plus : lien le Communiqué de CommEdition, publié dans la rubrique Grand Angle - du Monde du 24/11/17