Appli mobile MonAF3M
MOOC AF3M Octobre 2018

RETOUR SUR LA JOURNÉE DES MALADIES RARES À MONTPELLIER, LE 9 MARS

21 mars 2018 | Toutes, Manifestations, Groupe PACA-Occitanie

Le 9 mars a eu lieu la journée organisée par la filière de santé ORKID et le Réseau Maladies Rares Méditerranée.

Journée Maladies Rares

 

Lors de la rencontre régionale des maladies rares pour la région de Montpellier une soixantaine de participants étaient présents.
J'ai pu rencontrer diverses associations sur les maladies rares, des personnes du milieu médical et enfin des responsables des différents réseaux maladies rares de la région Occitane Est.

J'ai pu constater que les problèmes rencontrés dans le cas des maladies rares sont les mêmes que les problèmes que nous rencontrons sur le cancer rare qu'est le myélome.

Améliorer par exemple :

  • Le parcours de soins,
  • Les liens entre l'hôpital et la ville
  • Amélioration à l'accès à l'information
  • Aider les malades a être acteurs de la gestion de leurs maladies …...

L'après-midi 4 ateliers étaient proposés, 2 particulièrement intéressants :

  • Un sur la médecine du travail : accès et maintien dans l'emploi.
    Le médecin qui a animé l'atelier a expliqué son rôle de conseillère auprès des malades. De nombreuses pistes ont été données.
  • Un sur la MDPH, avec l'explication du nouveau formulaire et les aides qu'ils peuvent apporter.

Très bonne journée qui s’est terminée à 16h45.

Isabelle Bicilli, responsable régionale