Une rencontre réunissant des malades et des proches s'est tenue le 26 février à la maison des associations du 9ème arrondissement. Elle a permis aux participants de faire connaissance, de partager leur expérience et notamment la solidarité vécue entre malades à l'hôpital, d'exprimer leurs attentes vis-à-vis de l'association notamment en terme d'aide et soutien.
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Près de 60% du millier d'adhérents à jour de leur cotisation 2012 avaient envoyé un pouvoir ou étaient présents. L'Assemblée Générale Extraordinaire a adapté nos statuts aux développements de l'AF3M.
Michèle Grosjean faisait partie des fondateurs de l'AF3M ; elle a participé au Conseil d'Administration depuis la création. Elle a organisé les Journées d'information à Lyon et a animé notre "groupe lyonnais". Elle était responsable régional de l'AF3M pour une vaste zone qui débordait de la Région Rhône-Alpes.
L'U.S. Food and Drug Administration (FDA) approuve l'usage de Pomalidomide pour les myélomes en rechute et réfractaires aux autres médicaments.
Journée Internationale des Maladies Rares organisée par l'Alliance Maladies Rares le 28 février 2013
Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d'un même message : « Maladies rares sans frontières ».