Revivre la JNM de Paris, du 13 octobre 2018
Ces journées organisées par l'AF3M en partenariat avec l'Intergroupe Francophone du Myélome (IFM),
répondent à la volonté de l'association de renforcer les capacités des malades du myélome et de leurs proches, à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à leur santé.
Elles constituent un temps de rencontres et d'échanges privilégiés entre malades et proches et les professionnels de santé intervenant
dans le parcours de soins des malades du myélome.
Retrouvez les vidéos présentées, ainsi que les enregistrements audios des échanges lors de cette journée :
En attendant l'arrivée des participants, clin d'oeil de la séance : notre film publicitaire AF3M .....
la vidéo "Pourquoi adhérer ?" et la bande annonce de la journée :
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La vidéo d'accueil Par Laurent Gillot, VP Communication de l'AF3M |
La présentation de la journée # Introduction par Bernard Delcour, beaucoup d'inscrits cette année (+12%); des malades (250) et aussi des aidants (175), une majorité de parisiens. Grand merci aux services logistiques du Ministère de nous accueillir dans cet amphithéâtre (depuis 7 ans), aux bénévoles présents depuis ce matin.
# programme de la journée : la prise en charge du myélome n'est pas que médicale
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Comprendre le myélome, son diagnostic ...
# Comment les malades ont ils appris leur myélome ?
Q4 : Après le diagnostic, est-il d'usage d'utiliser les classifications Salmon-Durie, ISS .. ? En première intention, il arrive que le test cytogénétique ne soit pas informatif, pour des raisons techniques. On n'aura donc pas de résultats pour 100% des malades ! |
La partie médicale, les questions aux professionnels de la tribune Commentaire de Nicole (86 ans) : vous parlez votre langage, je vous fait confiance mais je ne sais pas comprendre ! Q2 : J'ai un pic inquantifiable et j'ai été attaquée au radius. Le myélome peut-il atteindre la jambe ? Le PET scan permet-il de contrôler et d'éviter que les lésoins soient avancées ? R2.2 On a démontré dans le myélome : qu'il y a un clône et des sous-clônes minoritaires "endormis". A l'occasion d'une rechute, la maladie peut s'exprimer par un sous clone qui n'a pas les mêmes caractéristiques, que la tumeur au diagnostic. Démontré par des anglais, un myélome IgA qui peut devenir IgA et chaînes légères. Q3 : Est-ce que la maladie de Kahler, c'est la même chose que le myélome multiple ? |
Le traitement du myélome en 2018
Q9 : Témoignage de Pierre - j'ai eu plusieurs traitements dont nous avons parlé précédemment, autogreffe, et allogreffe qui a marché. Merci au médecins, MAIS il y a aussi notre partie à nous, la partie mentale tout aussi importante et à prendre en compte. Q11 : l'allogreffe est elle encore proposée ? Q12 - ma femme est suivie dans l'essai MAIA, vous parliez de confort. On lui fait régulièrement des piqûres et elle a plein d'hématomes, elle a demandé s'il y avait des médicaments, on lui a répondu 3 fois NON. J'aimerais comprendre.
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Les traitements, les questions aux professionnels de la tribune # intro par Bernard Delcour Q5 : mon père a été traité par VMP, il aurait aimé avoir une autogreffe, il est âgé de 73 ans, aujourd'hui il est sur un lit et il ne bouge plus du tout ! Vous parlez de confort... aujourd'hui je ne sais pas quoi penser ! Q6 : Pouvez-vous nous donner les premier résultats sur le Daratumumab ? Q7 : Comment savoir si le traitement Revlimid +dexa est efficace ? Quelle est la baisse du pic et pendant combien de temps ? Q8 : Quel est le dosage des traitements ? On sait que pour les personnes agées c'est leur capacité à résister au traitement (induction+autogreffe). A l'inverse, pour un très jeune patient, peut-on moduler les doses ? Q10 : après une chimio, peut-on avoir une autogreffe ? Q13 : Je suis dans l'étude CASSIOPEA mais dans le bras témoin (je n'ai pas eu de Dara). VTD et autogreffe, en rémission partielle, et je n'ai pas de traitement de maintenance. |
Les effets indésirables des traitements du myélome
Q18 : Dans quel pays est fabriqué le Darzalex, et qui détient le brevet ? Q19 : Mon amie a un pic a 20g/l et pas de traitement, mais on se pose des questions. Le Ninlaro de Takeda n'a pas encore été utilisé en France à la place du Velcade ! Q20 : Le Revlimid en entretien, on parle de 2 ans dans la vidéo, y a-t-il une limite tant qu'on le supporte ? Q21 : quand on a été en rémission complète, est-ce que les rémissions suivantes sont brèves ? |
Les risques du traitement # intro par Bernard Delcour Q14 : Je suis en traitement d'entretien au Revlimid, en cas de rechute est-ce que je peux bénéficier du Darzalex, ou va-t-on me proposer d'autres lignes de chimio ? Q15 : Vous n'avez pas parlé des effets secondaires liés aux traitements complémentaires comme le Zometa ou l'Xgeva (des bisphosphonates) Q16 : Vous êtes rassurant quand vous dites que même si on n'a pas de traitement d'entretien ça n'a pas de conséquence sur l'éventualité d'une rechute. Q17 : quelle peut-être l'influence du Revlimid sur l'apparition du cancer de la vessie ? témoignage : je veux rassurer la dame j'en suis à 8 ans de Revlimid ! |
L'accès aux médicaments en France en 2018
Q24 - avons nous des informations, notamment des pays anglosaxons sur le rapport coût/efficacité et aussi les coûts indirects ? Témoignage sur la (non) prise en charge aux USA et coûts
Les CAR T cells - Une nouvelle approche de traitement
La réaction de la psychiatre : Je suis admirative, cela n'est pas simple d'être un patient, un proche, un expert. ET bravo à la démocratie sanitaire où le patient joue un rôle avec les médecins et les chercheurs, un espoir pour le développement de la médecine et la qualité des soins en France. Sur les soins de support, il y a beaucoup de changements de concepts, ce n'est pas seulement le médecin qui évalue la toxicité, mais on investigue plus sur le ressenti du patient, et sa qualité de vie, car il y a un décalage dans les symptômes plus subjectifs, sans parler des symptômes psychologiques. On va plus chercher de manière plus active, ce que le patient a à dire de sa situation, de sa qualité de vie, de ses besoins et de ses priorités (basé sur des questionnaires, études qualitatives). La prise en charge et la compréhension des besoins au plus tôt permettra que la réussite su parcours de soins, même à la rechute (et inversement). De décrypter ce qu'il se passe permet de repérer la problématique et d'y répondre précocément. |
L'accès aux nouveaux médicaments, LE DEBAT # Concernant les mises sur le marché, qu'attendez-vous vous médecins, d'une association comme nous ? # Le dossier de l'AF3M. Merci pour vos actions auprès des députés...
Il y a 3 sortes de pays : les USA où les labos sont libres de fixer leurs prix, en GB les décisions sont prises à la chambre des communes et les politiques assument, et un 3ème modèle en France où théoriquement on a accès aux médicaments mais où les enjeux financiers sont grands, et les politiques jouent la montre ! On comprend, aux USA le myélome représente 2% des cancers et 7% des coûts, donc c'est une maladie chère à soigner. Le débat : Q22 - puisqu'il y a de nouvelles thérapies disponibles dans d'autres pays, pouvez-vous nous donner une évaluation approximative des espoirs qu'elles portent ? Q23 - cela fait plusieurs années que je viens à la JNM, on parle de nouveaux traitements, de survie... où on en est sur la guérison ?
La conclusion de la psychologue : D'abord entendre parler de la possibilité de guérison, cela fait un bien fou ! On ne devait pas aborder des questions personnes, mais évidemment l'audience est concernée, et des vies sont bouleversées par cette maladie, il y a des projets compromis, des angoisses, des espoirs, des doutes ... il y a un décalage avec les équipes de soins. D'abord ce que l'on comprend, sur la statistiques (les chances de survie) et notre histoire personnelle ... mais les Dr travaillent selon des recommandations. Décalage sur la fréquence des examens (ex PET scan), car pour moi il y a de l'incertitude, l'anxiété doit s'inscrire dans un cadre. On peut limiter ce décalage, et s'entendre sur ce qu'on fait ensemble avec l'équipe de soins. |
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De retour de la pause, la deuxième partie dédiée aux aidants et aux proches... Enquete AF3M - Connaître le vécu des proches/aidantsRetour sur les réunions régionales Parcours d'aidant CancerAdom - proposition 06 Le Projet HéMaVie Le MOOC AF3M
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# introduction, résultats de l'enquête Témoignage aidante, mère malade de 83 ans : c'est compliqué de la prendre en charge (avec 4 enfants), je suis un peu démunie. J'ai une sœur décédée du cancer donc je n'ai pas dit à ma mère ce qu'elle a. Témoignage d'un mari aidant : se satisfaire des petites choses... tu ne sais pas ce que c'est ! Intro Parcours Aidants Commentaire de Claudie Kulak : aujourd'hui TOUT repose sur les familles, 77% des aidants sont stressés, angoissés et culpabilisent. Bernard aidant depuis 4-5ans, a accéléré sa retraite pour participer à tous les RdV: "comme si j'étais moi-même malade", a eu la chance de participer à un groupe de parole. On parlait de 6 mois d'espérance de vie et il y avait des participants depuis 11 ans, un choc ! Par contre, quand il y a de petits soucis, il faut du temps pour trouver LE remède, ou grâce aux conseils dans les groupes de parole ! Contexte du projet : une plateforme digitale adaptée aux profils différents des patients + le côté humain avec une infirmière coordinatrice, France, qui se présente. Après une phase pilote, le déploiement sur la France. Complément Bernard et Claudie, une belle initiative ! Expérience du Dr Belhadj : Projet intéressant, car les initiatives locales sont très difficiles à mettre en place (dans une époque de réduction des coûts). HéMaVie s'intègre dans l'organisation existante pour interagir, ET encore plus important maintenant avec les thérapies orales dès la 1ere ligne (le patient n'a plus le temps de faire son éducation). Projet porté par Celgene et l'AF3M, Bernard et le Chef de Projet Opérationnel Michel Commentaires sur le MOOC et conclusion de Bernard |
Merci aux professionnels de la santé venus à nos tribunes, et merci à nos partenaires !