Journée Nationale d’information sur le Myélome (JNM) samedi 15 octobre 2022
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5ÈME JLAP - RECHERCHE CLINIQUE : QUAND LES PATIENTS PRENNENT LA PAROLE…

28 décembre 2016 | Toutes, Manifestations, Groupe Île-de-France, Manifestations

5ème édition de la Journée Lilly Associations de Patients, une démarche innovante par sa structure avec des groupes de travail composés de représentants d’associations de patients et de collaborateurs de Lilly France, pour un partage concret d’expériences.

Marcel Lechanteur (PDG de Lilly France et Benelux) a ouvert la journée, a rappelé que face aux exigences réglementaires de plus en plus importantes, à l’attente des patients de disposer rapidement d’ informations claires, et à la volonté des associations de prendre une part active, cette journée s’inscrit dans une démarche dynamique pour améliorer l’information aux patients concernant les essais cliniques.

La restitution des groupes de travail de la précédente journée a ensuite mis en évidence les souhaits suivants :

  • rendre plus lisible le consentement pour que le patient s’approprie les objectifs de l’essai, et en comprenne les enjeux, en faisant en sorte d’aborder les bénéfices attendus pour les malades et pas uniquement les risques !
  • mettre en place une communication à destination des malades sur les résultats des essais, résultats intermédiaires, puis résultats définitifs … même si ceux-ci sont négatifs !
  • favoriser le contact entre l’investigateur de l’essai et les associations de patients
  • renforcer le rôle du médecin traitant en lui fournissant des informations sur les médicaments de l’essai, les interactions et effets secondaires potentiels.

Les échanges de type "speed ateliers", ont permis ensuite de partager nos expériences sur la recherche clinique, de faire ressortir les constats et points d’amélioration suivants :

  • l’accès aux essais cliniques pour tous et partout ?
  • vivre bien, vivre mieux pendant l’essai ?
  • quel devenir du patient après l’essai ? (quelle prise en charge)

Les participants étant d’origine diverse les discussions ont été riches : entre les médecins de Lilly, un médecin prescripteur, des membres de différentes associations, des relecteurs de la Ligue … il en est ressorti des différences d’appréciation dans le niveau d’information apportée aux patients, bien que l’oncologie soit perçue comme plutôt en avance sur la prise en compte de la qualité de vie.

Par ailleurs il a été mis en évidence que les essais cliniques peuvent parfois mettre en lumière les dysfonctionnements par rapport à la mise en œuvre des traitements standards.

Les ateliers de l’après-midi, type world café (1 idée par post-it, vote avec une pastille de couleur, puis compléments par le groupe suivant) ont permis de partager des pistes et des propositions concrètes par rapport aux sujets abordés dans la matinée.

L’espoir partagé est bien sûr de disposer d’une plateforme internet où seraient centralisées dans un langage clair et accessible par le plus grand nombre les informations sur les essais cliniques…


L’invité grand témoin de cette journée, le Pr Claude Huriet, Sénateur honoraire, Co-auteur de la loi de 88 "relative à la protection des personnes dans la recherche biomédicale", a fait une synthèse de la journée, notant les progrès de la médecine avec notamment la mise en place d’une approche plus individualisée. En effet, en 1988, le consentement éclairé n’était de fait pas une démarche naturelle et pour autant le patient est aujourd’hui positionné comme acteur de sa santé.
Il a terminé son intervention en saluant la qualité des propositions formulées par chacun des groupes.

Elena Perrin (Directrice Médicale) a conclu cette journée en notant que malgré les progrès accomplis depuis 20 ans notamment grâce aux efforts et campagnes du Leem (syndicat professionnel regroupant les laboratoires) des progrès restent attendus en matière d’information afin de mieux accompagner et informer les malades participant à des essais cliniques.

Anne Delmond-Davanture