3 mai 2023
La pétition de l'AF3M dépassent les 5 500 signatures, soit le nombre estimé de nouveaux cas de myélome multiple par an. Plus de 300 élus ont été contactés. Des courriers ont été envoyés au ministre de la Santé, à son conseiller, au conseiller santé de l’Elysée, au président de la HAS et au président de la commission de transparence de la HAS. Le ministre a reçu directement plusieurs lettres de députés et de sénateurs (une dizaine).
20 avril 2023
Rencontre en visioconférence de l'AF3M avec Charles-Emmanuel Barthélemy, conseiller médicament et produits de santé auprès du ministre de la Santé et de la Prévention.
5 avril 2023
Audition HAS au sénat: la présidente de la HAS répond à la question de la sénatrice Mme Micouleau Brigitte sur l'accès à l'innovation pour les malades du myélome multiple. Cette question résulte de la sollicitation des sénateurs par les malades et leurs familles : voir la vidéo sur notre chaîne Youtube
30 mars 2023
Le bispécifique de Janssen a eu le 30 mars une ASMR V, ce qui devrait arrêter sa disponibilité à la publication de la décision. Le laboratoire nous a dit sa volonté de négocier pour que l’accès précoce puissent continuer. Depuis septembre, début de l’accès précoce, ce sont 570 malades (100 par mois) qui en ont bénéficié. Si là aussi l’accès s’arrête, ce sera plus de 500 malades qui seront privés de ce traitement.
6 mars 2023
Lancement de la pétition de l'AF3M "Défendons le droit à l'accès à l'innovation pour les malades du myélome multiple".
1er mars 2023
Parution dans le journal Le Monde d’une tribune cosignée par le président de l’IFM, le professeur Hervé AVET-LOISEAU et Laurent GILLOT, président de l’AF3M.
13 février 2023
Le Bureau invite l’ensemble des membres du Conseil d’Administration à envoyer un courrier aux députés et aux sénateurs de leur région.
17 janvier 2023
Réunion de Bureau pour la mise en place du plan d’action de l’association.
6 janvier 2023
Courrier à Charles-Emmanuel Barthélemy, Conseiller médicament et produits de santé auprès du ministre de la Santé et de la Prévention.
13 décembre 2022
Assemblée Générale de l'AF3M: vote à l’unanimité d’une résolution condamnant la position de la HAS.
23 novembre 2022
La HAS attribue une ASMR V au CAR-T Cells CARVYKTI une ASMR V, décision qui de fait arrête l’accès à ce médicament.
21 novembre 2022
Courrier à M. Pierre COCHAT, président de la Commission de la Transparence de la HAS, pour l’alerter sur nos craintes quant au maintien de l’accès au nouveau CAR-T Cells CARVYKTI du laboratoire Janssen.
2 mai 2022
L’AF3M a l’assurance de la poursuite de l’accès précoce grâce à une dérogation attribuée par le ministère.
15 mars 2022
Visioconférence avec Monsieur Thibaut ZACCHERINI.
26 février 2022
Diffusion du communiqué de presse auprès de nos responsables régionaux pour qu’ils interpellent les députés de leur région.
23 février 2022
Nouveau courrier à monsieur Thibaut ZACCHERINI.
21 février 2022
Avec l’aide d’un cabinet spécialisé diffusion d’un communiqué de presse auprès de la presse médicale.
13 février 2022
E-mail envoyé à Monsieur Olivier VERAN, ministre de la Santé.
2 février 2022
Courrier à l’attention de monsieur Thibaut ZACCHERINI, Conseiller en charge de la recherche, innovation, numérique et produits de santé auprès d’Olivier VERAN.
29 janvier 2022
Après la publication officielle de l’avis de la HAS, information auprès des malades et de leurs familles sur le site de l’AF3M et les réseaux sociaux.
7 janvier 2022
Courrier d’alerte et de demande urgente de RDV au président de la HAS et au président de la Commission de la Transparence après la décision de la HAS d’attribuer une ASMR V au CART-T Cells ABECMA, du laboratoire BMS, qui met fin à l’accès à ce médicament innovant.
21 décembre 2021
Bernard DELCOUR devient membre du Comité d'interface et de suivi de la feuille de route afin d'améliorer l'engagement des usagers dans les évaluations des produits de santé de la HAS.
21 novembre 2021
Courrier de l'AF3M à la HAS pour l'alerter sur l’obsolescence du système d’évaluation actuel pour les nouvelles thérapies.