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17 juillet 2017 | Toutes, Groupe Île-de-France, Evènements af3m

Tour AF3M "Myélome: Dialogues et Confidences" étape à Paris, St Louis

La veille de l'assemblée générale, l'AF3M a présenté le tableau de l'artiste LouiseM dans le hall de l'hôpital Saint Louis, l'oeuvre illustrant le parcours de nombreux malades. L'occasion de parler du myélome multiple et de l'association.

Tour AF3M - stand AF3M à Saint Louis

 

Le 19 avril, journée fraiche, nous installons notre point d'information au mileu du hall (pas juste à l'entrée, et point stratégique, proche des machines distributrices de boissons), l'endroit lumineux nous permet de mettre en valeur le tableau de LouiseM sur son chevalet.


Bien que l'affichage de notre action de communication n'ait été annoncée que 15 jours avant, nous avons profité du mouvement dans un hall d'hôpital, entre les patients et les accompagnateurs, et le personnel en pause.
Tellement bien accueillis et installés, certains visiteurs ont cru que nous menions une action d'information de tout l'hôpital !

Tour AF3M - stand AF3M à Saint LouisCe fut presque un défilé continu de personnes curieuses de notre multiple documentation, d'autres interpellées par notre tableau coloré, celles qui a tout hasard nous posaient des questions sur leur maladie ... le tableau a permis d'aborder la maladie au sens large, retraçant les différentes étapes du parcours de traitement.

L'occasion d'échanges variés avec des personnes de tous âges : des patients de l'hôpital, une jeune femme attendant l'opération de sa mère, une enfant intriguée avec son père, une ancienne infirmière du service hémato, des représentantes du labo Amgen (le laboratoire qui a pris cette belle initiative artistique pour parler du myélome et de l'espoir des nouveaux traitements) ... et quelques malades du myélome sortants de consultation, connaissant ou pas l'association.

Et des pistes d'actions :
#  Une femme nouvellement diagnostiquée était en demande d'une réunion d'échange, pour en savoir plus sur la maladie et l'impact du traitement sur sa qualité de vie.
#  Une pharmacienne de l'hôpital, rencontrée au congrès de la SFH, nous a proposé une visite de son service. En effet, les membres du bureau ont déjà visité une chaine de fabrication de nouveaux médicaments (actu 05/16), l'idée est de découvrir comment s'organise la préparation des doses spécifiques à chaque patient (on comprend mieux l'attente dans les chambres en HdJ).

Une journée riche de rencontres, et d'échanges = une journée d'information AF3M "utile".


Merci aux bénévoles du jour Alain et Eric.

Et un grand merci pour l'accueil à Mme Trincali, Chargée Relations Usagers et Associations, et à Mme Salembien pour l'organisation et son soutien actif, Chargée de la satisfaction patients et des partenariats associatifs.

par Anne Delmond-Davanture