Présentation de Christine Durif-Bruckert aux patients concernés, projet AAP
21 décembre 2017 à 14:30
CHU Lyon Sud
Projet soutenu par l'AF3M dans le cadre de l'AAP 2014 :
Expériences de la maladie et perceptions des difficultés, des ressources et des besoins d'aides pour une amélioration de la qualité de vie et de la gestion de la maladie.
Les résultats de l'étude, qui seront restitués à l'ensemble des participants, sont attendus sur différents niveaux :
- approfondir la connaissance des vécus des malades du myélome,
- construire en collaboration avec le cadre associatif, ainsi qu'avec les proches des malades, et autant que possible dans la collaboration avec les soignants et médecins impliqués, un dispositif de réponses et d'accompagnement adapté aux vécus, difficultés et attentes des malades du myélome et conçu à la fois sur la prise en compte de leurs attentes en matière d'aide et sur la base de leurs compétences à participer à la gestion de leur maladie,
- innover avec eux des réponses somatiques, psychiques, relationnelles et sociales, leur permettant de gagner en autonomie et d'améliorer leur qualité de vie.
Cette recherche s'est déroulée sur le site hospitalier de Lyon, pendant 18 mois.