Grande Conférence Maladies Rares 2017, Palais du Luxembourg, Paris 6e
13 janvier 2017 à 15:30
Le mot de la Présidente de l'Alliance Maladies Rares
L’Alliance se mobilise aujourd’hui pour qu’un 3e Plan National Maladies Rares voie le jour !
Dans ce cadre, notre collectif organise, le 13 janvier 2017, sous le haut patronage de la Présidence de la République, la « Grande Conférence Maladies Rares 2017 ».
Associant toutes les parties prenantes (chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics), cette conférence sera un lieu et un moment de débat collectif sur les maladies rares. Il s’agira incontestablement d’une étape déterminante pour la bonne construction d’un 3e Plan National Maladies Rares.
Il est urgent de réfléchir ensemble et d’être force de proposition sur les sujets majeurs qui impactent les personnes atteintes de maladies rares en France. Car, si depuis 2004, les deux premiers plans ont permis à la lutte contre les maladies rares d'accomplir de réels progrès, les défis à relever restent nombreux :
- Comment rendre un accès équitable au diagnostic ?
- Comment permettre le développement de traitements pour toutes les personnes atteintes de maladies rares ?
- Comment permettre un accès au parcours de santé lisible et efficace pour les personnes atteintes de maladies rares ?
Un nouveau Plan National Maladies Rares est une impérieuse nécessité qui doit faire l’objet, dès maintenant, d’une mobilisation de tous : pour les 3 millions de Français concernés par une maladie rare ! Pour les 30 millions d’Européens qui considèrent notre pays comme un modèle dans ce domaine ! Par solidarité avec les 300 millions de personnes concernées dans le monde et démunies de dispositifs spécifiques !
Nathalie Triclin-Conseil
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